Nadir çocukların ilaç çilesi: Bir aylık dozu 50 bin dolar!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Türkiye’de 6 milyondan fazla kişi ve yakını nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Dünyada nadir hastalığı bulunanların sayısı 350 milyon kişiyi aşmış durumda. Nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olan çocukların ve ailelerin mücadele ettiği başka bir konu ise ilaçlara erişim... Yetim ilaç adı verilen bu ilaçlar, çok az bir hasta popülasyonu tarafından kullanıldığı için maliyetleri yüksek. Kemik ve diş sağlığını etkileyen nadir hastalıklardan biri olan ve tedavi edilmezse ölümle sonuçlanan hipofosfatazya da onlardan biri. Hastalığın tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de üretilmeyen ilacın yalnızca bir aylık dozu 50 bin dolar. Maddi imkansızlıklar nedeniyle bu maliyeti karşılamayan ve çocuklarını yaşatabilmek için ilaç bedelinin karşılanması talebiyle Sosyal Güvenlik Kurumuna (SGK) bireysel davalar açan aileler, zorlu hastalık sürecinin yanı sıra bir yandan da yargıda mücadele etmek zorunda kalıyor. Tıpkı 3 yıl önce oğlu Halil Emre’ye hipofosfatazya teşhisi konulan Selma Acar gibi... Yaşadığı zorlukların ardından diğer ailelere ulaşabilmek amacıyla Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği’ni (HİFO-DER) kuran Acar, Av. Ali Samsum aracılığıyla açtığı dava sonucunda oğlunun ilaca kavuşmasını sağladı. Şimdi diğer çocuklar için mücadelesini sürdüren Acar, hayati öneme sahip ilacın SGK kapsamına alınmasını isterken, Av. Samsum ise son 1 yıldır mahkemelerin talepleri reddetmeye başladığını ve uzayan yargı süreçleri sebebiyle çocukların ilaçsız kaldığını belirtti.

‘İLACA ULAŞAMAZSINIZ’ DEDİLER

Oğlunun yıllarca yanlış tanı, teşhis ve tedavi süreçlerinden geçtiğini belirten Selma Acar, “14 yaşındaki oğlum Halil Emre’ye, 3 yıl önce hipofosfatazya teşhisi konuldu. O ana kadar hep başka bir hastalığı var sanıyorduk. Yürüyüşünde problem vardı, sürekli düşüp yaralanıyordu. Okulda ‘kaplumbağa’ diye sesleniyorlardı. Akran zorbalığına da maruz kalıyordu. 0-6 yaş arası çocuklarda hastalık ağır bir evredeyse ve ilaç tedavisi almıyorsa ölümle sonuçlanan vakalar var. İlaç Türkiye’de üretilmiyor, Amerika patentli. Çocuklar, tanı konulduğu andan itibaren hukuki yollar olmadan ilaca ulaşamıyor. İlaca ulaşabilmek için 2020 yılı Ocak ayında avukatımız Ali Samsum aracılığıyla açtığımız davayı Anayasa Mahkemesi’ne kadar taşıdık. 5 ay sonra ilaç elimize ulaştı. 2 seneden beri Halil Emre ilaç kullanıyor ve çok iyi gelişmeler var. Oğluma teşhis konulduğunda herkes ilaca ulaşamayacağımızdan bahsetmişti. Ama kimseyi dinlemedim” dedi.

AYLIK DOZU 50 BİN DOLAR

Benzer süreçlerden geçen ailelere ulaşmak için 2019 yılında HİFO-DER’i kuran Acar, “Amacım tüm annelerin mutlu olmasıydı. Çünkü bu ilacı kendi imkanlarınızla alabilmeniz mümkün değil. Aylık dozu 50 bin dolar ve ömür boyu kullanılması gerekiyor. Derneğin temel amaçlarından biri de teşhisi konulamayan ya da teşhisi konmuş ancak ilaca erişemeyen ailelere ulaşmak. Onlara ulaştıktan sonra ilacın varlığından bahsedip erişimlerini sağlamaya çalışıyoruz. Çocuklarımızın ilaca ulaşabilmesi için şimdiye kadar çok sayıda bireysel dava açtık” ifadelerini kullandı.

KİMSENİN ALIM GÜCÜ YETMEZ

Dernek üyelerinden Özlem Sağlar Güler’in oğluna da 1 yaşındayken teşhis konuldu. İlaca erişebilmek için vakit kaybetmeden hukuki süreci başlattıklarından bahseden Güler, “Türkiye genelinde teşhis alan 7 çocuk var, yetişkinler dışında. Amacımız diğer çocuklara da ulaşmak çünkü biliyoruz ki var. Ya teşhis konulamıyor ya da aileler ilaca ulaşamayacaklarını düşünerek geri çekiliyor. İlaç tedavisi sayesinde oğlumun bacak eğriliği ve yürüyüşü düzeldi. İlaca ulaşamasaydık ayağı kırılabilirdi. Bu ilaç parayla alınabilecek bir şey değil, kimsenin alım gücü yetmez. Oğluma 1 yaşındayken teşhis konuldu ama mahkeme süreci sebebiyle anca 2 yaşındayken ilaç almaya başlayabildik” diye konuştu.

RAPOR YENİLEME ÇİLESİ

İlacın yurtdışından 3 ayda bir geldiğini ve her defasında raporu yenilemek zorunda kaldıklarını aktaran Güler, süreçte yaşanan zorluklara değindi. Güler, “Rapor yenileme süreçleri oldukça zor. Aksadığı zaman ilaç siparişleri gecikiyor. Her rapor yenileme süreci bizim için stres. Oğlum birkaç kez ilacını gecikmeli almak zorunda kaldı” dedi.

SGK KAPSAMINA ALINSIN

Hipofosfotazya hastası Halil Emre’nin ablası Merve Acar da hastalığın geniş kitlelerce duyulması için dernek çatısı altında yürüttükleri faaliyetlerden bahsederek, şunları söyledi: “Biz ilacımızı aldık diyip mücadeleyi bırakmıyoruz. Herkes ilaca erişsin istiyoruz. Keşke etkinliği kanıtlanmış bu ilaç geri ödeme listesine alınsa. Hiçbir aile çocuğunun gözünün önünde eriyip gitmesini istemez. Henüz tanısı bile konulamayan hastalar var. En başından beri yanımızda olan dernek avukatlarımız Ali Samsum ve Ali Deniz Görhan’a emeklerinden dolayı çok teşekkür ediyoruz.”

DAVA SAYISI KISA SÜREDE ARTTI

Dernek avukatı Ali Samsum ise, 2019 yılında ilaç bedelinin karşılanması talebiyle SGK’ya açılan ve olumlu sonuçlanan ilk davanın ardından yaşanan süreci özetledi. Samsum, “Bu gelişmenin ardından aynı hastalığa sahip 2 çocuk için daha dava açtık ve ilacın temin süreci bu çocuklar yönünden de başarıya ulaştı. HİFO-DER, kendilerine ulaşan tüm hastaları bilgilendirince dava sayısı kısa sürede arttı. Ocak/2021 tarihine dek olan dönemde mahkemeler yaklaşık bir hafta içinde hastaların ilaca acilen erişebilmesi için gerekli tedbir kararını veriyorlardı. Ancak o tarihten sonra mahkemelerin büyük bir kısmı tedbir taleplerini reddetmeye ve hastaların yaklaşık 12 ay sürecek davanın sonunu beklemeleri gerektiğine karar vermeye başladılar. Bu durumda aileler çok uzun bir süre ilaçsız kalabiliyorlar.”

KİMSE TEDAVİDEN MAHRUM BIRAKILAMAZ

Ölümcül bir hastalıktan kurtulabilmenin çaresi olan ilaç varken hastalara bu ilaca ancak yargı yoluyla ulaşma şansı verilmesini adil bulmadığını belirten Samsum, “Yaşam hakkını kasten korumayı reddeden bir düzen tamamen yozlaşmıştır. Hiç kimse parasal engeller nedeniyle yaşamsal önemdeki tedavilerden mahrum bırakılamaz. Mart/2021’de herkesin sorununu çözmeye yönelik topluluk davasını açtık. Ancak davaya hangi mahkemenin bakacağına ilişkin görüş ayrılıkları nedeniyle davanın esası halen incelenemedi. Dosya Uyuşmazlık Mahkemesi’ne gönderildi, buradan verilecek kararı bekliyoruz” şeklinde konuştu.

Haber Merkezi