SMA hastası yeğeni için kampanya başlattı

SULTAN GÜMÜŞ

İki yeğenini SMA hastalığı nedeniyle kaybeden avukat Murat Arksak, aynı hastalıktan tedavi gören on aylık yeğeni Murat için Instagram’dan kampanya başlattı. Kampanya metninde, “Tedaviye erişemezsek bir kaybı daha kaldıracak gücümüz yok” diyen Arksak, belli bir yaşta ve kiloda uygulanan bu tedaviyi alabilmesi için Murat’ın 6 aylık bir süresi kaldığını da belirtti.

Duyarlı tüm vatandaşlardan destek bekleyen Arksak, “Bu tedavinin ülkeye gelmesi durumunda belki de yarın bu ülkeyi bu karanlıktan kurtaracak çocuklar yaşama tutunacaktır” ifadelerini kullandı.

VALİLİK ONAYLI KAMPANYA

Ömür boyu süren ve Türkiye’de tercih edilen Spinraza ilacına alternatif olarak geliştirilen gen tedavisi Zolgensma, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile Avrupa İlaç Kurumu (EMA) tarafından tüm yaş ve tipteki SMA hastaları için onaylı. Zolgensma EMA ve FDA tarafından 2 yaşından küçük ve 13,5 kilogramın altındaki SMA Tip 1 hastaları için onaylandı. İlacın fiyatı ise milyon dolarlar olduğu için aileler çareyi sosyal medya üzerinden kampanya başlatmakta arıyor. 10 aylık yeğeni Murat için valilik onaylı kampanya başlatan dayı Murat Arksak da onlardan sadece biri. Henüz Türkiye’de onaylı olmayan Zolgensma isimli gen tedavisine başlanması için çağrı yapan Arksak, şunları belirtti: “Murat 40 günlükken hastalığı fark ediliyor. Murat’ı rutin kontrollere götürdük, fizik doktoru bize Murat’ın kollarında güçsüzleşmenin başladığı, sırtında kamburlaşmanın ortaya çıktığını, şuan başını dik tutsa bile tedavisine kavuşamazsa kısa sürede bunu da yapamayacağı uyarısında bulundu. Kilo ve solunumda henüz çok şükür bir güçlük yok.”

BİR KAYBI DAHA KALDIRACAK...

Ailenin daha önce iki çocuğunu da aynı hastalıktan kaybettiğini belirten Arksak, kampanya metnini şöyle sonlandırdı: “Ancak kaybedilen diğer çocuktan biliyoruz, tedaviye erişemezsek bir kaybı daha kaldıracak gücümüz yok maalesef… Türkiye’de yüzlerce SMA hastası bebek var. Birçoğu bir kampanya yürütüyor ve başlatılan bütün kampanyalar da sonuna kadar götürülmüyor maalesef. Bebeklerimiz bu hastalığa yenik düşüyor ve başlatılan kampanyada yer alan onlarca insan neredeyse kahroluyor. Bu tedavinin ülkeye gelmesi durumunda belki de yarın bu ülkeyi bu karanlıktan kurtaracak çocuklar yaşama tutunacaktır.”

bu link üzerinden kampanya adresine ulaşabilirsiniz.

Haber Merkezi