Toplumun görünmeyen yüzü: Akondroplazi hastaları

BURCU YANAR/ÖZEL HABER

Latince adıyla Dwarfizm denilen, halk arasında cücelik olarak bilinen ve en sık görülen cücelik tipi olan Akondroplazi ile hayatını devam ettirmeye çalışan pek çok insan var. Bazı uzmanlar, boyu 1.45 cm’den aşağı olanları Akondroplazi hastası olarak kabul ederken bazıları ise erkeklerde 1.30 cm, kadınlarda ise 1.25 cm’den aşağısını Akondroplazi hastası olarak kabul ediyor. Toplumun görünmeyen yüzü olarak arkada bırakılan cücelik hastaları günlük hayatlarında pek çok sorunla karşılaşıyor. Bununla da kalmıyor hayatlarını devam ettirebilecek istihdam alanı bulmakta zorlanıyor. 2019 yılının temmuz ayında Ege Fark Yaratanlar Derneği’ni kurduklarını aktaran Dernek Başkanı Mehmet Aksaç, halk arasında cücelik olarak bilinen Akondroplazi hastalarının yaşadıkları sorunları yeniden gündeme getirdi.

TÜRKİYE GENELİNE YAYACAĞIZ

Akondroplazi hastalarının sorunlarını bir nebze olsun çözebilmek için Karşıyaka Belediyesi ile bir görüşme halinde olduklarını belirten Mehmet Aksaç, “Bu aslında bazı insanların hiç fark etmediği ancak toplumun önemli bir kısmını kapsayan bir sorun olarak karşımıza çıkıyor. En önemli sorunları ise iş bulamamak çünkü bu insanların 5 saatten fazla çalışması uygun değil. Bazı ağır işleri yapamamaları çok normal. Bu yüzden işverenler çok fazla tercih etmiyor. Derneğimizin kurucu üyesi ve Başkan Yardımcısı Özlem Özkulak bununla ilgili bir proje geliştirdi. Bu proje yakın zamanda Hobbit House Kafe olarak karşımıza çıkacak. Karşıyaka Belediyesi bu proje için bize destek verdi. Biz 2019 yılında Türkiye’nin çeşitli illerinden Akondroplazi ailelerinin katıldığı bir kahvaltı etkinliği düzenlemiştik ancak pandemi araya girince bu projenin gerçekleşmesinde bazı aksaklıklar yaşandı. Açılacak olan kafede ilk anda 6 Akondroplazi arkadaşımız çalışacak. Sonra da bu projeyi Türkiye geneline yaymaya çalışacağız. Bu insanlar zihinsel engelli değiller. Aslında her işi yapabilirler. Olimpiyatlarda madalya alan arkadaşlarımız var, tiyatrocu olan arkadaşlarımız var” diye konuştu.

SAYILARI BELİRSİZ

Bunun Türkiye’de bu alanda bir ilk olacağını da vurgulayan Mehmet Aksaç, “Türkiye’de bu insanlar çok göz ardı edilmiş. Devlet 2019 yılının Şubat ayında bu insanları engelli kapsamına almış. Öncesinde ise hiçbir çalışma yok ve çok acıdır ki Türkiye’de Akondroplazi hastalarının bir kaydı yok. Yani sayılarının ne kadar olduğu Bakanlık tarafından bilinmiyor. İzmir’de İŞKUR’a kayıtlı 180 adet Akondroplazi hastası bulduk. Bunun haricinde hiçbir bilimsel kayıt yok. Uzmanlar bu hastalığın 40 binde bir görülebileceğini söylüyor. Bunu da 83 milyonluk ülke nüfusuna vurursak Türkiye’de 2 bin 200 ile 3 bin 200 arasında Akondroplazi hastası olduğunu düşünüyoruz” açıklamasında bulundu.

KENTLERDE DÜZENLEME YAPILMALI

Kentlerde pozitif ayrımcılık oluşturmak ve yaşadıkları mağduriyetleri gidermek adına düzenleme yapılması gerektiğinin de altını çizen Aksaç, “Devlet Akondroplazi hastalarına psikolojik destek vermeli çünkü gerçekten zor bir hayat yaşıyorlar. Onları hayata hazırlamalı ve kabullenmeliler. Örneğin kentlerde ATM’ler, asansörler, toplu taşıma araçları, marketler ve pek çok ortak kullanım alanı onlara göre de düzenlenmeli. Evler bile onlara uygun olarak tasarlanmıyor. Onlar kendilerine göre şartları uygun hale getirmeye çalışıyorlar. Bu sebeple pozitif ayrımcılık yapılan koşullar sağlanmalı ve günlük hayatta yaşadıkları mağduriyetler en aza indirilmelidir. Bu konuda insanları bilinçlendirmek için çok geç kalmışız” ifadelerine yer verdi. 

Haber Merkezi