Berra, gen tedavisiyle ayaklandı

Torbalı ilçesinde yaşayan Nuran ve Oğuzhan Akyüz (43) çiftinin en küçük çocukları olan Berra’ya henüz 40 günlükken SMA Tip 1 teşhisi kondu. Aile, Zolgensma adlı gen tedavisi için valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Hayırseverlerin desteğiyle 11 ay içinde gerekli miktar toplandı ve Berra, 15 aylıkken tedavi için Dubai’ye gitti.

Gen tedavisinin ardından fizyoterapi süreci hiç aksatılmadan sürdürüldü. Bugün 5,5 yaşında olan Berra, artık desteksiz ayakta durabiliyor ve tutunarak adım atabiliyor.

HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLACAK DİYE UMUT EDİYORUM

Nuran Akyüz, kampanyaya destek verenlere teşekkürlerini ileterek, "İki sağlıklı çocuğumun ardından Berra dünyaya gelmişti. 40 günden sonra el ve ayaklarında hareketsizlik oluştu. Bez bebek gibiydi. Genetik testlerin ardından teşhis konuldu. Spinraza aldı. Kampanya 11 ay sürdü. Zorlu bir süreçti. Destek verenler olmasaydı biz bugünlere gelemezdik. Zordu ama şükürler olsun başardık. Tedaviden önce başını tutamıyordu. Bir yudum su bile içemiyordu. Desteksiz oturamıyordu. Bazen felçli gibiydi, sadece gözleri oynuyordu. Yüzüne konan sineği bile kovalayamayacak durumdaydı. Çok yol katettik " diye konuştu. Haftada 2 gün 4 saat fizyoterapi desteği alan Berra'nın skolyoz ameliyatı olması gerektiğini ifade eden Nuran Akyüz, yeni evli çiftlere bebek sahibi olmadan önce SMA taraması yapmalarını önererek, şunları söyledi:"Ailesi olarak çok defa düştük, çok defa kalktık. Allah kulu kula muhtaç etmesin ama yardımsever insanlar, kurum ve kuruluşlar sayesinde bugüne geldik. İyi insanlar sayesinde kampanyamız bitti. 2021'de Dubai'ye gittik. Bu tedavi, çocuktaki kas ve hücre kayıpları başlamadan alınırsa çok daha faydalı oluyor. Hayati riski ortadan kaldırıyor ve hastalığı durduruyor. Bizim de hastalığımız durdu. Bunun yanında yoğun fizik tedavi alıyor. Onunla ilgili çok hayalim var. Çok akıllı. Zihinsel hiçbir sorunu yok, sadece fiziksel sorun yaşıyor. Bizi şu an zorlayan tek şey skolyoz. Zamanında çok kas kaybettiği için 110 derecenin üzerinde skolyozu var. Bunun için de ameliyat olacak. Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde takip ediliyoruz. Her şey çok güzel olacak diye umut ediyorum."

BİZ BAŞARDIK, İNŞALLAH DİĞER AİLELER DE EN KISA SÜREDE BAŞARIR

Oğuzhan Akyüz, kızı Berra'nın kaydettiği ilerlemeden büyük mutluluk duyduğunu belirtti. Berra'nın fizyoterapistlerin desteğiyle düzenli ve disiplinli bir şekilde çalıştığını ifade eden Akyüz, kızının fizik tedavi merkezinden ayrılmak istemediğini de sözlerine ekledi. Akyüz, "Şu an çok mutluyum, çocuğumla aramda çok özel bir bağ var. Annesi elinden gelenin fazlasını yapıyor. Berra'da çok güzel gelişmeler oldu. Sağına soluna dönemezken şu anda koltuktan iniyor, su içiyor, bulgur yiyor. En sevdiği şey çiğ köfte. Fizyoterapistlerini çok seviyor. Çok zeki. 2 yıldır bez bağlamıyoruz. Yaşıtlarına göre çok da geride değil. Çok sosyal bir çocuk, kendini güzel ifade ediyor. Her şeyi algılıyor. SMA hastaları bu tedaviyi ne kadar erken alırsa o kadar çok fayda görür. Yıpratıcı, maddi ve manevi zorlayan bir süreç. Biz başardık, inşallah diğer aileler de en kısa sürede başarır" ifadelerini kullandı.

Fizyoterapiye devam eden Berra Akyüz de "Büyüyünce hemşire olmak istiyorum. En sevdiğim oyun saklambaç. Anne ve babamla oynuyorum, bazen de ablamla oynuyorum. Tek başıma boyama yapıyorum. Barbie oynuyorum" dedi.