“Yaşamak yalnızca nefes almak değildir”

EMİRCAN IŞILDAK 

Halk arasında kısaca MS olarak bilinen Multipl Skleroz hastalığı çağımızın en sinsi hastalıklarından biri olarak görülüyor. Tedavisi oldukça masraflı olan bu hastalığın, Türkiye’de açılan ilk rehabilitasyon merkezi ise İzmir’de bulunuyor. Derneğin Yönetim Kurulu Üyesi Şebnem Oktay ile hastalığı ve İzmir MS Derneği’nin gönüllü çalışmalarını konuştuk.

Şebnem Hanım öncelikle MS hastalığını biraz anlatır mısınız?

Multipl Skleroz dediğimiz kısaca MS hastalığı, beyin ve omurilikle ilgili olan nörolojik bir hastalıktır. Her insanın sinirleri elektrik kablosuna benzer nitelikte bir kılıfla kaplı yapıda. Bu kılıfa miyelin tabaka ismi veriliyor. Zaman içerisinde bu miyelin tabakalar hasar görüyor. Hasar sonucu sinir sisteminde deformeler meydana geliyor. Bunun sonucunda da beyinden gönderilen sinyaller yerlerine ulaşamıyor. Dolayısıyla bir insanın yapması gereken ne varsa, yani görmesi, düşünmesi, yürümesi, konuşması gibi tüm rutinlerinde sorun yaşanabiliyor. Ama bu hastalık bulaşıcı bir hastalık grubundan değil. Öldürücü bir etkisi yok. Kalıtsal bir yapısı da yok. Yani MS hastası bir bireyin çocuğu olduğunda, o çocukta MS görülme olasılığı normal düzeydedir. Anne ve babanın bunda etkisi yoktur. Son yıllarda kalıtsal yatkınlık olabileceğine dair bir sayısal oranlara rastlanmış fakat bunlar çok düşük rakamlardır. Henüz kanıtlanmamıştır. Ayrıca MS hastalığının nedenleri daha tam olarak anlaşılamamıştır. Bağışıklık sisteminin çok fazla çalışması sonucu nörolojik bozukluklar meydana geliyor. Yani MS bir özbağışıklık hastalığıdır.

Peki bu hastalık en sık kimlerde görülüyor?

Bu hastalık 3’te 2 oranında kadınlarda daha sık görülüyor. Genel olarak 20 ila 40 yaş arasındaki bireylerde yani genç erişkin olarak tabir ettiğimiz gruplarda daha sık meydana geliyor. Ancak çağımızda neredeyse tüm hastalıkların yaş aralığı değişkenlik gösteriyor. Örneğin 10 yaşın altındaki çocuklarda bile MS hastalığı görülebilmekte. 50 yaşından sonra da insanlara MS tanısı koyulabiliyor. Tabi ki bunlar genel tabloyu değiştirmiyor. Fakat bu hastalık sinsi diyebileceğimiz bir türde. Çoğu zaman belli olmuyor.Bir insanın belki de en verimli çağları olan yaşlarda bu hastalığın görülmesi çok üzücü bir durum. Hastayı ve hasta yakınlarını en çok üzen şey de bu oluyor.

MS her hastada aynı seyirde mi ilerliyor?

MS hastalığının evreleri yoktur. MS’in nasıl gelişeceği önceden bilinemiyor. Hastalık çok farklı şekillerde seyredebiliyor. Çünkü hastalığın kişide nasıl ilerleyeceğini ortaya koyan kesin bir gösterge yoktur. Hastalığın farklı tipleri vardır. Bunlardan biri klinik izole dediğimiz bir sendromdur. Kişide ilk defa ortaya çıkar ve MS ile uyumlu olabilecek tek bir ataktır. Yani kişi hayatında yalnızca bir kez atak geçirir. Kesin teşhisi konulduktan sonra MS olduğu anlaşılır. Bunun yanı sıra ilerleyen tipleri vardır. Bunlar arasında da hastalığın ağırlığı ve atak sıklığı olarak sınıflandırma yapılır. Yani özetle hiçbir MS’li başka bir MS’liye benzemez. Herkesin tedavisi de ayrıdır. Nörolojik hastalık grubundadır. Bu hastalıkların belirtileri de birbirlerine benzer. Tıbbi bir görüş değil fakat benim bir benzetmem vardır bu konuda. Nörolojik hastalıklar senfoni orkestrası gibidir. Çok sayıda aynı gruptan çalgılar vardır. Hepsinin de sesleri birbirlerine benzerlik gösterir. Aynı şekilde MS, epilepsi, Alzheimer, ALS gibi hastalıkların belirtileri de birbirlerine benzer yapıdadır. O yüzden çok ciddi testleri vardır. Bunların nöroloji uzmanları tarafından yapılıp, teşhisin konulması gerekir.

MS hastalarının ne gibi sorunları var?

Şimdi bu hastalık belirttiğim gibi 20 ila 40 yaş aralığında görülen bir hastalık. Bu yaş aralıkları, kişinin en verimli yaşlarıdır. Tam da o dönemde insanın bu hastalık tanısıyla karşılaşması çok üzücü bir durum oluyor. İnsanlar gayri ihtiyari toplumdan soyutlanma korkusuyla karşı karşıya kalabiliyor. Bu kaygıyla yaşamaya başlıyorlar. Hastaların yakınlarındaki kişiler de toplumda soyutlanma korkusuyla, hastaları toplumdan uzaklaştırabiliyorlar. Onun dışında ekonomik anlamda da çok masraflı bir hastalık. Tedavisi oldukça pahalı. Kullanılan ilaçların da fiyatları çok yüksek. Bu yönden hastalar ve aileleri zorluk yaşayabilirler. Ancak sosyal güvencesi olan tüm hastalar için bu durum, ülkemizde problem yaratmıyor. Sağlık Bakanlığı ilaçların çoğunu karşılıyor.

Bize biraz derneğinizden bahseder misiniz?

İzmir Multipl Skleroz Derneği, 1988 yılında MS hastaları ve yakınları, gönüllüler, konuya ilgi duymuş olan hekimler, psikologlar, hemşireler diğer meslek gruplarından öncülerin teşvikleriyle kuruldu. Kurulduğu yıl tek odalı bir yapıda çalışmalara başladı. 2004 yılının Mayıs ayında da yenilenerek şimdiki halini aldı. Derneğimizde hastalarımızın hem fiziksel rehabilitasyonlarını hem de sosyal ve kültürel uğraşılarını koordine ediyoruz. Derneğimiz MS’li hastalar için kurulmuş, tamamıyla gönüllülük temelinde çalışan ilk rehabilitasyon merkezidir. Toplumda MS hakkında farkındalık yaratarak, hastalığın ne olup, ne olmadığını anlatabilmek, hastaların yaşamdan kopmadan mutlu yaşayabildikleri bir şehir yaratmak en büyük hedefimiz.Bu doğrultuda MS hastalarının, yeniden kendileriyle barışabilmeleri için, kafalarındaki soru işaretlerini bulabilmeleri ve aynı zamanda kendisi ile aynı problemi yaşayan kişilerle bağlantı kurmaları için çalışmalar yapıyoruz. Çeşitli zamanlarda uzman kişilerin katılımlarıyla konferanslar gerçekleştiriyoruz. Dünyadaki gelişmeler ve tıbbi çalışmalar ile ilgili bilgi veriyoruz. Farkındalık sağlıyoruz. Psiko-terapi gruplarımız oluyor. Hastalarımıza psikolojik destek veriyoruz. Uzman kişiler ve psikologlar eşliğinde bireysel ve grup halinde terapiler uyguluyoruz. Aileleriyle birlikte psikolojik destek veriyoruz. Çünkü ailelerin rolü bu noktada çok büyük önem arz ediyor. Hastanın kendi kendine konuşmasındansa, burada yetkiliyle konuşması çok daha akılcı ve sağlıklı oluyor. Onun dışında psiko-drama çalışmaları yapıyoruz. Hastalığın tedavisinde çok önemli bir yeri olan fizik tedavileri derneğimizde gerçekleştiriyoruz. Çünkü MS hastaları ömürleri boyunca fizik tedavi görmek durumundalar. Hastalık dönemi içerisinde kişilerin kas kullanma fonksiyonları azalıyor. Kaslar zayıflıyor, kısalıp küçülüyor. Bu noktada fiziksel tedavi ile o kasları aktive edip, hastayı güçlü kılmaya çalışıyoruz. Her şeyden önce ben de MS hastası bir birey olarak şunu söyleyebilirim. Bizim kendi kendimize yetmeye ihtiyacımız var. Bu yüzden de rehabilitasyon çalışmaları çok önemli. Hastalarımız için tüm koşulları sağlamaya çalışıyoruz. Derneğimiz çok ciddi bir misyona ve toplumsal sorumluluk bilincine sahip. Bu anlamda böyle bir kuruluş olduğu için İzmir şanslı bir şehir.

Etkinlikler düzenliyor musunuz?

Etkinlikler derneğimizin olmazsa olmazlarından. Haftada bir gün yoga seansı düzenliyoruz. Bu konuda bilinçli bir eğitmenimiz geliyor. Grubumuza yoga yaptırıyor. Yoga fizik tedavi gibi bireyin kendi bünyesini, nefes ve koordinasyon desteğiyle kullanmasına yardımcı oluyor. Böylelikle hem zihnimiz dinleniyor, hem de vücudumuz tekrardan hareket kabiliyeti kazanıyor. Hasta bireylerimizin sosyal hayatı çok önemli. Sosyal yönden zenginlik katmak, hastalarımıza yapabileceğimiz en büyük yardımlardan birisi. Bu anlamda bir yenilik daha gerçekleştirdik. Bu yıl her hafta içi el sanatları eğitimi alıyoruz. Takı tasarlıyoruz. Keçe işlemeleri yapıyoruz. Bununla ilgili Halk Eğitim’den bir eğitimli ve diplomalı bir uzmanımız bizlere yardımcı oluyor. Bu çalışmalarımız da devam ediyor. El sanatlarıyla hem dinlenmiş oluyoruz hem de el becerilerimizi geliştirmiş oluyoruz. Ellerimiz çalıştıkça onları daha iyi kullanmış oluyoruz. Bu bizim el kol koordinasyonumuz için çok önemli. Her yıl Mayıs ayının 3. Haftası MS Haftası olarak kutlanıyor. Biz de bu dönemde organizasyonlar gerçekleştiriyoruz. Örneğin bir Türk Müziği koromuz var. Daha önce konser verdik. Grup üyeleri de MS hastalarından oluşuyor. Konser gelirlerinden de derneğimize katkı sağladık. Derneğimizde satranç turnuvaları düzenliyoruz. Tavla yarışmaları organize ediyoruz. Bunun yanı sıra kendim de tiyatroya katıldım ve rol aldım. Uzun süre tekerlekli sandalye basketbolu oynadım. Bunlar toplumla kaynaşmamızı sağlıyor. İnsanlarla bir arada bulunmamızı kolaylaştırıyor. Hasta olmak demek evde kalmak demek değildir. Benim deyişimle yaşamak yalnızca nefes almak değildir. Toplumla birleşmeden, bir arada olmadan yaşam sürdürülemez. En basit örneği, hastalığı ağır seyreden yatalak hastalarımız bile dış dünya ile bağlantılarını koparmamaya çalışıyorlar. Biz de bunun için yanlarında olmaya özen gösteriyoruz. O hastanın bir tebessümü ya da camdan bir kişiyle göz göze gelmesi, o teması sağlaması bile hayatı anlamlandırıyor. O hastanın dünyası aydınlanıyor.

MS’in tedavisi mümkün mü?

Ne yazık ki bu hastalığın bir tedavisi yok. Bu rahatsızlığın henüz tedavisi bulunmuyor. Yalnızca hastalığın ilerlemesini kontrol altına almak ve hastaların durumlarını iyileştirmek adına müdahaleler yapılıyor. Süren engel hastalıklar durumunda bir rahatsızlık. Bizler de bu hastalıkla yaşamaya alışıyoruz. Bu engellere rağmen yaşamımızı sürdürmeye, en iyi şekilde devam etmeye çalışıyoruz. Hastalığımızın yarattığı fizyolojik, psikolojik ve hatta bazı toplumsal sebeplerden dolayı başa çıkmamız gereken problemlerimizin sayısı çok fazla. Dernek olarak en büyük mücadelemiz de bu yönde. MS’li hastaların yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlıyoruz. Çünkü geri dönüşü olmayan bir yol. Bu yolda hastalarımıza rehber oluyoruz. Kaliteli yaşam çözümlerini hayatımıza sokmaya çalışan, bizi bir arada tutan derneğimizi ayakta tutmak ve fiziksel engelleri nedeniyle iş bulmakta zorlanan üyelerimiz için de kendi dinamiklerini üreten bir dernek olmak en önde gelen arzumuz. Bu çalışmalarımızda da en büyük destekçilerimizden biri, derneğimizin kurucu başkanı Prof.Dr. Egemen İdiman’dır. Hocamız tüm gayreti ve özverisiyle bizlere yardımcı olmaktadır.

Ülkemiz MS tedavisi için yeterli imkanlara sahip mi?

Ben çok farklı toplantılarda ve seminerlerde söz alıp, bu konudan bahsediyorum; MS gerçekten tedavisi çok pahalı olan bir hastalık. O yüzden bence her bireyin sosyal güvencesi olmalı. Yurtdışındaki toplantı ve konferanslara da katılıyorum. Oralarda da görüyorum ki, ülkemizde hasta birey sigortalıysa o zaman bir problem söz konusu olmuyor. Bu sigorta çok farklı şekilde olabilir. Özel sigortalar da olabilir. Devletimiz MS hastalığının pek çok ilacını karşılıyor. Bu ilaç giderlerinin karşılanamadığı bazı ülkeler de mevcut. O anlamda şanslı sayılırız. Devlet bu konuda destek sağlıyor. Türkiye’de MS tanısı koyulmuş 40 bin hastamız var. Bir o kadar sayıda da hastalık teşhisi konulmamış kişiler olduğu düşünülüyor. Dünyada da 3 buçuk milyon MS tanısı konulmuş hasta var. Umuyoruz ki herkes tedavisini rahatça sürdürsün. Daha kaliteli bir yaşam sürme şansı yakalasın.