SMA hastası Demir Efe'nin ilk ayakkabıları ortez oldu

İzmir'in Menemen ilçesinde SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 15 aylık Demir Efe'nin ayaklarında oluşan dönme ve kas kayıplarının önüne geçilmesi amacıyla ortez kullanılmaya başlandı. Yutma refleksini koruyabilmesi için ise ağız çevresine özel bant uygulanan Demir Efe'nin annesi Leyla Vural, "Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu" dedi.

Menemen'de yaşayan özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural (33) ve ev kadını Leyla Vural'ın (33) üçüncü çocukları olan Demir Efe'ye, henüz bebeklik döneminde topuktan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Demir Efe'nin yurt dışında gen tedavisi görebilmesi amacıyla ailesi tarafından valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyada 8 ay geride kalırken, şu ana kadar yüzde 9 seviyesine ulaşılabildi.

Hastalığın ilerlemesiyle birlikte Demir Efe'nin fiziksel durumu da ağırlaşmaya başladı. Haftanın 5 günü fizik tedavi, 2 günü ise hidroterapi gören Demir Efe'nin ayaklarında meydana gelen dönme ve kas kayıplarını önlemek amacıyla ortez tedavisine geçildi.

Yutma yetisini kaybetme riski bulunan Demir Efe için ayrıca çene kaslarını desteklemek ve ağızda biriken salyanın yutulmasını kolaylaştırmak amacıyla ağız çevresine özel bant uygulanıyor.

'BANT OLMASA ÇENESİ KAPANMIYOR'

Demir Efe'nin sağlık durumunun her geçen gün daha da ağırlaştığını söyleyen anne Leyla Vural, oğlunun beslenmesinde de ciddi sorunlar yaşadıklarını belirtti.

Vural, "SMA ilerleyici bir kas hastalığı. Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu. Yutma terapisine götürüyoruz; salyasını bile yutamıyor, katı gıdaya geçemedik. Ağzındaki bant olmasa çenesi kapanmıyor. 15 aylık bebek hala sadece mama ve anne sütüyle besleniyor" dedi.

'HER GÜN EVLADIM ELİMDEN KAYIP GİDİYOR'

Demir Efe'nin henüz yürüyemediğini ifade eden Leyla Vural, yaşıtlarının gelişimini gördükçe yaşadıkları zorluğun daha da ağırlaştığını dile getirdi.

Vural, "Yaşıtlarının adımlarını görüyorum ama Demir daha ayağının üstüne bile basamıyor. Hastalık çok hızlı ilerliyor, her geçen gün evladım elimden kayıyor. Resmen kar kütlesi gibi eriyor. İki ay içinde 9 kiloya ulaşamazsa burnundan (NG) ya da midesinden (PEG) beslenmek zorunda kalacak. Kas kayıplarını durduramıyoruz, tek çaremiz gen tedavisine bir an önce ulaşmak" diye konuştu.

'SESİMİZİ GÜR BİR ŞEKİLDE DUYURAMADIK'

Baba Selçuk Vural da yardım kampanyasının hastalığın ilerleme hızının gerisinde kaldığını söyledi. 8 aydır kampanya için mücadele ettiklerini belirten Vural, yeterince destek alamadıkları için kampanyanın yüzde 9 seviyesinde kaldığını ifade etti.

Selçuk Vural, "Ne yazık ki kampanyamız kas kayıplarından daha yavaş ilerliyor. Hastalık günden güne Demir Efe'nin ayaklarını, ellerini ve çene reflekslerini elinden alıyor. 8 aydır mücadele ediyoruz ama sesimizi gür bir şekilde duyuramadığımız için yüzde 9'da kaldık. Diğer kampanyalar hızla ilerlerken, biz 1,5 ayda ancak yüzde 1 ilerleyebiliyoruz. Biz evladımızın toprak olmasını değil, sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Benim evladım da parklarda koşmayı, oynamayı, annesinin yaptığı yemekleri yemeyi hak ediyor. Tüm hayırseverlerden Demir Efe'nin elinden tutmalarını ve bize destek olmalarını rica ediyoruz" dedi.