Minik Ela ilaç bekliyor

Hakkında “En fazla 2 yaşına kadar yaşar” denilen 4 yaşındaki SMA hastası Ela, bir dozu 175 bin dolar olan ilaç için Sağlık Bakanlığından yardım bekliyor. Anne Melahat Mutlu, “Yürüyen, koşan çocukları görünce gözlerim doluyor bazen. Elektrik kesildiğinde korkuyoruz. Çözüm varsa, biz de bu çözümü hak ediyoruz” dedi.

Kızının hastalığından ve masraflarını karşılamakta zorlandıklarından bahseden anne Mutlu, “Benim kızım SMA hastası. Kas hastalığı var. Biz artık ilacımızı kullanmak istiyoruz. Sağlık Bakanlığının sesimizi duyduğunu biliyorum. Artık bir sonuç bekliyoruz. Bizim zamanımız kalmadı, çünkü benim kızım 4 yaşına girdi. ‘2 yaşına kadar yaşar’ denildi bize, 4 yaşında şu anda. İlacının çok pahalı olduğunu söylediler. Bir dozu 175 bin dolar. Hiç kimsenin gücü yetmez. Zaten biz masraflarını zor karşılıyoruz. Türkiye çok büyük bir devlet, bu ilacı getirebilir. Getirsinler, kullanalım, bakalım. Bunun için yardım bekliyoruz. Doktorlar şu an için bir şey demiyor. İlk olarak, listeye alınan bazı hastalar olduğunu biliyoruz. Bunların kim olduğunu, listede olup olmadığımızı bilmiyoruz. Amerika’da bütün SMA hastaları bu ilacı kullanıyor. Çözüm varsa, biz de bu çözümü hak ediyoruz” diye konuştu.

GÖZLERİM DOLUYOR

Kızının makineye bağlı yaşadığını ve elektriğin kesilmesiyle büyük bir endişeye yaşadıklarını anlatan anne, “Gözleriyle anlaşıyoruz. Sorduğum her soruya cevap veriyor. Kaslarında sorun var. Burundan sondayla besleniyor. Elektrik kesildiğinde çok korkuyoruz. Kaybetme korkusuyla yaşıyoruz her an. Yürüyen, koşan çocukları görünce gözlerim doluyor bazen. Bazen de çocuklarına kızan, hatta şiddet uygulayanlarını görüyorum. İnanamıyorum buna” şeklinde konuştu. (İHA)

Haber Merkezi