Oğlunun sağlığı için aç bırakmak zorunda kalıyor

BURCU YANAR/ÖZEL HABER
Oğlunun hastalığından önce Kırıkkale Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde Biyolog olan 29 yaşındaki anne Pelin Demir, şu anda 3 yaşındaki oğlu İsmail Çağan Demir’in doğumundan sonraki dördüncü ayda SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendiklerini ve bir süre sonra da işi bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Anne Pelin Demir, Türkiye’de bulunmayan fakat yurt dışında tedavisi yapılan Zolgensma isimli ilacın başarı oranının çok yüksek olduğunu belirterek tüm SMA Tip 1 hastası çocukları hayata döndürmek için Zolgensma’nın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınması gerektiğini söyledi.



ÖMÜR BOYU DÜZELMEYİ SAĞLIYOR
Teşhis konulduktan sonra çok zorlu bir sürece girdiklerini dile getiren ve oğlunun sürekli olarak enfeksiyonlara yakalandığını söyleyen anne Pelin Demir, “Hastalık bir taraftan, enfeksiyonlar bir taraftan, fizik tedaviler bir taraftan derken çok yoğun bir döneme girdik ve bu süreçte tamamen oğluma yoğunlaşabilmek adına işi bıraktım. 3 senedir bu hastalıkla boğuşuyoruz. İsmail Çağan’a bu teşhis konulduğunda Spinraza adı verilen bir ilacı kullanmak durumunda kaldık. Bu ilaç zaten SGK kapsamına alınmıştı. Bu ilaç bizlere hemen yurt dışından temin edildi. Çağan’ın bunca zaman hayatta kalabilmesinin sebeplerinden biri de Spinraza’dır. Bu ilacı asla kötülemiyoruz. Ya da önemsemiyor değiliz. Zolgensma isimli ilacı istememizin sebebi; Spinraza sadece yaşam kalitesini arttıran bir ilaç fakat Zolgensma ömür boyu düzelmeyi sağlayan bir ilaç. Bu ilaç Türkiye’ye getirilirse oğlum ve bu hastalıkla boğuşan diğer çocuklar ömür boyu başka bir ilaca daha bağlı kalmadan yaşayabilecekler” diye konuştu. Zolgensma’nın başarı durumunun ise kilo kriterine göre değişiklik gösterdiğine dikkat çeken Demir, “Biz bu ilacı bir Avrupa ülkesi olan Macaristan’da alacağız. Oradaki bir hastane ile anlaşmayı sağladık. Veriler ise şu şekilde; Avrupa’da 21 kilogramın altındaki çocuklara bu ilacın uygulandığını söylüyorlar. Ama şu an ellerinde tedavi göre çocuklar 13.5 kilograma kadar olan çocuklar. Bu kilograma kadar olan çocuklarda maksimum etki sağladıklarını söylüyorlar. Bu kilonun üstündeki çocuklara dair bir veri olmadığı için de başarı oranının tam olarak ne kadar olduğunun bilinmediği yazılan makalelerde söyleniyor” dedi.
KİLO ALMASIN DİYE AÇ BIRAKIYORUM
İsmail Çağan’ın şu an 11 kilo olduğuna dikkat çeken anne Demir, “Ben 2 kilo daha almasın diye oğlumu bazı geceler aç uyutmak zorunda kalıyorum. Ne kadar az kilolu olursa başarı oranı o kadar etkin bir ilaç olduğu söyleniyor. Doktorlar bu yaptığımı muhtemelen onaylamazlar çünkü kas hastası olduğu için protein ve karbonhidrat ağırlıklı beslenmesi lazım ki kas gücü yerinde olabilsin. Fakat ben protein ihtiyacından kısmandan başka şeylerden kısarak beslenmesini sağlamaya çalışıyorum. Kilo yapmasın diye çok fazla şeker ve meyve yedirmemeye çalışıyorum. İçtiği mamayı günde 3 defa içiyorsa şu anda günde bir defa veriyorum” açıklamasında bulundu. Tedavi masraflarının çok fazla olduğunu da vurgulayan Pelin Demir, “Bizim bu tedaviyi uygulatabilmemiz için sadece ilaç parası olarak 2 milyon 132 bin avro gibi bir para toplamamız gerekiyor. Türk parası ile bu para yaklaşık 20 milyona denk geliyor. En az 3 ay boyunca yurt dışında yaşaması ve gözetim altında tutulması gerekecek. Oradaki yememiz içmemiz ve oradaki hayatımızı devam ettirebilmemiz için ise evimizi satmayı düşünüyoruz. Buradan Sağlık Bakanlığına ve Cumhurbaşkanlığı’na sesleniyorum eğer Zolgensma isimli ilaç Türkiye’ye gelirse ve SGK kapsamına alınırsa her şey çok daha kolay olmuş olacak. Hiç dilini bile bilmediğimiz bir ülkede tüm hayatımızı nasıl devam ettirebileceğimizi bilmiyoruz. Bakanlığa yazdığımız yazılarda ise şu an için Türkiye’de Zolgensma isimli ilacın Türkiye’ye gelmesi için bir çalışmanın söz konusu olmadığını çünkü Spinraza’nın zaten SGK tarafından karşılandığını bizlere ilettiler” ifadelerine yer verdi.
TÜRKİYE’DE BİN 300 AİLE VAR
Anne Demir son olarak, “Şu anda hiçbir çocuğun vakti yok. Hepsi solunum sıkıntısı yaşayarak yoğun bakıma düşebilir. Bir dakika sonrasının garantisi yok. Cihazlara bağlı bir yaşam ne kadar konforlu olabilir. Türkiye’de bin 300 tane SMA Tip 1 hastası var. Yurt dışı hesabı ile yardım parası toplayan ise 40 civarında aile var. Herkes bir çırpınma için. 5 çocuk Zolgensma tedavisi için yurt dışına gitti bile yakında sürecin nasıl işlediği ile ilgili bir canlı yayın da yapılacak” dedi.

 

Haber Merkezi