Antalya’nın Kumluca ilçesinde yaşayan ve mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı bulunan 28 yaşındaki Ezgi Polen Çelik, evine ulaşımı sağlayan yolun bozuk olması nedeniyle dışarı çıkamaz hale geldi. Akülü tekerlekli sandalyesini kullanamayan Çelik, günlük yaşamını yalnızca evin içinde ve balkonda sürdürebildiğini söyledi. Ailesi ise acil bir durumda hastaneye ulaşamama korkusu yaşadıklarını belirtti.
“SADECE BALKONDA YAŞIYORUM”
6 yıldır aynı bölgede yaşadıklarını ve ilk yıldan sonra yolun tamamen bozulduğunu belirten Ezgi Polen Çelik, "Asfalttan sonraki toprak yolu normal araçlar bile zor kullanıyor. Kışın yağmur yağdığında büyük yarıklar oluşuyor ve geçmek mümkün değil. Akülü arabam var ama yolda kullanamadığım için evden göndermek zorunda kaldım. Sadece evin içinde, balkonda yaşıyorum. Dışarı çıkamıyorum bile. Bağımsız hareket edemediğim için içimden hiçbir şey yapmak gelmiyor. Benim için istediğim zaman bir yere gitme özgürlüğü çok önemliydi. Şu an kendimi daha da engelli gibi hissetmeye başladım. Özgür olmak istiyorum ama o da mümkün değil şu an" dedi.
“SADECE HASTANEYE GİTTİĞİM ZAMAN DIŞARI ÇIKABİLİYORUM”
Yaşadığı durumundan dolayı çok üzgün olduğunu söyleyen Çelik, "Hastalığım nedeniyle yürümem oldukça kısıtlı. Sadece evin içinde hareket edebiliyorum. Dışarıda sadece akülü arabamla hayatımı idame ettirebiliyorum. Sizin için çok sıradan olan şeyler benim için çok önemli faaliyet. Bu durum beni oldukça kısıtlıyor. 6 yıldır burada yaşıyoruz. İlk yıl her şey normaldi ama sonrasında bu duruma geldik. Ben aynı zamanda bir yazarım, insanları görmek, onlara bakmak benim için besleyiciydi ama artık o da elimde değil. Sadece hastaneye gittiğim zaman dışarı çıkabiliyorum" diye konuştu.
“KENDİ İMKANLARIMIZLA YOLU DÜZELTİYORUZ”
Kızının 3 yaşında teşhis aldığını ve 25 yıldır hastalığın zorluklarıyla mücadele ettiklerini vurgulayan Nuray Çelik, "Yolumuzun toprak oluşu bizi çok zorluyor. Mahallede kendi imkanlarımızla yarıkları dolduruyoruz ama tekrardan bozuluyor. Ezgi hayatın içerisine katılmak istiyor ama bazı ataklar ciddi sorunlar yaratabiliyor. Her an her şey olabilir diye yaşıyoruz. Kızımın hiçbir şekilde düşmemesi gerekiyor. Düştüğünde kırıklar oluşabilir, acil hastaneye götürmem gerekebilir. Ancak bu bozuk yol, tam da bu tehlikelere zemin hazırlıyor. Kızım haftalık enzim alıyor, alerjik reaksiyonlar veya kardiyolojik sıkıntılar her an yaşanabilir. En ufak bir krizde hastaneye acil ulaşmamız şart" dedi.
“HAYATIN İÇİNE KARIŞAMIYORUZ”
Kızını evde yalnız bırakamadığı için yürüyüşe dahi çıkamadığını belirten Nuray Çelik, "Belediye yolu yapacağını söyledi, olumsuz konuşmadılar ama bize artık sonuç lazım. Yapılacaksa bunu gözümle görmeliyim. Aslında Ezgi ile birlikte ben de engelleniyorum. Hayatın içine karışamıyoruz. Ezgi’yi bazen evde bırakmak zorunda kalıyorum. Evden çıkmamam gerekiyor. Kendi rahatsızlıklarım nedeniyle sürekli yürüyüş yapmam gerekiyor. Ancak Ezgi’yi bırakıp çıkamam. Ezgi akülü arabasıyla yanımda olsa, ben de özgürce yürüyüşümü yapıp oksijen alabileceğim. Şu an sadece balkonda kahve çay içerek günümüzü geçiriyoruz" diye konuştu.