Hastalıktan çok önyargılarla uğraştılar

AYSELİN UZUN-ÖZEL HABER - Türkiye’de toplamda 3 bin civarı kişide görüldüğü bilinen Spinal müsküler atrofi (SMA), vücuttaki sinirleri ve kasları etkileyerek, kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal hastalık. Bu kalıtsal hastalığın tedavisi fiyatı 2 ila 3 milyon dolar arasında olan ve dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma adlı bir ilaçla mümkün. Ancak ilaç devlet tarafından karşılanmadığı için aileler ilacın parasını mecburen bağış yoluyla karşılamak zorunda kalıyor. Valilik izniyle toplanan bağışların tamamlanması halinde ilaç alınıyor ve tek dozla çocukların SMA’dan kurtulması mümkün hale geliyor. Ancak vatandaşlar tarafından önyargıyla bakılan bu durum, bağışın tamamlanma zamanını uzatıyor. Bu ailelerden sadece biri olan Veysi Yenigün ve Tülay Yenigün çifti de aynı konudan mustarip. İzmir’de yaşayan Yenigün çifti, 2022’de SMA Tip 1 hastası olduğu anlaşılan, çocukları Mihra Helin için valilik izinli bağış toplamaya başladıklarını ancak bağışların sadece yüzde 40’ının tamamlanabildiğini söyledi.

ÇOCUKLARI ALET EDİYORLAR

Sürecin yavaşlamasındaki en büyük nedenin ise önceleri bu hastalığı kullanarak para toplayan dolandırıcılar olduğunu vurgulayan baba Veysi Yenigün, bağış konusunda insanlarda hala tam anlamıyla güven duygusunun olmadığını söyleyerek “Önceleri bu durumu kötüye kullananlar olmuş. İnsanların duygularıyla, çocuklarımızı alet edip oynuyorlar. En acısı da bu zaten. Maalesef onlar yüzünden bizler de etkilendik. Çünkü insanlarda bir güvensizlik oluşmuş ve bunu yıkmak zor oluyor. Her ne kadar e-devletten kontrol edilebileceğini söylesek de sırf o dolandırıcılar yüzünden bağış toplama sürecimiz uzuyor. İnsanlar bize de dolandırıcı gözüyle bakıyorlar” dedi

DOKTORLAR SAĞLIKLI OLDUĞUNU SÖYLEMİŞTİ

Çocukları Mihra Helin’in SMA olduğunu öğrendikten sonra yaşadıkları zorlu günleri anlatan Veysi Yenigün, “Ben 31 yaşındayım ve 3 çocuk babasıyım. Mihra Helin, benim 3. kızım ve doğduktan hemen sonra SMA hastası olduğunu öğrendik. SMA omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalık. Açıkçası ilk duyduğumuzda çok şaşırdık çünkü bu hiç beklemediğimiz bir durumdu çünkü diğer 2 evladımız gayet sağlıklı. Hatta eşim Tülay hamileyken kontrollerine düzenli bir şekilde gitti ve doktorlar bebeğin gayet sağlıklı olduğunu anormal olan hiçbir şey olmadığını belirtti. Ancak ilk gün Mihra Helin’i elime aldığımda ağzından köpük çıktığını ve zor nefes aldığını gördüm. Öyle olunca görevli hemşireye bunun neden olduğunu sordum ve aslında ilk olarak orada şüphelenildi. Sonrasında ise gerekli testler yapıldı ve SMA olduğu ortaya çıktı. Bir anda sadece uzaktan bildiğimiz bir hastalık için mücadele eder halde bulduk kendimizi. Bu süreçte diğer ailelerden izleyeceğimiz yol hakkında bilgi alıp, valilik onaylı bağışımızı toplamaya başladık” açıklamasında bulundu.

DOLANDIRICI GÖZÜYLE BAKIYORLAR…

İnsanlar tarafından akraba evliliği yapmakla ya da dolandırıcı olmakla yargılandıklarını fakat böyle bir şey olmadığı belirten Veysi Yenigün, zaten zor zamanlar yaşadıkları bu günlerde, psikolojik şiddette yaşadıklarını dile getirdi. Yenigün, bağışların sırf bu yüzden yavaşladığına da dikkat çekerek “Aslında en zor yanlarından biri de bağış süreci çünkü daha önceleri bu durumu kötüye kullananlar olmuş. İnsanların duygularıyla, çocuklarımızı alet edip oynuyorlar. En acısı da bu zaten. Maalesef onlar yüzünden bizler de etkilendik. Çünkü insanlarda bir güvensizlik oluşmuş ve bunu yıkmak zor oluyor. Her ne kadar e-devletten kontrol edilebileceğini söylesek de o dolandırıcılar yüzünden bağış toplama sürecimiz uzuyor. İnsanlar bize de dolandırıcı gözüyle bakıyor. Öte yandan para toplamamızı eleştirenler de var. Bize ‘devlet size yardım etmiyor mu?’ diyorlar. Devlet yardım ediyor ama sadece SMA hastalığının ilerlemesini yavaşlatan bir ilaç yardımı bu. Yani tedavi değil. Fakat SMA’nın tedavisi için 52 milyon TL’lik bir ilaç alınması gerekiyor. İlaç dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Öte yandan dolar kuruna göre de fiyat sürekli artmaya devam ediyor. O nedenle bağış ne kadar kısa sürede toplanırsa o kadar ucuza denk gelmiş oluyor. Sürecin uzaması demek yavrumuzun acı çekmesi demek. Çünkü bu çocukların bünyelerinin zayıf olması sebebiyle en basit gribi bile yoğum bakımda atlatıyorlar. Bizim isteğimiz Mihra Helin’in ve onun gibi SMA’lı olan tüm çocukların bu gibi dolandırıcıların gölgesinde kalmadan ilaç paralarının toplanması ve çocuklarımızın hayatının kurtulması. Ayrıca devlet tarafından hasta çocukların ailelerine psikolojik destek verilmesini talep ediyoruz. Çünkü kesinlikle çok zorlu zamanlar oluyor. İki tane daha evladımız var ve onlar için de psikolojimizi güçlü tutmak zorundayız” dedi.