Otizmli bireyler ve aileleri: Biz yıllardır karantinadayız!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Dünyaya büyük bir hızla yayılan koronavirüs salgını, ilk vakanın çıktığı 11 Mart gününden beri Türkiye’yi de etkilemeye devam ediyor. İnsanlar salgından etkilenmemek için evlerine hapsolmuş durumda. Ancak sokaklara uzun zamandır çıkamayan, çıktığında ise ayrımcılık ve şiddetle karşılaşan otizmli çocuklar ve aileleri için değişen fazla bir şey yok. Pek çok otizmli bireyin toplumdan dışlandıkları için normalde de evlerinden çıkamadığını ifade eden aileler, “Biz yıllardır karantinadayız” diyerek bugünlerde karantinada olmayı yadırgamadıklarını anlattı.



İZOLE BİR YAŞAMA İTİLDİK
Hasan, 24 yaşında otizmli bir genç. Annesi ve ablasıyla birlikte İzmir’de yaşıyor. Bugünlerde o da herkes gibi evden dışarı çıkmıyor. Otizmli bir çocuk annesi olarak karantinayı asla yadırgamadığı söyleyen Çiğdem Çelik, “Kızım ve otizmli oğlum da yadırgamadı. Bizim hayatımıza karşılık gelen bu yaşam şekli, ‘normal’ gelişim gösteren çocuklar ve bireyler için karantinaymış. Demek ki biz ve bizim gibi yüzlerce aile yıllardır karantinadaymış. Yıllardır o kadar çok şey yaşadık ki… Mesela birçok engelli çocuğumuz, davranış problemleri veya öfke nöbetleri nedeniyle okullarda istenmedi, aileler çocuklarını eve kapatmak zorunda kaldı. Çocuklarımız restoranlarda, AVM’lerde, oyun alanlarında, havuzda, kafede, toplu taşımada, parkta, doğum günü partilerinde istenmedi. Koronavirüsten kaçar gibi otizmli çocuklarımızdan kaçtılar. İnsanların acizliğinin ve merhametsizliğinin ceremesini çeken bizler, sırf bunları yaşamamak için toplumdan uzaklaşarak izole bir yaşama itildik. Evlerine kapanan, birbirlerinden kaçan ve evlerinde sıkıntıdan patlayan karantinadaki insanlar, sanırım bizi biraz olsun anlamışlardır” dedi.



BİZ YILLARDIR KARANTİNADAYIZ
Sakine Yılmaz, 11 yıl önce otizm tanısı konulan çocukları Arda ve Bora için pek çok şeyden feragat ederek yaşıyor. Yıllarca gıda mühendisi olarak görev yapan Akıcı, çocuklarıyla daha fazla ilgilenebilmek için önce mesleğini daha sonra Ayvalık’taki yaşamını bırakarak 2009 yılında İzmir’e yerleşti. Çocuklarının otizmli olmasını yıllardır kabullenemeyen eşinden de destek göremeyen Akıcı, çocukları için savaşan ve onları topluma kazandırmaya çalışan yalnız bir kahraman. O da karantina günlerini garipsemeyenlerden… Otizmli çocuklar ve ailelerin çoğunun çevre ve toplum baskısı gibi pek çok sebepten normal zamanda da evlerinden çıkamadığını dile getiren Akıcı, şunları söyledi: “Ben çocuklarımla birlikte bu algıya karşı çok direndim. Defalarca karakolluk olduk. Eğer bir farklılığınız varsa toplumdan tamamen dışlanıyorsunuz ve çemberin dışına itiliyorsunuz. Adeta karantinadasınız! Ben hiçbir zaman ne kendimin ne de çocuklarımın başkalarının koyduğu kurallara uyması gerektiğini kabul etmedim. Arda okula gitmek istemediği için ben bu durumu kabul ediyorum. Çünkü kaygıları sosyalliğini bloke ediyor. Bora da kalabalığı sevmiyor. İkisi de önlerinde bir yol gösteren olduğu sürece yaşamdan çok keyif alıyor. Mecburen izole olmamızın nedeni otizmdeki davranış problemleri. Yani sizi toplumla karşı karşıya bırakan bu. Biz topluma neden karışamıyoruz? Çünkü toplum kimseyi anlamaya çalışmıyor. Kimse onaylanan şeyin dışına çıkmak istemiyor. Böyle bir durumda da standardın dışında bir ilişki kuramıyor kimse. Bireye birey olarak değer vermiyorlar, otizmlilere de vermiyorlar. Biz zaten yıllardır karantinadayız çünkü hiçbir şekilde desteğimiz yok.”



KAYGILAR DAHA DA ARTTI
Salgının otizmli çocuklar üzerindeki etkilerine değinen Türkiye Otizm Meclisi Sekreteri Ali Sapmaz ise, “Otizmli bireyler ve ailelerinin zaten yeterince zor olan hayatı bu süreçte daha fazla zorlaştı. Bunun belli başlı sebeplerinden biri otizmli bireylerin rutinlere olan bağlılığı… Dolayısıyla günlük eğitime gitmek, yaptıkları spor, dolaşma, takıntılı olarak ziyaret etmek istedikleri yerlere gidememek davranış problemlerinin artmasına yol açıyor. Özel eğitimin normalde birebir olması dolayısıyla eğitim sürecinin bu dönemde gerçekleştirilememesi de diğer bir sorun” ifadelerini kullandı.
EBEVEYNLER ÖĞRETMEN OLDU
Verimli bir eğitim için rutin düzene ihtiyaç duyan otizmli çocukların yeni düzenlemeler karşısında en çok zorlananlar arasında yer aldığını vurgulayan Sapmaz, şunları söyledi: “Ebeveynlerin ikisinin de çalıştığı ailelerde durum daha vahim. Çocuk eğitime, özel eğitime gidemediği gibi normal şartlarda gelen bakıcı ve yaşam koçlarının da çoğu gelmiyor. Bu süreçte ailelerin özel eğitim konularında bilgi edinmesi ve evde uygulama yapması mecburen yapılacak tek şey gibi görünüyor. Türkiye Otizm Meclisi olarak, pandemi sürecine ilişkin taleplerimizi ilgili makamlara ilettik. Bazı maddelerde gelişme sağladık. Özellikle sağlık alanında çalışan olmak üzere, ikisi de çalışan ebeveynlerden birinin izinli sayılması önemli bir kazanım oldu. Sokağa çıkma yasağından muafiyet de çok büyük fayda sağladı. Her ailenin dileği bu süreci sağlıkla atlatabilmek... Çünkü normal zamanlarda da var olan ‘Benden sonra ne olacak?’ kaygısını bu dönemde daha yoğun yaşıyorlar.”

Haber Merkezi