SMA’lı Eflin’i yaşatma umuduna kriz darbesi!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Son yıllarda bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren ‘Zolgensma’ adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Onlarınki adeta ölümle bir yarış... Kaan ve Öznur Özer çiftinin tek çocuğu olan 14 aylık Eflin Lina da, SMA hastası bebeklerden sadece biri. 2,5 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Eflin Lina, yutma yetisini kaybettiği için doğal yollarla beslenemiyor. Burnundan sonda yardımı ile besleniyor, ayaklarını oynatamıyor. Siirt’te yaşayan Özer ailesi, Eflin Lina’nın daha kolay hastaneye ulaşabilmesi için kısıtlı imkanlara rağmen 1 yıl önce İzmir’e taşındı. Küçük bedeniyle büyük bir mücadele veren Eflin Lina’nın yaşamı, Dubai’de uygulanacak gen tedavisi için toplanacak 1 milyon 825 bin dolara bağlı. Valilik izniyle başlatılan kampanyanın yüzde 74’e ulaştığını ancak ülkedeki kriz ortamı sebebiyle bağışların durma noktasına geldiğini belirten baba Kaan Özer, “Kampanyaya başladığımızda toplamamız gereken rakam 17 milyon TL’ydi. Daha sonra kur farkından dolayı 27 milyon TL’ye yükseldi. Önceden daha hızlı bağış toplayabiliyorduk ama ülkedeki ekonomik sıkıntılar sebebiyle fazla destek gelmiyor. Kızımın çektiği acılar artık son bulsun istiyorum. Gözümün önünde erimesini istemiyorum. Yarın bizim için çok geç olabilir” diyerek herkesi kampanyaya katılmaya çağırdı.

EFLİN İÇİN İZMİR’E YERLEŞTİLER

Siirt’te dünyaya gelen 14 aylık SMA hastası Eflin Lina’nın gen tedavisi için yurtdışına gidene kadar Türkiye’de SGK kapsamında uygulanan ‘Spinraza’ tedavisini alabilmesi amacıyla İzmir’e taşındıklarını söyleyen baba Kaan Özer, “Eflin Lina, Türkiye’de uygulanan ‘Spinraza’ tedavisini görüyor şu anda. 4 ayda bir uygulanıyor. Ağızdan beslenemiyor, tamamen burun yoluyla besleniyor. Hareketleri çok kısıtlı, ayaklarını hiçbir şekilde oynatamıyor. Şimdilik nefes problemi çok ileri aşamada olmadığı için bir boğaz delinmesi söz konusu değil. 11 ay önce yurtdışında alması gereken gen tedavisinin masraflarını karşılayabilmek için Valilik izniyle bir bağış kampanyası başlattık” dedi.

KRİZ ONLARI DA VURDU

Kampanyaya destek veren gönüllülerinde çabasıyla tedavi masrafının yüzde 74’ünün tamamlandığını dile getiren Özer, ülkedeki kriz ortamı sebebiyle bağışların durduğunu belirterek, “Yüzde 74’lük bir kısmı tamamladık. Ülkedeki kriz ortamı kampanyamızı çok etkiliyor. Yoksa çok daha erken tamamlanabilirdi belki. Önceden daha hızlı bağış alabiliyorduk ama şimdi ülkedeki ekonomik sıkıntılar sebebiyle fazla destek gelmiyor. Kampanyaya başladığımızda toplamamız gereken rakam 17 milyon TL’ydi. Kur farkından dolayı bir ara 45 milyon TL’ye kadar dayandı ama şu an yaklaşık 27 milyon TL. Umarım gen tedavisi en kısa zamanda ülkemize de gelir ve tüm yavrularımız tedaviye kavuşur” ifadelerini kullandı.

YAŞ VE KİLO SINIRI VAR

Eflin Lina’nın sağlığına kavuşması için kampanyaya destek çağrısında bulunan Özer, şunları kaydetti: “Gen tedavisi için rotamız Amerika’ydı ama daha uygun fiyatlı olduğu için Dubai’ye çevirdik. Tedavi için toplamda 1 milyon 825 bin dolar isteniyor. Eflin Lina bizim tek çocuğumuz. Gönüllülerimizin desteği ve kendi çabalarımızla kampanyayı yüzde 74’e taşıdık. Son dokunuşlar lazım şimdi bize. Gören duyan herkes destek olursa çok mutlu oluruz. Valilik izinli bu kampanyada hesaba para girişi oluyor ama çıkış olmuyor, blokeli bir hesap. Yani bizler tarafından kullanılamıyor bu hesaplar. İnsanlar gönül rahatlığı ile bağışlarını yapabilirler. Çocuklarımız bu tedaviyi belli bir yaşa kadar alabiliyorlar. 2 yaş ve 13,5 kilo sınırı var. Eflin Lina, 14 aylık ve yaklaşık 7,5 kilo. Zaman var gibi görünüyor ama aslında bir gün bile zamanları yok. Bu tedaviyi ne zaman almalı diye sorduklarında, ‘Dün almalıydı ama geç kaldık’ diyorum. Tedaviyi ne kadar erken alırsa o kadar fayda sağlıyor. Bu yüzden en kısa zamanda tedavimize ulaşmak istiyoruz.”

YARIN ÇOK GEÇ OLABİLİR

“Bir baba olarak en büyük hayalim kızımın sağlığına kavuşması” diyen Özer, “Diğer çocuklar gibi yürüyebilsin, koşabilsin ve yemek yiyebilsin... Onu en azından parka götürebilmek istiyorum. Bir de yemek yiyebilmesini, yiyeceklerin tadını alabilmesini çok istiyorum. Şu ana kadar ağız yoluyla hiç beslenemedi. En azından bir şeyler yedirebilmek istiyorum. Kızımızın küçücük bedeniyle verdiği mücadelede artık zamanı kalmadı. Gün geçtikçe kas kaybetmeye ve bağışıklığı düşmeye devam ediyor. Bunun yanı sıra aylardır yüksek enfeksiyon nedeniyle ülkemizdeki Spinraza tedavisinin 6’ıncı dozunu hala alamadı. Verdiği mücadele bizi kahrediyor. Kızımın çektiği acılar son bulsun istiyorum. Gözümün önünde erimesini istemiyorum. Yarın bizim için çok geç olabilir” sözleriyle yardım istedi.

Bağış için detaylı bilgiye https://www.instagram.com/eflinlinayadestekol/ adresinden ulaşabilirsiniz.