İzmir'in Konak ilçesinde yaşayan Yılmaz ve Kübra Yıldırım çifti, SMA Tip hastası 6 aylık oğulları Azem'in yaşama tutunabilmesi için zamanla yarışıyor.
Kas kaybı başlamadan Dubai'de uygulanacak gen tedavisine ulaşması gereken Azem için başlatılan valilik izinli kampanya henüz yolun başındayken, ailesi hem tedaviye ulaşabilmek hem de toplumda SMA konusunda farkındalık oluşturabilmek için gece gündüz mücadele ediyor. Baba Yılmaz Yıldırım, “Çocuklar ölmesin, bebekler ölmesin. Aslında çok büyük rakamlara değil, ‘çok kişinin az parasına’ ihtiyacımız var” sözleriyle tüm Türkiye'ye dayanışma çağrısında bulundu.
KAMPANYANIN BAŞINDAYIZ
Yaşadıkları zorlu süreci anlatan 29 yaşındaki baba Yılmaz Yıldırım, şunları aktardı: “İzmir'in Konak ilçesinde yaşıyorum. SMA Tip hastası 6 aylık Azem Yıldırım'ın babasıyım. Ayrıca dört buçuk yaşında, çok şükür sağlıklı olan bir evladımız daha var. Konak'ta nakliye işiyle uğraşıyorum. Ancak şu anda çalışmıyorum. Tüm zamanımı oğlumuz Azem'in tedavi kampanyasına ayırmış durumdayım. Kampanyamız yaklaşık bir ay önce başladı. Şu an en büyük amacımız sesimizi duyurabilmek. Azem'in en geç iki yaşına kadar gen tedavisini alması gerekiyor. Çünkü bu hastalıkta oluşan kas kaybının geri dönüşü yok. Kaybedilen kaslar yeniden kazanılamıyor. Bu nedenle tedaviye kas kaybı yaşanmadan ulaşması hayati önem taşıyor. Azem'in ihtiyaç duyduğu gen tedavisi Dubai'de uygulanıyor. Tedavinin maliyeti yaklaşık milyon 815 bin dolar, yani bugünkü kurla yaklaşık 83 milyon 500 bin lira. Tedavi tek seferlik bir gen tedavisi olsa da öncesi ve sonrasını kapsayan yaklaşık 90 günlük bir süreci içeriyor. Tedaviye ulaşabilmesi için kaymakamlık başta olmak üzere tüm resmi başvurularımızı yaptık. Yardım kampanyamız yasal izinlerle başlatıldı. Faaliyet numaramız mevcut ve tüm süreç resmi prosedürlere uygun şekilde ilerliyor. Kampanyamız henüz çok yeni ve şu anda yaklaşık yüzde 3 seviyesindeyiz. Buradaki tek amacımız sesimizi daha fazla insana duyurabilmek. Pek çok basın kuruluşuna ulaştık ancak henüz yeterince kişiye erişemedik. Kampanyanın başındayız ve ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek, tedaviye ulaşma şansımız da o kadar artacak. Bu nedenle gidebildiğimiz her yere gidiyor, Azem'i ve SMA hastalığını anlatmaya çalışıyoruz.”
ÇOK YORUCU VE TÜKETİCİ BİR SÜREÇ
Toplumda hala SMA'nın ne olduğunu bilmeyen çok fazla insan olduğunu vurgulayan baba Yıldırım, “Güven duymayanlar da var. Her köşe başında bir yardım standı gördükleri için hangisinin gerçek olduğunu ayırt edemeyen insanlar bulunuyor. En azından SMA hastalığının ne olduğunu araştırmalarını ve öğrenmelerini istiyoruz. Çünkü gerçekten bebekler hayatını kaybediyor. Biz buna bizzat şahit olduk. Biz de bu hastalığı, kendi başımıza geldikten sonra öğrendik. Sağlıklı doğan bir evladımızın gözlerimizin önünde her geçen gün erimesine sessiz kalamayız. SMA, doğuştan gelen genetik bir hastalık. Azem'in hastalığı henüz2 günlükken yapılan topuk kanı taramasında tespit edildi. Erken teşhis sayesinde Türkiye'de mevcut tedavilerini almaya başladı. Ancak bu tedaviler hastalığı tamamen ortadan kaldırmıyor. Kalıcı tedavi için Dubai'deki gen tedavisine ulaşması gerekiyor. Bunun önündeki en büyük engel ise tedavinin çok yüksek maliyeti. Bu hastalık ve tedaviye ulaşamamak, ülkemizin kanayan yaralarından biri. Aileler için hem maddi hem de manevi olarak son derece yıpratıcı bir süreç. Hastanede aynı serviste yatan birçok aileyle tanıştık. Kampanyası yüzde 20 seviyesine ulaşmış aileler bile büyük zorluklar yaşıyor. Gerçekten çok yorucu ve tüketici bir süreç” dedi.
GECE GÜNDÜZ MÜCADELE EDİYORUZ
Sözlerine devam eden Yıldırım, son olarak ise “Üstelik evde dört buçuk yaşında bir evladımız daha var. Her gün bize, ‘Kardeşim ne zaman iyileşecek?’, ‘Onunla ne zaman oynayabileceğim?’, ‘Canlı yayınlar ne zaman bitecek?’ diye soruyor. Çünkü her gün Azem için bağış ve destek amacıyla canlı yayın açıyoruz. Pazar yerlerine gidiyor, stantlar kuruyor, elimizden gelen her şeyi yapıyoruz. Ancak bu süreç büyük oğlumuzu da psikolojik olarak etkiliyor. Bir an önce kampanyanın tamamlanmasını ve çocuklarımızın normal hayatlarına dönebilmelerini istiyoruz. Türkiye'deki tüm duyarlı insanlara sesleniyorum. Azem'in ‘Azem İçin El Ele’ isimli bir Instagram sayfası bulunuyor. Buradan kampanyamızla ilgili tüm bilgilere ulaşabilirler. Valilik onaylı bağış hesaplarımız, hastane raporlarımız, tedavi teklifi ve tüm resmi belgelerimiz sayfamızda açık şekilde yer alıyor. Ayrıca faaliyet numaramız üzerinden e-Devlet'ten de kampanyamızın resmi durumunu sorgulayabilirler. Bizim en büyük isteğimiz sadece Azem için değil, toplumun SMA konusunda bilinçlenmesi. İnsanlar bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunu öğrensin istiyoruz. Çünkü çocuklar ölmesin, bebekler ölmesin. Aslında çok büyük rakamlara değil, ‘çok kişinin az parasına’ ihtiyacımız var. Bugün milyonlarca insanın sadece liralık katkısı bile çocuklarımızın hayatını değiştirebilir. Yeter ki sesimizi duyabilelim. Ben ve eşim Kübra Yıldırım, oğlumuz Azem'in sesini duyurabilmek ve onu yaşatabilmek için gece gündüz mücadele ediyoruz” mesajını verdi.