Sistinozis hastaları yarın SGK önünde toplanıyor

SULTAN GÜMÜŞ KAYA

Sistinozis hastaları, yüksek maliyetlerin üstesinden gelemedikleri için organlarını kaybetmeye devam ediyor. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) hastayı aradan çıkarıp Türk Eczacılar Birliği ile anlaşmaya varmasını ve ilacın temin edilmesini isteyen Sistinozis Hastaları Derneği, 10 Ağustos Perşembe günü SGK Genel Müdürlüğü önünde toplanacaklarını duyurdu.

''Çocuklar böbreklerinden başlayarak tek tek organlarını kaybetmeye başladılar''

Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen, konuya dair “Hastalarımız 3 Şubat 2023 tarihinde Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Yurt Dışı Yönetmeliği yayınladı. SGK’nın yurt dışından ruhsatsız temin ettiği ilaçlar bu yeni yönetmeliğin ağır kriterlerine takıldı ve altı aydır SGK ihale açamıyor. Dolayısı ile ilaç temin edemiyor. SGK ile görüşmelerimiz neticesinde çözümü hastanın Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile temin edip, faturayı ibraz etmeleri durumunda geri ödeme yapma kararı aldı. Ancak bu yüksek maliyetleri ailelerin ödeyebilmesi mümkün olmadığı için özellikle çocuklar böbreklerinden başlayarak tek tek organlarını kaybetmeye başladılar. SGK’nın hastayı aradan çıkarıp, Türk Eczacılar Birliği ile anlaşmaya varıp, ilacın temin edilmesini siz değerli basın mensupları yolu ile duyurmak istiyoruz. 10 Ağustos Perşembe günü, SGK Genel Müdürlüğü önünde, saat 10.00’da toplanıyoruz” bilgisini paylaştı.