“Mezarını değil saçını okşamak istiyorum!"

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Son dönemde bağış kampanyalarıyla adı sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 2.4 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Adana’da yaşayan Eyüphan ve Leman Güneş çiftinin 4,5 aylık kızları Aybüke Naz da, SMA hastası bebeklerden sadece biri. Minik Aybüke Naz için tek çare gen tedavisi fakat süre daralıyor. “Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum” diyen anne Leman Güneş, herkesi bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.

GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR

4,5 aylık Aybüke Naz’ın sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan baba Eyüphan Güneş, “Kızım Aybüke Naz’a 4 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kızımızın gen tedavisi için bizden yaklaşık 2.4 milyon dolar bir maliyet istiyor. Biz de bu parayı toplayabilmek için bir bağış kampanyası başlattık. Kampanyamız sosyal medya üzerinden devam ediyor. Gönüllülerimiz var, onlar da takip sağlıyor. Ama henüz yalnızca 2 bin TL gibi bir rakama ulaştık. Bakanlığın açıklamasından sonra kampanyaların tamamı bundan olumsuz etkilendi. Çocuklarımız her geçen gün gözümüzün önünde eriyor. Bu meleklerimizin elinden tutulsun, bu çocuklarımız solmasın. Bir baba olarak çok çaresizim. Hayattan keyif alamıyorum. Her an onu kaybetme korkusu yaşıyorum. Çocuğumu yaşatmak istiyorum. Hayatımız bir anda alt üst oldu. Böyle bir hastalığın var olduğunu bilmiyorduk bile. Kimse benim başıma gelmez demesin. Bu genç yaşta evladımla imtihan ediliyorum. Bu tedaviyi ne kadar erken alırsa maksimum faydasını görecek” ifadelerini kullandı.

HER GÜN CİĞERİM YANIYOR

Anne Leman Güneş ise, “Kızımı kucağıma aldığımda hiçbir sağlık sorunu yoktu. Zamanla kolunun biri ters dönmeye başladı. Hastaneye götürdüğümüzde SMA Tip 1 tanısı konuldu. O an yıkıldım zaten... Ama bir umutla kan sonucunun da gelmesini bekledim. Çünkü kızıma bu hastalığı konduramadım. Hangi anne evladına ölümcül bir hastalığı kondurur ki! 1 ay sonra kan sonucumuz da geldi ve teşhis netleşti. Ben de her gün evladımı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. Her gün canım, ciğerim yanıyor. Şu an güçlü duruyorsam kızımın bana ihtiyacı olduğu için... Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum. Devletimize sesleniyorum; gen tedavisi Türkiye’ye gelsin.”

Bağış için detaylı bilgiye https://www.instagram.com/aybukenaz_yasasin/?hl=tr adresinden ulaşabilirsiniz.

Haber Merkezi