Hep birlikte başardık!

SULTAN GÜMÜŞ
Bir kişinin hastalığının tedavisi için yapılan maddi yardımlar çok kıymetli fakat sadece o kişiye şifa olurken Change.org’da atılan bir imza ya da yapılan maddi katkılarla sağlık sektöründe köklü bir değişime öncülük etmek, yüzlerce, binlerce kişiye şifa olmak mümkün. Bunun en son örneği de SMA ilaçları kampanyaları oldu. İmzanızı atıp destek verdiğiniz bu kampanyadan başka 95 kampanya daha var ve her birinde çok değerli, inançla atılmış 1 milyon 300 bin imza. Bu süreçte çok duygusal anlar yaşandı, çok büyük adımlar atıldı. Destek olduğunuz SMA kampanyalarında evladını kaybeden ailelerle de karşılaşıldı, umudunu kaybedip vazgeçmek isteyen ailelerle de. ‘Ben evladımı kaybettim ama başka çocuklar kurtulsun ben kampanyama devam edeceğim’ diyenler de oldu. Aylar süren kampanyaların ardından Ocak 2019’da Sağlık Bakanlığı SMA Tip 2 ve 3 ilaçlarını SGK ödeme kapsamına aldı. Karar Resmi Gazete’de yayınlandı. Pınar Yağmur Saçlı isimli bir kullanıcı tarafından 11 aylık Hazal Semiz adına başlatılan kampanya da karşılık bulanlardan biriydi. Arkasında yüzlerce acı tatlı hikayeyle süren bu kampanyaların bugün ulaştığı sonuç siz imzacılar sayesinde elde edildi. Change.org destekçilerinin çağrısı ise duyarlı davranılıp, kampanyalara destek verilmesi.
SESİNİ 1 KEZ DUYABİLDİLER
‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA, kasları eriten ve 3 yaşında kadar ömür veren genetik bir hastalık. Bebekleri SMA’nın pençesinde olanlardan biri de Semiz Ailesi. Rabia-Volkan Semiz’in 11 aylık kızları Hazal, 1.5 aylıkken hareket edememeye başladı, zamanla sesi dahi çıkmaz oldu. SMA teşhisi konulan Hazal, 6’ncı ayda annesinin kucağına yığıldı. Boğazı delinerek nefes alıp vermesi sağlandı. Beslenme ihtiyacı ise göbeğine takılan hortumla giderildi. Vücuduna bağlı 3 makineyle hayata tutunan minik Hazal’ın 2 kez duran kalbi, masajla çalıştırıldı. Dışarı çıkamadığından fizik tedavi göremeyen Hazal için bir kez uzman çağrıldı ancak masraflı olması nedeniyle aile buna da devam edemedi. İnşaat işçisi baba Volkan Semiz, ellerini açılabilsin diye kızının avuçlarının arasına birer mandalina sıkıştırma yöntemini buldu. Sesi çıkmadığı için anne-babası, Hazal’ın ağladığını makineden çıkan sinyalle anlayabiliyor. Çevresiyle iletişimi sadece gülümseyerek bakan mavi gözleriyle kurabilen Hazal’ın ailesi, sesini makineye bağlanmadan önce 1 kez duyabildi.
1 DOZU 175 BİN DOLAR
Bu hastalığın tedavisi var ancak tedavinin başlangıcında bile 4 doz alınması gereken ilacın 1 dozu 175 bin dolar. Ve bu ilacı devlet karşılayamıyordu. Nihayetinde ailenin sesini yetkililere duyurmak ve Hazal’ın tedavi masraflarını karşılamak için Pınar Yağmur Saçlı tarafından change.org üzerinden imza kampanyası başlatıldı, SMA hastalığındaki farkındalık ve yasal düzenlemeler mutlu sona ulaştı. Bebeklik hastalığı olan SMA, hem küçük yaşta üzücü sonlara sebep olurken hem de aileleri maddi manevi oldukça zorlayan tedavi süreci sebebiyle destek görmesi gereken bir konuydu. Devlet bu noktada yaptığı düzenlemeler ile maddi destek sağlayarak pek çok hasta ve hasta yakınının yükünü hafifletti.