Tıbbın yetim hastalığı: ALS

BURCU YANAR/ÖZEL HABER
21 Haziran yani bugün Dünya Amiyotrofik Lekteral Skleroz Motor Nöron Hastalığı yani en bilinen adıyla ALS Günü. ALS hastalığı ile ilgili geçtiğimiz yıllarda buzlu kova denilen ve pek çok ünlünün de katılarak videolar çektiği çeşitli farkındalık etkinlikleri gerçekleştirildi. Düzenlenen bu bağış kampanyasında toplanan paralar ile hastaların ihtiyaçları karşılandı. ALS için neden 21 Haziran gününün seçildiğini merak ederseniz onu da şöyle açıklayalım; 21 Haziran gün dönümüdür yani 21 Haziran’da gün ışığından en fazla yararlanırız. Bu anlamda bir umut ve yaşam günü olduğu için ALS hastalarına umut olması adına 21 Haziran uygun görülmüştür.



TEŞHİSİ ZOR
Dünya ALS Günü öncesinde bir araya geldiğimiz ALS MNH Derneği Merkez Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Alper Kaya, ALS MNH Derneği İkinci Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu ve İzmir Dernek Yürütücüsü Gökhan Arıkan, amansız hastalıkların başında kabul edilen ALS hastalığı ile ilgili bilgiler vererek derneğin bu anlamda hastalara yaşam enerjisi sağlamak için yaptığı etkinliklerden bahsetti. Emekli Göz Hastalıkları Uzmanı ve ALS MNH Derneği Merkez Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Alper Kaya, kendisinin de 29 yıldır ALS hastası olduğunu belirterek şunları söyledi: “Benimki yavaş ilerleyen türden bir ALS hastalığı. Bu hastalık dünyada ünlü fizikçi Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor ve kendisi dünyada en uzun süre yaşayan ALS hastası. Türkiye’de de eski milli futbolcu Sedat Balkanlı sayesinde gündeme gelen bir hastalık.” “Hastalığın açılımını şu şekilde yapabiliriz” diyen Kaya, “Amiyotrofik demek kaslarda erime demek yani omurilikteki hareketimizi sağlayan hücrelerin ölmesi anlamına geliyor. Bu sebeple hastalar hareket edemiyor. Hastalığın en büyük belirtisi ise istemli kasların çalışmamaya başlaması olarak söylenebilir. Bu hastalık ortalama 40 ile 60 yaşları arasında ortaya çıkıyor ve ağrısız bir güç kaybı ile kendini gösteriyor. Örneğin yürürken bir ayağın aksaması, anahtarla kapı açmak gibi basit hareketlerin yapılamaması ya da su bardağını kaldırırken zorlanmak gibi bir kas güçsüzlüğü ile başlıyor. Hastalar genellikle bu belirtiler ile pek çok yere gidiyorlar örneğin ayağında bir aksama varsa ortopediye gidiyorlar. Bu sebeple başta anlaşılması ve teşhis konulması zor bir hastalık halini alıyor. Bizim hastalığımız nörolojik bir hastalık. Bu hastalığın nedeni henüz belli değil. Fakat birtakım araştırmalar ‘Sod1’ enzimi denilen bir enzimin mutasyona uğraması şeklinde ortaya çıktığını gösteriyor. Bu hastalıkta kan tahlilleri dahil yapılan bütün tetkikler genellikle normal çıkar ve bir bulgu elde edilemiyor. Nöroloji doktorları EMG dediğimiz nörolojik tetkik yöntemiyle bunu saptayabilirler. Fakat her şeye rağmen bu hastalığın kökten bir tedavisi yok. Fakat hastanın ömrünü uzatan ilaçlar ve bakım yöntemleri mevcut” şeklinde konuştu. Kaya, ALS hastalarının yaşamını en çok solunum yetmezliğinden kaybettiğinin altını çizerek, “Dünyada bu hastalıkla ilgili çalışmalar devam ediyor. Fakat Türkiye’de bilim insanlarının bu araştırmaları yürütebilmesi için uygun koşullar mevcut değil. 2014 yılında insanlar başlarından aşağı soğuk su dökerek bir kampanya başlattılar ve büyük miktarlarda bağış toplandı. Amerika’da gen tedavisi çalışmaları oldukça hızlı bir şekilde ilerliyor. Fakat tabi ki henüz piyasada bununla ilgili bir ilaç yok” ifadelerine yer verdi.



İLETİŞİM ÖNEMLİ
Kaya, hastalığın teşhisinden itibaren çok hızlı bir çöküş süreci olduğunu belirterek “Biz dernek olarak özellikle hastalarımızın yaşam kalitesini arttırmaya çalışıyoruz. Hastalar boğazlarından geçirilen bir hortum ile beslenmek zorunda kalıyor. Bu noktada cihazların temizliği ve bakımı konularında hasta ile yakından ilgilenmek gerekiyor. Bu hastalıkta en önemli etken iletişim. Çünkü hastalar konuşamayacak ve dertlerini anlatamayacak düzeye geliyor. Örneğin hasta vücuduna konan bir sineği hissediyor ama bunu kovamıyor. Gerekli teknoloji sağlandığında örneğin göz hareketlerini algılayan ve iletişimi sağlayan gözlükler yeterli maddi imkanlar varsa alınabiliyor. Bu da hastaya kolaylık sağlıyor. Fakat bu hastalığın cihazları oldukça pahalı. Batıda bu hastalığa bedenine hapsolmak deniyor. Yani kendi ruhun var, bedenin var fakat hareket edemiyorsun. Ruhumuz aynı ruh fakat bedenimiz değil” dedi.



EVLERİ AYNI ZAMANDA HASTANELERİ
“Bizler evlerimizde hastane yoğun bakımlarını kurarak yaşamak zorundayız. Oksijen takip cihazlarımız, hastane yataklarımız, solisyonlarımız ve daha pek çok şey. Hastayı rahat edeceği bir pozisyonda tutabilmek çok önemli çünkü çarşafın küçük bir kıvrımı bile hastayı bazen sabahlara kadar rahatsız ederek uyutmayabiliyor” diyen Kaya, bu konuyu önemli bir örnekle özetledi: “Bir gün bir hastanede hasta sabaha kadar uyuyamamış ve bunun nedenini iletişim kuramadıkları için anlayamamışlar. Sonradan fark edilmiş ki bir serum setinin kapağı hastanın sırtına batarak kendisini rahatsız etmiş ve bu yüzden bası yarası oluşmuş. Fakat göz bilgisayarlarına ulaşım kolay olsa çok daha rahat iletişim kurabilecekler. Gözlüklerin fiyatı ise 23 bin lirayı bulduğundan yoksul bir ALS hastası bunu asla karşılayamaz. Bizim solunum cihazlarımızın fiyatı bile 30 bin liradan başlıyor ve devlet bunun sadece 10 bin lirasını karşılıyor. Hasta yazılmış reçete ile sigortaya gittiğinde ise kendilerine bakımı yapılmamış bozuk veya ikinci el cihazlar veriliyor. Ve eğer bu bozuk cihazlar düzeltilemezse ölümlere varan sonuçlar doğurabiliyor. Oysa bunları devlet karşılamalı” diye belirtti.
UMUT TACİRLERİNE DİKKAT!
ALS MNH Derneği İkinci Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu ise 2004 yılında ALS hastalığından eşini kaybetmiş ve bir hasta yakını olarak tüm sürecin içerisine dahil olmuş bir kadın. 2013 yılından bu yana dernekte görev yürüten Şeftalicioğlu, “Yaptığımız çeşitli kampanyalarla üye hastalarımıza jeneratör, hasta yatağı, göz bilgisayarı, hasta taşıma liftleri, çocuklarına da burslar şeklinde yardımlarımız oluyor” dedi. “Bizim en büyük amacımız derneğimizden haberi olmayan hastalarımızın derneğe ulaşmasını sağlamak” diyen Şeftalicioğlu, “Biz dernek olarak tıbbi anlamda kanıtlanmamış hiçbir tedavi şeklini kabul etmiyoruz. Bu noktada umut tacirliği yaparak insanları dolandıran pek çok kişi mevcut. İnsanlar çaresizlikten bu tür ağlara düşerek maddi ve manevi yönden çok fazla zarara uğrayabiliyor” açıklamasında bulunarak hasta yakınlarını uyardı. Bir ALS hastasının sadece bir nöroloji hastası olmadığına dikkat çeken Şaftalicioğlu, “Öncelikle teşhis konmuş kişileri sürece hazırlamak açısından hastalık hakkında bilgilendiriyoruz. Örneğim midesinden hortumla beslenmek zorunda ve bunun için gastroloji, kulak burun boğaz, enfeksiyon hastalıkları, göğüs hastalıkları gibi hatta bası yaraları olduğunda plastik cerrahiye kadar uzanan bir durum oluyor. Bu psikolojik açıdan insanı çok yıpratan bir süreç” şeklinde konuştu.
UMUT DEVAM EDİYOR
ALS hastalığının tüm zorluklarına rağmen umutların devam ettiğini de belirten Şeftalicioğlu, “Fakat bu hastalık hiçbir şeyin sonu sayılmaz. ALS hastalığına yakalanmış ama başarıları devam eden pek çok hastamız mevcut. Göz bilgisayarı sayesinde müzik yapabilen, ayak parmağı ile resim çizip sergi açabilen, hatta paraşütle uçuş yapan hayallerinden vazgeçmeyerek yaşama sıkı sıkıya bağlı olan kişiler de mevcut. Hastalarımız hayatın içine katıldıklarında hem tükenmişlik sendromundan kurtuluyor hem de diğer hastalara örnek olmuş oluyorlar. Bu mutluluğu başkalarına anlatamazsınız. O kadar hızlı ilerleyen bir hastalık ki ben eşimi iki sene içerisinde ne olduğunu anlayamadan kaybettim ve kendisini hayata bağlayan hiçbir aktiviteye katamadık. Biz tedavi için değil, yaşatmak için buradayız. Mademki bu hastalığın bir çaresi yok o zaman biz de bu hastalık teşhisi konulan herkesi daha iyi koşullarda yaşatmak için uğraşacağız” dedi.
SCUBA DALIŞ
Derneğin İzmir Şube Yürütücüsü Gökhan Arıkan ise İzmir’de ortalama 40 civarında solunum desteğine bağlı olarak yaşayan ALS hastası olduğunu ve 50-60 civarında da daha erken safhada hasta bulunduğunu ifade etti. Bu seneki etkinliklerden de bahseden Arıkan, “İzmir’de eğer hastamızın durumu uygun olursa 21 Haziran’a dikkat çekmek açısından bir Scuba Dalış etkinliği yapılacak. Bizler dernek olarak hastaların depresyon süreci yaşamamaları için elimizden geleni yapıyoruz. Buca Gölet’te yatan hastalarımızı da getirerek büyük bir piknik düzenledik. Bu etkinlikler hastalar ve aileleri için çok büyük bir önem teşkil ediyor” sözlerine yer verdi.