SMA’da test çağrısı: Yaptırmak istemeyenler var!

ÇAĞLA GENİŞ

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz günlerde gerçekleştirilen kabine toplantısının ardından yeni dönemde sağlık alanında yapılacak çalışmalar hakkında önemli açıklamalarda bulunarak, nadir hastalıklar arasında yer alan çok sayıda yetişkin ve bebek hastanın ilaç ve tedavi konusunda mağduriyet yaşadığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) konusunda gen terapisine başlanacağını, nadir hastalıklar hastanesi kurulacağını açıklamıştı. Birçok yardım kampanyasına konu olan SMA’da gen tedavisine ilişkin verilen bu müjde hastalar ve aileleri tarafından sevinçle karşılansa da süreçte nasıl bir yol izleneceği belirsizliğini koruyor. Bakan Koca’nın açıklamalarını olumlu ve umut verici bulduklarını söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Arzu Şahin, sürece ilişkin net bilgilerin kamuoyu ile paylaşılması gerektiğini vurguladı. Dernek olarak hedeflerinden birinin de yeni SMA hastası bebek doğumlarının önlenmesi olduğunu dile getiren Şahin, bu doğrultuda yeni evlenecek çiftlere de çağrıda bulundu. Şahin, “Aile Sağlığı Merkezlerindeki hekimlerimiz evlilik öncesi kendilerine başvuran çiftlere uyarı yapmalarına rağmen SMA taşıyıcılık testi yaptırmak istemeyen, kararsız kalan çiftler olduğunu üzülerek takip ediyoruz. Lütfen kan vermekten korkmasınlar, bir tüp kan vererek taşıyıcı olup olmadıklarını öğrenebilirler ve bu şekilde sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler” vurgusu yaptı.

SUT HALA YAYINLANMADI

SMA tedavisi kapsamında Türkiye’de SGK tarafından karşılanan tek ilaç olan Spinraza’daki tedarik sorununun çözüldüğünü ancak yakın zamanda ruhsat alan ilaç için SUT hala yayınlanmadığını ifade eden Şahin, “Spinraza ülkemizde bebek, çocuk ve yetişkin hastalar için SGK kapsamında. Ancak ilacın tedarik süreciyle ilgili bazı ciddi sıkıntılar yaşadık fakat o problemin çözüldüğü bilgisi geldi. İlacımız ruhsat aldığı için artık statüsü değişiyor. Dolayısıyla Alternatif Geri Ödeme Komisyonu’nun (AGÖK) toplanmasını bekliyoruz. Bu toplantıdan sonra da bir SUT yayınlanması lazım ki bundan sonraki işleyişin nasıl olacağı konusunda daha net bilgiler alalım. Şu anda hastanelere verilen bilgi artık rapor ve reçetelerin hastane eczanelerine verileceği ve başvuruların Halk Sağlığı Genel Merkezi tarafından takip edileceği yönünde. Ama bu bir geçiş süreci ve dolayısıyla bir netlik yok. AGÖK toplantısından sonra daha netliğe kavuşmasını bekliyoruz. Hastalarımız şu an ilaca erişebiliyor, sevkiyat başladı. Hastalarımızın ilaçları hastaneye geldi ama bir geçiş süreci yaşıyoruz. Esas beklediğimiz AGÖK toplantısı ve yeni Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) yayınlanması. Yine bu SUT’ta da kriterlerin olmamasını temenni ediyoruz. Yani hastalar ve hasta yakınları olarak ilacımızı ve dozlarımızı aksamadan almak bizim için çok önemli. Bir sonraki dozu alabilecek miyiz endişesi yaşamak istemiyoruz. Bu artık tüm aileler üzerinde travmatik bir etki oluşturdu” dedi.

UMUT VERİCİ AMA…

Bakan Koca’nın İstanbul’da kurulması planlanan ‘Nadir Hastalıklar Hastanesi’ müjdesini umut verici bulduklarını kaydeden Şahin, “Sayın bakanın açıklamalarını son derece olumlu ve umut verici buluyoruz. Nöromüsküler Hastalıklar Hastanesi’nin İstanbul’da olacağını söyledi sayın bakan. Ama bununla ilgili de net bilgi yok. Acaba mevcut bir hastane mi böyle bir dönüşüm geçirecek yoksa sıfırdan yeni bir merkez mi kurulacak bu konuda henüz net bir bilgimiz yok. Ama şunu söyleyebilirim. SMA hastalarının hangi yaş grubundan olursa olsun mutlaka tedavilerine sıkıntısız ve zamanında erişebilmesi çok önemli. Dünyadaki üç tedavinin de ülkemizde olması, uygun hasta grubuna uygun tedavinin hekim ve aileyle birlikte karar vermesinin gerekliliği olduğunu düşünüyoruz. Aileler de bu hastane müjdesini umut verici olarak görüyor ama zaman önemli. Ne zaman kurulacak? Detayları bilmiyoruz ama tüm nöromüsküler hastalıklar için multidisipliner merkezlerin olması temel ihtiyaç. Bunun son derece sağlıklı olacağını düşünüyoruz” ifadelerini kullandı.

ÇİFTLERE ‘TAŞIYICILIK TESTİ’ ÇAĞRISI

Dernek olarak hedeflerinden birinin de yeni SMA hastası bebek doğumlarının önlenmesi olduğunu dile getiren Şahin, bu doğrultuda yeni evlenecek çiftlere de çağrıda bulundu. Aile Sağlığı Merkezlerindeki hekimlerin SMA taşıyıcılık testi yaptırmaları yönündeki tavsiyelerine uymayan ve kararsız kalan çiftler olduğunu belirten Şahin, “Bizim dernek olarak bütün SMA hastalarının kendileri için uygun olan tedavi yöntemine zamanında erişebilmesi. Bununla birlikte yeni SMA hastası bebek doğumlarının önlenmesi öncelikli hedefimiz. Bu konuda da bakanlığımızın yapmış olduğu yeni doğan taraması ve taşıyıcılık testlerinin aynı anda başlamış olması çok önemli. Ama ben buradan ailelere de bir çağrıda bulunmak istiyorum. Aile Sağlığı Merkezlerindeki hekimlerimiz evlilik öncesi kendilerine başvuran çiftlere uyarı yapmalarına rağmen SMA taşıyıcılık testi yaptırmak istemeyen, kararsız kalan çiftler olduğunu üzülerek takip ediyoruz. Lütfen kan vermekten korkmasınlar, bir tüp kan vererek taşıyıcı olup olmadıklarını öğrenebilirler ve bu şekilde sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler. Bu testi yaptırmak istemeyen çiftler olduğunu duyuyoruz. SMA popülasyonunda 35 kişiden biri taşıyıcıdır. Anne babanın taşıyıcı olması durumunda her gebelik için yüzde 25 olasılıkla SMA hastası bebek dünyaya gelebilir. O yüzden çok önemli. Yani bir tüp kan vererek SMA taşıyıcısı olup olmadıklarını öğrenmeliler” uyarısında bulundu.