Elazığ'da bu hastalık anne- kızı birbirine hasret bıraktı

Elazığ'da yaşayan Gülsüm Aydın'ın 6 yaşındaki kızı Fatma, doğduğu gün "kelebek hastalığı" ile tanıştı. Bu hastalık, kesin bir tedavisi olmayan bir durum ve en küçük bir dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşturuyor. Fatma Aydın, yaşıtları gibi koşup oynayamıyor ve ellerinde, ayaklarında oluşan yaralar nedeniyle zorluklar yaşıyor. Ellerinde ve ayaklarında oluşan yaralar nedeniyle ayak parmakları birbirine yapışan Fatma, annesinin yardımıyla ellerini kullanmaya başladı. Gülsüm Aydın, nadir hastalıkla mücadele eden kızının vücudundaki yaraları doktor gibi sarmaya çalışıyor ve bir gün kızına korkmadan sarılabileceği günün hayalini kuruyor.

Gülsüm Aydın, dışarı çıktıklarında vatandaşlardan gelen olumsuz tepkilerin kendilerini üzdüğünü dile getirerek şunları söyledi: “Epidermolysis büllosa adıyla kelebek hastalığı bulaşıcı bir hastalık değildir. Herhangi bir tedavisi yok ama araştırmalarda bir umudumuz var. Dışarı çıktığımızda vatandaşların tepkileri çok farklı oluyor. Bazıları acıyarak bakıyor, bazıları ise 'kızın yandı mı?' diye soruyor. Bu durum bazen eve üzüntüyle dönmemize neden oluyor. Ancak iyi karşılayan esnaflarımız ve vatandaşlarımız da oldu. Ancak vatandaşların, çocuklarını kızımı gördüğü zaman çekmemeleri ve uzaklaştırmamaları gerekiyor. AVM'lerdeki tavırlarına daha çok dikkat etmeleri lazım. Kelebek Çocuklar Derneği sayesinde bir destek bulduk. Banyoda çok zorlanıyoruz. Banyodan hep ağlayarak çıkıyoruz. Komşularımızın duaları ve destekleri büyük önem taşıyor. Bakımı ve medikal ihtiyaçları çok zorlayıcı olabiliyor. Maddi ve manevi olarak büyük bir zorlukla başa çıkmak gerekiyor.”

Anne Aydın, en büyük hayalinin kızına sıkı sıkı sarılmak olduğunu belirterek şunları dile getirdi: “Gönüllü insanların sayesinde oluyor tabii ki bunlar da. Elbette yapıyorlar ki bunlar geliyor ama sayımız çok az ve yardımcı olabilirler. Daha çok duyarlı olabilirler. Biz yardım konusunda paylaşımlar yaptığımız zaman acıyarak değil de kendileri de duyarlı olup paylaşım yapsalar çok seviniriz. Hem daha farkındalık oluşur. Bu çocukları her bir birey paylaşırsa çevreden daha çok duyulmuş olur daha çok görmüş olur. Kimse aşağılayarak veya acıyarak bakmaz. Yani bu çocuğun eve mutlu dönmesi varken neden hüzünlü dönsün. Ben çocuğuma sarılamıyorum. Kendim istediğim gibi koklayamıyorum, öpemiyorum, sarılamıyorum, dokunamıyorum. Yani çok zor gerçekten biz annenin yani bir babanın evladına, ablasının ise kardeşine sevgisi, gösterememesi, sarılamaması ve öpememesi çok zor. Gerçekten çok zor bir duygu. İstediğimiz gibi sarılıp öpmeyi çok isterdim Ablası her zaman ‘ ne zaman iyileşecek, tedavisi çıksa ve iyileşse de el ele tutup yürüdüm parka gitsem’ diyor. Vatandaşlarımızdan da bekliyoruz. Maddi ve manevi hiçbir beklentimiz yok. Çok şükür, Allah her türlü yardım ediyor. Borç da olsa bir şekilde gideri karşılıyoruz. Biz sadece güler yüz bekliyoruz.”

Arun Acumsal