İzmir’de bir okulda hademe olarak çalışan Seyit Ahmet Taşdemir (32) ve eşi Zaide Taşdemir’in (28), Ömer Halis (8) ve Ayşe Melek (7) isimli çocuklarından sonra, Yozgat’ta dünyaya gelen 10 aylık kızları Alya Taşdemir’e topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kızlarının tedavisi için memleketleri Kayseri’ye taşınan Taşdemir ailesi, 7 ay önce valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Kampanya şu ana kadar yüzde 25 seviyesine ulaşabildi. Gönüllülerin desteğiyle farklı şehirlerde kampanyaya destek verdiklerini belirten anne Zaide Taşdemir, “SMA ölümcül bir hastalık. Gün geçtikçe evladımın kas kayıpları artıyor. Kızım 8 aydır SMA ile mücadele ediyor ama sesini yeterince duyuramadım. Valilik onayının bitmesine yalnızca 3 ay kaldı” dedi. Alya’nın dedesi Kemal Budak (67) ise kampanya için İzmir Konak Meydanı’nda stant açtıklarını belirterek, “Allah rızası için bize yardım edin. Sesimizi duyuralım. Yeter ki torunum sağlığına kavuşsun, benim yorulmam önemli değil” ifadelerini kullandı.
“ALYA DA KARDEŞLERİ GİBİ SAĞLIKLI OLSUN”
Tanıyı aldıktan sonra kampanyalarının 3 aylıkken başladığını dile getiren Taşdemir, haftanın 4 günü yoğun fizik tedavi desteği alan kızının 5 doz da devlet tarafından verilen Spinraza ilacından faydalandığını ifade etti. Anne Taşdemir, "Alya'nın semptomları başladı. Ayakları ve elleri bükülmeler oluyor. 2017'de evlendik. O zamanlar test yoktu, taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Bir anne olarak tedirginim. Alya'nın saniyeleri önemli. Kızımızın sesini duyuramadığım her dakika geç kalmış oluyoruz. 1 yaşına girmeden ilacını almasını istiyoruz. 6 ay ile 1 yaş arasında ilacını aldığı zaman, kas kaybı olmadan yaşamına devam edebilecek. Ama 2 yaşına geldiğinde kas kayıpları olduğunda ilacını alırsa, Alya ömür boyu fizik tedaviye ihtiyaç duyabilir. 1 yaşına 3 ay kaldı. Bu 3 ay Alya için çok önemli. Ramazan ayındayız. Sadaka, fitre, bağış bekliyoruz. Alya'nın zamanı yok. Ablası ve abisi gibi sağlıklı olsun istiyorum. Alya ile birlikte stant başına gidip kumbara dağıtımına çıkıyorum" dedi.
“ALLAH RIZASI İÇİN BİZE YARDIM EDİN”
İzmir'de bağış kampanyasına destek toplamak için uğraşan 8 çocuk babası 67 yaşındaki Kemal Budak da yaşına karşın torunu için yorulmadığını belirterek, "Bu zamana kadar SMA hastalığını bilmiyordum. Torunumdan sonra öğrendim. Allah rızası için bize yardım edin. Sesimizi duyuralım, fazla gönüllümüz yok. Sabah erkenden gelip, bu bağış kutularını gönüllülere teslim ediyorum. Uzakta oturuyorum. Sabah çıkıp, saat 18.00'de eve dönüyorum. İzmir'de iki yerde standımız var. Kumbara da dağıtıyoruz. Zarfları okullara dağıtıyoruz. 30 kilometre yoldan tramvay ile geliyorum. Tabii ki yorucu bu yaşta ama mecburen torunumu kurtarmak için uğraşıyorum. Yeter ki o sağlığına kavuşsun, benim yorulmam önemli değil. Yeter ki sesimiz duyulsun. Kızıma ve torunuma, kendimce destek oluyorum" ifadelerini kullandı.