Rotasyon istemiyoruz

E. ÇAĞLA GENİŞ
Türkiye’de iki tane bulunan kas hastalıkları merkezinden biri olan ve düzenli olarak 700 çocuğun tedavi gördüğü Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nde çalışan doktorların üç ayda bir yerlerinin değiştirilmek istenmesine karşı imza toplayan Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği İzmir Temsilciliği, hastane başhekimliğine dilekçe verdi. Sonrasında basına açıklamada bulunan Dernek Başkan Yardımcısı Sadullah Erol, “Sağlık Bakanlığının 2013 yılında sözünü verdiği 30 tane kas hastalığı merkezinden iki tanesi şu an faaliyette. Bunlardan biri İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde diğeri Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde. Bizim Türkiye’de gidebileceğimiz doktor sayısı çok az, 5-6 doktorumuz var. Burada çocuklarımızın bütün kontrolleri rahatlıkla yapılıyor. Ekip 10 yıldır burayı ayakta tutuyor. Rotasyona gerekçe olarak gösterilen de diğer hekimlerin de bu hastalığı öğrenmesi. Ama bunun için illaki rotasyona gerek yok. Yaşamın kıyısında olan evlatlarımızı aynı hocanın takip etmesi çok önemli, çocuktaki ilerlemeyi bize anında bildiriyor ve biz de hastalığı yavaşlatma adına gerekli tedaviyi uygulayabiliyoruz” dedi.
3 ayda bir değişen hekimlerin çocuklarına faydalarının olmasının imkansız olduğunu dile getiren Erol şunları söyledi: “Onun için biz bu rotasyona aileler olarak karşıyız. 10 yıldır ilk defa böyle bir şeyle karşılaşabiliyoruz.”
DMD HASTALIĞI NEDİR?
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulurken Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor.
Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyoterapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan birçok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanabilmiş. Türkiye’de 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.  Hastalığın ilerleyişiyle 20’li yaşlarda hasta yaşamını yitiriyor.