“Kelebek çocuklar” için buluştular

AHMET TOPRAK

İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan “epidermolizis bülloza” hastalığına yakalanan çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla bir dizi etkinlik düzenledi.

İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz, epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Katılımcılara hasta ve yakınlarının karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verildi. Seminerin ardından çocuklar ve aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.

“HASTALARIMIZA BAKIŞ AÇISINI DEĞİŞTİRMEK İSTİYORUZ”

Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 epidermolozis bülloza hastası bulunduğunu dile getiren Başkan Adem Akyüz, “Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğum da epidermolozis bülloza hastası. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk. Daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. İnsanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiçbir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminerle onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz” diye konuştu.

“AMACIMIZ FARKINDALIK YARATMAK”

Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, “Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı, taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek” dedi. 

Haber Merkezi