Hira bebek için çok geç olmasın!

SULTAN GÜMÜŞ
Fırat Bilici, bir buçuk aylık yeğeni Hira bebek için yakın zaman önce sosyal medya üzerinden bir imza kampanyası başlattı. ‘Hipofosfatasya’ hastası Hira’nın tedavi olmazsa en fazla bir yıl yaşayabileceğini duyuran Bilici, bebeğin abisini de aynı hastalıktan kaybettiklerini söyledi. Böylesine acı bir deneyimin ardından Hira’yı da kaybetmek istemediklerini belirten ve tedavi için gerekli ilacın SGK ödeme listesine geri alınmasını talep eden Bilici, duyarlı tüm vatandaşlardan destek bekliyor. “Hedefimiz 75.000” diyen Bilici, şu ana kadar 69.844 kişinin imzasına ulaştı. Sadece Hira bebeğin değil, ilaca ulaşamayan daha birçok bebeğin bulunduğunu kaydeden Bilici, “Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde” dedi.
“İMZANIZI BİZDEN ESİRGEMEYİN”
Fırat Bilici’nin sosyal medyada yer alan paylaşımı ve imza kampanyası için yayınladığı açıklama şöyle başlıyor: “Hira ne yazık ki Hipofosfatazya hastası ve bu hastalığa yakalanıp tedaviye başlamayan bebekler en fazla birkaç sene yaşayabiliyor. Bunu ne yazık ki çok acı bir deneyim ile öğrendik çünkü Hira’nın abisini de aynı hastalıktan kaybettik. İşte bu yüzden bir anne ve baba ikinci evlatlarını da göz göre göre toprağa vermesin diye imzanızı istiyorum. Lütfen gerekli ilacın SGK ödeme listesine geri alınması için imzanızı bizden esirgemeyin.” Hipofosfatazya’nın nadir hastalıklar kategorisinde yer aldığını ve Hira’dan başka ilaca ulaşamayan birçok bebeğin olduğunu aktaran Bilici, “Hiçbirimiz içine doğacağımız aileyi seçemiyoruz. Hira varlıklı bir ailenin kızı olarak dünyaya gelmiş olsaydı önünde uzun bir yaşam onu bekliyor olacaktı. Abisiyle arada küçük kavgalara tutuşacaklardı, birlikte oyunlar oynayacaklardı” ifadelerine yer verdi.
“İNANIN HİÇ KOLAY DEĞİL”
Tedavi için gerekli görülen ilaca ulaşılamazsa bir kaç sene sonra tıpkı abisi gibi Hira bebeğin de yaşamının sona ereceğini vurgulayan Bilici, şunları ekledi: “Çünkü Hira’nın babası inşaat işçisi, annesi ise ev kadını. İşte bunu hazmedemiyorum. İnanın hiç kolay değil. Türkiye büyük bir ülke. Büyük bir devlet. Sağlık Bakanlığı’nın evladını kaybetmiş bir ailenin ikinci evlatlarını da aynı hastalıktan göz göre göre kaybetmesine izin vermeyeceğini düşünmek istiyorum. Bu yüzden bu satırları okuyan herkesi imza vererek Hira için ses olmaya davet ediyorum. Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde. Gerekli ilacın SGK listesine tekrar alınması için lütfen kampanyamıza imza verin, sosyal medyada paylaşın ve böylece Sağlık Bakanlığına ulaşmamıza yardım edin. Üzüntümüzü hisseden ve imzalayarak yanımızda olan herkese kalpten teşekkürlerimle… “