ALS hastaları destek bekliyor

EMİRCAN IŞILDAK – ÖZEL HABER

9 yıldır ALS hastası olan Vedat Ertürk, yatağa bağlı şekilde yaşıyor. Vedat Ertürk’ün bakım görevini eşi Armağan Ertürk üstleniyor. Ancak Ertürk ailesi hastalığın getirdiği ciddi mali yükle de mücadele ediyor.

Sosyal Güvenlik Kurumu’nun hastalığın tedavisinde kullanılan ve hayati önem taşıyan tıbbi malzemelerde yeterli destek ve ödemeyi yapmaması, her ALS hasta yakını gibi Armağan Ertürk’ü de zor durumda bırakıyor.

YETERLİ STERİL MALZEME YOK

Eşi Vedat Ertürk’ün 9 yıldır yatağa bağımlı şekilde yaşadığını belirten Armağan Ertürk, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)’nun tedavide kullanılan tıbbi malzemeler konusunda yeterli desteği vermediğinin altını çizdi.

Ertürk, “Devlet hastanelerinde takılan trakeostomi* her hastaya uymayabiliyor. Zaten hastanelerde takılanlar sağlık açısından kalite ürünler değil. Eğer maddi gücünüz varsa kalitelisini dışarıdan satın alabiliyorsunuz. Biz 2009 yılında aldığımız zaman 20 bin lira gibi bir maliyeti vardı. Buna benzer şekilde hastalarımız için kullandığımız hemen hemen her alet ve tıbbi cihaz pahalı. Trakeostomi cihazı hayati önem taşıyan bir cihaz. SGK’dan da alınabiliyor ancak SGK hastaya kullanılmış olanı veriyor. En önemli nokta da bu cihazı başka bir hastaya devrederken, hiçbir sterilizasyon işleminden geçirmemiş olmasıdır. Hayatını kaybeden bir kişiden alıp başka bir hastaya veriliyor. Ciddi bir enfeksiyon tehlikesiyle karşı karşıya kalabiliyoruz” dedi.

DEVLET DESTEĞİ ÇOK AZ

Ertürk, yaşadıkları yer itibariyle eşinin temizlik ve hijyen açısından daha hassas bir bakıma ihtiyaç duyduğunu söyleyerek, “Hastanın solunum sistemine yardımcı malzemelerden biri olan devre hortumu, bakteri filtresi gibi malzemelerde de devlet desteği yok denecek kadar az. Örneğin bakteri filtresi gün aşırı değiştirilen bir malzeme. Zaten yaşadığımız konum taş ocaklarına çok yakın bir mesafede yer aldığı için benim eşimin riski daha yüksek. Bu yüzden ayda 15 tane kullanıyorum. Ancak devlet bunun 8 tanesini ödüyor. Aynı şekilde ortalama 280 lira olan devre hortumunun da yaklaşık 46 lirasını alabiliyoruz. Devre hortumunu da devletten isterseniz 6 ayda bir size veriyor. Hijyenik ortamı sağlamak zorundayım, enfeksiyon riski yüksek olduğu için çok sık hortum değiştirmek zorunda kalıyorum. Ancak bu şekilde eşimin hayat kalitesini yüksek tutmaya çalışıyorum” ifadelerini kullandı.

ULAŞIM ZORLUĞUNA DİKKAT ÇEKTİ

Eşi Vedat Ertürk’ün kontroller için hastaneye gidişinin de zor olduğunu vurgulayan Ertürk, “Hastamı hastaneye götürmekte çok zorlanıyorum. Kontroller için hastaneye götüreceğim zaman ambulansa ihtiyacım var. Belediyeler de yalnızca mesai saatlerinde yardımcı olabiliyor. Hastamı bir şekilde hastaneye götürsem bile dönüşünde ambulans eve götürmüyor. Özel şirketlerin ambulanslarına devrediyorlar. Onlar da benim evime 270 lira gibi bir ücrete hastamı getiriyorlar” dedi.

Ertürk ayrıca ALS hastaları için yeterli bakımın olmadığını söyleyerek, “ALS hastaları için ayrı bir klinik olması gerekiyor. Bizi hastanelerde hiçbir birim kabul etmiyor. Biz gittiğimiz zaman direkt olarak yoğun bakıma alıyorlar. Bizim hastalarımız da normal servislerde yatabilir. Ege Üniversitesi Nöroloji Polikliniği’nde ALS hastaları için gün belirlenmiş. Ancak o da her ayın ilk cuma günü yapılıyor. Ayda bir kez hasta servisi yapılan bir yer, tüm hastalara nasıl yetişebilir” yorumunda bulundu.“YÜKSEK ELEKTRİK FATURASI ÖDÜYORUZ

Ertürk son olarak yüksek elektrik faturalarına da dikkat çekerek, “Hastalarımızın tedavisinde kullandığımız cihazlar da ciddi oranda elektrik yükünü artırıyor. Buna bağlı olarak elektrik faturalarımız da çok yüksek geliyor. Herhangi bir indirimimiz de olmuyor. Bunun için de ayrı bir önlem alınabilir. En azından hastalar için bir indirim olabilir. Sonuçta hasta bakımı çok zor ve maliyetli bir iş. Bu yük ekonomik açıdan azaltılabilir” şeklinde konuştu.

*Trakeostomi: Nefes borusuna tıbbi amaçlarla gırtlak seviyesinin altından dışarı delik açılarak yeni bir nefes alma deliği elde etme işlemimin adıdır.

Haber Merkezi