Alihan için zaman daralıyor

İzmir’in Ödemiş ilçesinde yaşayan Kübra ve Uğur Kuzucuk çiftinin oğlu Alihan Kuzucuk, henüz 2 yaşındayken halk arasında ‘kas erimesi’ olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla tanıştı. İzmir’de SBÜ Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde konulan teşhisin ardından Kuzucuk ailesi, tam 14 yıldır çocuklarının hayata tutunma mücadelesine tanıklık ediyor. Bugün 16 yaşında olan Alihan için doktorlar, Dubai’de uygulanan ve maliyeti 2,9 milyon doları bulan gen tedavisini önerdi. Düğün organizasyon işleriyle geçimini sağlayan Kuzucuk çifti, bu yüksek maliyetin karşılanabilmesi için İzmir Valiliği onayıyla yardım kampanyası başlattı. Ancak kampanyanın 5. ayında hedefin henüz yüzde 8’ine ulaşılabildiğini açıklayan anne Kuzucuk, “Ne yazık ki sesimizi yeterince duyuramıyoruz. Alihan, Türkiye’de desteksiz yürüyebilen en büyük yaştaki DMD kas hastası. Onun attığı her adım bir mucize… Şimdiye kadar gelen destekler çok yetersiz” diyerek duyarlı vatandaşlara çağrıda bulundu.

GÖZLERİMİZİN ÖNÜNDE ERİDİ

14 yıldır bu hastalığın bir gün tedavisinin çıkması umuduyla yaşadıklarını dile getiren anne Kübra Kuzucuk, İLKSES’e şunları aktardı: “Her geçen gün evladımız, bir mum misali gözlerimizin önünde eridi. Anneler çocuklarının büyüdüğünü görmek istemez mi? DMD’li çocukların anneleri istemez… Ben oğlumun büyümesini hiç istemedim. Alihan hastalığını 5 yaşında öğrendi ve o günden beri bana hep 17 yaşında iyi olacağını söyledi. Gen tedavisinin Alihan 16 yaşındayken çıkması, onun hayallerine ulaşabileceğini hissettirdi.”

ONUN ATTIĞI HER ADIM BİR MUCİZE

Alihan için başlatılan kampanyayı da yeniden hatırlatan anne Kuzucuk, “Kampanyamız İzmir Valiliği tarafından 2025 Temmuz ayında onaylandı. Kampanyanın 5. ayında olmamıza rağmen henüz yüzde 8’e ulaşabildik; ne yazık ki sesimizi yeterince duyuramıyoruz. Alihan, Türkiye’de desteksiz yürüyebilen en büyük yaştaki DMD kas hastası. Onun attığı her adım bir mucize… Şimdiye kadar gelen destekler çok yetersiz. Alihan’ın yürüme yeteneğini kaybetmeden bu gen tedavisini alması gerekiyor. Bu tedavi, Alihan’ın hayatı boyunca karşılaşabileceği ilk ve aynı zamanda son şans olabilir. Çünkü bu ilaç yalnızca yürüyebilen çocuklara uygulanabiliyor. Herkes destek olmak için sonu bekliyor ama kimse başta destek olmadan sona gelinemeyeceğinin farkında değil” dedi.

ÇOCUKLARINIZDAN ASLA VAZGEÇMEYİN

Alihan’ın düştüğü yerden destek olmadan asla kalkamadığını belirten anne Kuzucuk, “Bizim saniyeler içinde çıktığımız merdiven basamaklarını Alihan dakikalar içinde, büyük zorluklarla çıkıyor. Yaşıtları dışarıda gezip dolaşırken Alihan bizimle birlikte evde kalmak zorunda. Yaşıtları ergenlikle uğraşıp beğenilmeye çalışırken, Alihan sadece iyileşip yaşayabilmek istiyor. Alihan bu gen tedavisini aldığında sağlığına kavuşacak, yaşıtları gibi okuluna gidebilecek, kimseye yük olmadan hayatını sürdürebilecek ve her şeyden önemlisi yaşayabilecek. Biz hayatımızın her anını Alihan’ın konforuna göre inşa ettik; öğrenim gördüğü okuldan oturduğumuz eve kadar her şeyi ona göre düzenledik. Bir bardak çay içeceğimiz yeri bile Alihan’ın rahatına göre düşünmek zorunda kaldık. Evimizin bir odasını spor odası yaptık. DMD’li çocukların ailelerine tek bir şey söylemek istiyorum: Umudunuzu asla kaybetmeyin ve çocuklarınızdan asla vazgeçmeyin” mesajını verdi.