İzmirli aileden DMD ile mücadele eden oğulları Deniz Eymen için umut çağrısı

İzmir’de yaşayan 29 yaşındaki tıbbi laboratuvar teknikeri Sahra Çopur ile bir inşaat firmasında saha sorumlusu olarak görev yapan Çağatay Çopur çiftinin yaşamı, oğulları Deniz Eymen’e Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulmasıyla tamamen değişti. Henüz 2,5 yaşında olan Deniz Eymen haftanın 5 günü fizik tedavi görüyor. Yaşıtları gibi koşup oynayamayan küçük çocuk, merdiven çıkarken ve yerden kalkarken ciddi güçlük çekiyor.

‘2 YILDIR MÜCADELE EDİYORUZ’

Oğlunun bakımı için mesleğini bırakmak zorunda kaldığını belirten Sahra Çopur, Deniz Eymen 5 aylıkken, rutin bir hastane kontrolüne gittiklerinde hastalığı öğrendiklerini dile getirip, "Mama ve süt içmiyordu, rutin tahlillerde karaciğer enzimleri yüksek çıkınca yapılan genetik testle acı gerçeği öğrendik. 2 yıldır mücadele ediyoruz. Karaciğerlerini sağlıklı tutmak için herhangi bir ilaç kullanmıyor. Deniz Eymen dışarıdan bakıldığında sağlıklı görünüyor olabilir ama bir yaşıtı yanına geldiğinde fark netleşiyor; merdiven çıkarken zorlanıyor, oğlum zıplayamıyor, yerden dizlerinden destek alarak kalkabiliyor. Kas kayıpları artmadan Dubai'deki 'Elevidys' adlı gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor" dedi.

'GENETİK DEĞİL, NADİR BİR MUTASYON'

Hastalığın aile geçmişinde bulunmadığını dile getiren Çopur, "Bu durum normalde anneden erkek çocuklarına geçiyor. Erkek çocukları hasta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Bunun için bana da bir taşıyıcılık testi yapıldı. Bende herhangi bir taşıyıcılık saptanmadı. Durumumuz mutasyonla gelişen bir durum. Ailede erkek üyede hastalık yok. Bir sağlıkçı olarak sürecin ne kadar zor olduğunu biliyorum. İnşallah kampanyamızı tamamlayıp, o balonları uçurmak istiyoruz" diye konuştu.

KAMPANYANIN HENÜZ YÜZDE 5’İ TOPLANDI

Baba Çağatay Çopur ise tedavinin maliyetine ve kampanya sürecine vurgu yaparak yardım çağrısını yineledi. Dubai'deki ilacın Haziran 2023'te FDA tarafından onaylandığını anlatan Çopur, "İlacın maliyeti 2 milyon 900 bin dolar. Güncel kurla yaklaşık 130 milyon TL'lik ciddi bir rakamdan bahsediyoruz. İzmir Valiliği izniyle başlattığımız kampanyada henüz yolun başındayız. 1,5 ayda yüzde 5'lik dilime ulaştık. Sosyal medyada canlı yayın yapıyoruz. Hedefimiz, oğlumuz 4 yaşına girmeden bu parayı toplayıp ilaca kavuşmak. O koştuğunu sanıyor, aslında sadece hızlı yürüyor. Onun gerçekten koştuğunu, hayaller kurabilecek kadar sağlıklı olduğunu görmek tek dileğimiz" açıklamasında bulundu.