SMA’lı Yiğit için ‘yaşam’ davası!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

SMA hastalığı ile boğuşan çocukların yurtdışında gen tedavisi görebilmesi amacıyla sosyal medyada başlatılan bağış kampanyaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ‘kirli’ çıkışı sonrasında durma noktasına geldi. Aileler, zamanın daralması ve süreçte birçok ünlü ismin de desteğini çekmesi üzerine iyice çaresizliğe sürüklendi. İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan Emre ve Şeyma Avşar çiftinin çocuğu olan 19 aylık Yiğit Alp de, SMA hastası bebeklerden sadece biri. Yiğit Alp’in yaş kriteri konulan gen tedavisini alabilmesi için kısıtlı bir zamanı kaldı. Oğullarını yaşatabilmek için zamanla yarışan Avşar ailesi, bağış kampanyasını yeniden başlatabilmek için İzmir Valiliğine başvurdu fakat ret yanıtı aldı. Başka bir SMA’lı çocuk için başlatılmak istenen bağış kampanyası onaylanırken, kendilerine izin verilmemesine tepki gösteren Avşar ailesi, mücadeleden vazgeçmeyerek kararın iptali için dava açtı: “Evladımızın hastalığı ile ilgilenmek ve onunla vakit geçirmek isterken kendimizi bambaşka bir sürecin içerisinde bulduk. Hastalık zaten inanılmaz yıpratıcıyken bunun yanı sıra uğraştığımız ekstra şeyler bizi ciddi şekilde yoruyor. Bağış kampanyalarından her bebek eşit şekilde faydalanabilmeli. Birine ‘Yaşaman için bir şans veriyoruz’ diğerine ise ‘Yaşamaya hakkın yok’ demek gibi bir şey bu.”

ÖLÜMLE YARIŞIYOR

Tedavi için kısıtlı bir zamanın kaldığını ve henüz topladıkları paranın yeterli olmadığını belirten anne Şeyma Avşar, “SMA ile yaklaşık 1,5 yıl önce tanıştık. O günden sonra hayatımızda inanılmaz bir mücadele başladı. SMA çok çabuk ilerleyen ölümcül bir kas hastalığı. İnsanın evladının böyle bir hastalıkla mücadele ettiğini öğrenmesi bir anne ve baba için dehşet verici bir duygu. Hastalığı ilk öğrendiğimiz andan itibaren tedavi yöntemlerini araştırmaya başladık. Dünyada 3 tane tedavisinin olduğunu öğrendik. Bu tedavilerden bir tanesi ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında ama ne yazık ki tedaviye ulaşılabilirlik ve sürdürülebilirlik açısından çok ciddi sorunlar yaşamaktayız. İlaca ulaşma konusunda bebeklerimiz fizik puanlama ve solunum kriterlerine tabi tutulmakta. Puanlama sırasında çok ciddi sorunlar yaşıyoruz. Evde yapabildikleri hareketleri bile yapmıyorlar orada. 15 dakika içerisinde bebeklerimizin tedavisinin devam edilip edilmeyeceğine karar veriliyor. Biz bu aşamada diğer tedavi yöntemlerinde araştırmaya koyulduk ve bir gen tedavisinden haberdar olduk. Bu tedavi hastalara ömründe bir kere uygulanan bir gen terapisi... İlk olması bakımından dünyanın bilinen en pahalı tedavisi ama bebeklerimize ne kadar olumlu etki ettiğini görüyoruz. Anne baba olarak bir umut deyip peşine düştüğümüz bu tedaviye bir an evvel ulaşmak istiyoruz. Bizim tek derdimiz evladımızın bir nebze olsun daha rahat nefes alabilmesi. Bunun için biz her türlü yolu denedik” dedi.

ADALET KAPISINDA YAŞAM ÇIĞLIĞI

İzmir Valiliğinin bir SMA hastası çocuk için bağış kampanyası başlatılmasına izin verdiğini fakat kendilerinin ret yanıtı aldığını anlatan Avşar, “Yasal bir kampanya sürece yönetebilmek için Valilik izni istedik. Talebimiz reddedildi ve bir süre sonra mahkeme yoluna başvurduk. İlacın ülkemize gelip SGK geri ödemesine alınmasını talep ediyoruz fakat talebimiz karşılık bulmuyor. İzinli kampanyalar yaparak ilaca kendi imkanlarımızla halkımızın desteği ile ulaşmak istiyoruz ancak bu talebimiz de karşılık bulmuyor. Şu an aileler o kadar büyük bir çıkmazın içinde ki... Bir anne olarak tek derdimin evladımın hastalığı ile ilgilenmek ve onunla vakit geçirmek olmasını gerekirken kendimizi bambaşka bir sürecin içerisinde bulduk. Hastalık zaten inanılmaz yıpratıcı bunun yanı sıra ekstra uğraştığımız şeyler bizi moral, motivasyon ve fiziksel olarak ciddi şekilde yoruyor. Bizim yaşadıklarımız çok ağır. Evlatlarımız küçücük bedenleriyle çok büyük bir hastalıkla mücadele ediyor. Ben sesimin ulaştığı herkesten hayatı bize kolaylaştırmaları için destek olmalarını istiyorum. Onların desteklerine ihtiyacımız var. Son 2 haftada 3 ülkede daha onay alan bu tedaviyi kendi ülkemizde almak istiyoruz. Bebeklerimiz her geçen gün tedaviye biraz daha geç kalıyor. Çünkü bu tedavide kilo ve yaş kriteri var. Bağış kampanyalarından her bebek eşit şekilde faydalanmalı. Birine ‘senin yaşaman için bir şans veriyoruz’ diğerine ise ‘senin yaşamaya hakkın yok’ demek gibi bir şey bu” ifadelerini kullandı.

TELAFİSİ MÜMKÜN OLMAYACAK

Avukat Adem Yaprak ise Şubat ayında başlayan dava sürecine ilişkin şu bilgileri verdi: “Emre Bey ve eşi Şeyma Hanım, çocukları Yiğit Alp için yardım toplamak amacıyla İzmir Valiliğine başvuru yapmışlar. Valilik de, Sağlık Bakanlığına yazı yazıp aldığı cevaba göre yardım toplama talebini reddetmiş. Başka bir aile aynı durumda Valiliğe karşı dava açıp yürütmenin durdurulması kararını alınca biz de dava açtık. Ancak bizim davada henüz yürütmeyi durdurma kararı verilmedi. Mahkeme iki hafta bekleyip şimdi de idareye cevap vermesi için 10 günlük süre verdi. Oysa telafisi imkansız zarar ortaya çıkacak bu işlem için yürütmenin durdurulması kararı verilmesi gerekirdi.”