SMA hastası Demir Efe için yardım çağrısı: “Sesimize ses olun”

Özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural ile ev hanımı Leyla Vural’ın üçüncü çocukları olarak dünyaya gelen Demir Efe’ye, topuk kanı testi sonrası SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Süreci anlatan baba Selçuk Vural, “Topuk kanı alındıktan 10 gün sonra acı haberi aldık. Çevremizde görüyorduk ama insanın başına gelince dünyası başına yıkılıyormuş. Eşimle taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Şu ana kadar 5 doz Spinraza tedavisi aldık; fizik tedavilerle oğlumuzu hayatta tutmaya çalışıyoruz” dedi.

Yaklaşık 15 gün önce başlatılan valilik onaylı kampanyanın henüz yüzde 1 seviyesinde olduğunu belirten baba Vural, “Demir Efe için haftada 3 gün özel hastanede, 2 gün eğitim kurumunda fizik tedavi alıyoruz. Fizyoterapistler eşliğinde herhangi bir belirti göstermemesi için büyük çaba harcıyoruz. Yeni bir kampanyayız, sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bu sadece bizim çocuğumuz değil, tüm Türkiye’nin çocuğu. Herkesten destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.

Anne Leyla Vural ise, “Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe’ye ses olurlar, umut olurlar” diyerek destek çağrısını yineledi.

"KENDİ BAŞINA EMEKLEYEMİYOR"

Leyla Vural ise iki sağlıklı kızının ardından dünyaya gelen Demir Efe'nin fiziksel durumunun her geçen gün zorlaştığını belirterek şöyle konuştu:

"SMA 10 aydır dilimizde. Bilenler zaten biliyor, bilmeyenler araştırırsa ne kadar ağır bir hastalık olduğunu görürler. Demir Efe şu an sağlıklı bir bebek gibi görünüyor. 18 Nisan'da 1 yaşına giriyor ama daha ayakta duramıyor. Ayaklarında dönmeler başladı. Biz desteklersek emekliyor. Kendi başına emekleyemiyor. Yeme sıkıntısı var. Anne sütüyle, mamayla besleniyor. Ek gıdaya bir türlü geçiş yapamıyoruz. Ablalarında 7-8 aylıkken ek gıdaya başlamıştım. Ama oğluma geçen gün çorba içirdim. İçindeki pirinç taneleri yüzünden kustu."

"GELECEK BAYRAMLARI DEMİR EFE DAHA GÜZEL GÖRSÜN"

Demir Efe'nin 8 kilo ağırlığında olduğunu dile getiren anne Vural, "Ramazan Bayramı'nı geride bıraktık. Bayramın tadını tuzunu alamadım. Her bayram alışverişe giderdim. Çocuklarıma, kendime, evime alışveriş yapardım. Bu bayram hiçbir şey yapamadık. Dilerim Allah'tan Kurban Bayramı böyle geçmez. Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe'ye ses olurlar, umut olurlar" ifadelerini kullandı.

Kardeşinin iyileşmesini bekleyen ilkokul 3’üncü sınıf öğrencisi Avestar Vural ise "Kardeşimle oyun oynamak istiyorum. Kardeşimin iyileşmesini ve diğer çocuklar gibi koşup oynamasını bekliyorum” dedi.