SMA’da ‘umut’ davası: Tek ışık var, karartmayın!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

SMA hastalığı ile boğuşan çocukların yurtdışında gen tedavisi görebilmesi amacıyla sosyal medyada başlatılan bağış kampanyaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ‘kirli’ çıkışı sonrasında durma noktasına geldi. Aileler, zamanın daralması ve süreçte birçok ünlü ismin de desteğini çekmesi üzerine iyice çaresizliğe sürüklendi. İzmir’de yaşayan Meriç ailesinin 4,5 yaşındaki kızları Duru da, SMA hastası bebeklerden sadece biri... Duru’nun yaş kriteri konulan gen tedavisini alabilmesi için yalnızca 35 günü kaldı. Kızını yaşatabilmek için zamanla yarışan baba Özgün Meriç, bağış kampanyasını yeniden başlatabilmek için İzmir Valiliğine başvurdu fakat ret yanıtı aldı. Başka bir SMA’lı çocuk için başlatılmak istenen bağış kampanyası onaylanırken, kendilerine izin verilmemesine tepki gösteren Meriç, dava açmaya hazırlanıyor: “Kişiye göre mi muamele gösteriliyor bilmiyorum. Bununla ilgili dava açacağız. Neden izin verilmediğini sorgulayacağız. Ben evladını yaşatmak isteyen bir babayım başka da hiçbir amacım yok. Tek bir umut ışığımız var, onu da karartmayın. Hiçbir şey yapmıyorsanız bari engel olmayın.”

ZAMANLA YARIŞ: 35 GÜN KALDI!

Gen tedavisi için henüz yeterli parayı toplayamadıklarını belirten baba Özgün Meriç, “Duru’nun ilacını alabilmesi için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Almanya’daki üniversitenin bize verdiği tedavi masrafı, 2 milyon 132 bin Euro civarında. Şu an yüzde 9’unu toplamış durumdayız. Gen tedavisinde belli bir yaş kriteri var. Kızımızın da tedavi olabilmesi için yalnızca 35 günü kaldı. Amacımız çocuklarımızın ilaçlarına kavuşabilmesi... Burada bir gerçek ve gelecek var. Biz de geleceğimizi kurtarmaya çalışıyoruz. Bu anlamda bakanın açıklamaları beni fazla tatmin etmiyor. Türkiye’de bir ilaç tedavisi uygulanıyor fakat bu hastalığı baskılayıcı bir ilaç. İyileştiren bir ilaç değil ve teferruatlı bir süreci var. Gen tedavisi ile bunların hiçbirine gerek kalmadan, tek bir dozda bu hastalığın üstesinden gelebilmek mümkün. Hiçbir ailenin çocuğum ilacı alınca hemen koşup oynayacak gibi bir beklentisi yok. Onlarca çocuğumuz bu kampanyalar sayesinde gen tedavisi aldı ve iyileşmeye başladı. Biz onları görünce evde ağlıyoruz. Elimizde tek bir umut ışığı varken buna ulaşamamak bizi kahrediyor” dedi.

ÜNLÜLER DE DESTEĞİ ÇEKTİ

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, sosyal medyada SMA hastası çocuklar için başlatılan bağış kampanyalarını hedef alan sözlerinin ardından birçok ünlü ismin de desteğini çektiğini dile getiren Meriç, “Bakanın açıklamalarından sonra ünlüler de kampanyalarımızdan desteğini çekti. Bildiğiniz gibi onların da iktidarla beslenen yapıları var. İstiyoruz ki ünlülere ulaşalım çünkü bir yayın açıldığında çok ciddi rakamlar toplanabiliyor. Bizim ulaştığımız ünlüler var ama onlar da bakanın açıklamalarından çekiniyorlar. Kimse devletle ters düşmek istemiyor. Biz de düşmek istemiyoruz işin açıkçası, amacımız bu değil. Ama amacımız çocuğumuzu yaşatmak, tek isteğimiz bu. Kampanyalara yasak gelmeden önce çoğuyla çalışmalar yapmıştık. Ama insanların akıllarında devletle ters düşeceğim mantığı olduğu için öyle geri dönüşler oluyor bizlere de. Yapalım diyorlar ama yasak olduğu için bu işe girmek istemediklerini hissettiriyorlar. Bakanlık, ‘Paranızı verin alın’ diyor ama bu ücreti nasıl toplayacağımızla ilgili yol göstermiyor. Kampanya yapalım diyoruz, ‘Devleti aciz gösteriyor, yasak’ diyorlar. ‘Aciz gösteriyorsa ilacımızı verin’ diyoruz ama ona da yanaşmıyorlar. Böyle bir labirentin içindeyiz” ifadelerini kullandı.

DAVA AÇMAYA HAZIRLANIYOR

İzmir Valiliğinin bir SMA’ hastası çocuk için bağış kampanyası başlatılmasına izin verdiğini fakat kendilerinin ret yanıtı aldığını anlatan Meriç, şunları söyledi: “4,5 senedir bir savaş halindeyiz. İşin elbette bir maddi boyutu var ama psikolojik bir yanı da var. Normal aileler değiliz zaten. Bir umut ışığımız var, bunu da karartmayın diyoruz. Hiçbir şey yapmıyorsanız engel olmayın en azından. Bir prosedür var beklememiz gereken ama bizim zamanımız yok. İşin en acı tarafı bu. Duru, 1-2 aylık olsaydı beklerdik gelecek ilaç diye ama öyle bir alternatifimiz yok. Şu anda SMA hastaları içerisinde en büyük yaşa sahip çocuklardan biri. 4,5 yaşında. Çok kısıtlı bir zamanımız var. İzmir’de bir çocuk bağış kampanyası için valilikten izin aldı. Biz de kızım için başvurduk ama izin verilmedi. Kişiye göre mi muamele gösteriliyor bilmiyorum. Biz de bununla ilgili dava açacağız. Neden verilmediğini sorgulayacağız. Kendi devletime dava açmak zorunda kalacağım bu o kadar acı bir şey ki. Gönüllülerimiz arasında avukat arkadaşlarımız var, onlar süreçle ilgileniyor. Yıpratıcı bir süreç özetle. Ben evladını yaşatmak isteyen bir babayım başka da hiçbir amacım yok. Meriç ailesi olarak tek amacımız kızımız Duru’nun ilacına kavuşması. Sonrasında bir fizik tedavi süreci ve birtakım koşuşturma olacak fakat gördüğümüz geri dönüşler o kadar güzel ki... Biz sadece kızımızın sağlığına kavuşmasını istiyoruz.”

Haber Merkezi