Ailelerin umutları rafta bekliyor

E. ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

“Artık inancımı yitirmiş durumdayım…”

“Yalnızca 2 Nisan’da çeşitli etkinlikler düzenleyerek otizmlilere destek sağlanamaz…”

“Verilen sözler hep havada kaldı…”

“Özel eğitim saatlerinin artırılması ve kamu istihdamlarının koşulsuz sağlanmasını istiyoruz…”

“En büyük korkumuz bizden sonra çocuklarımıza ne olacağı…”

“Umudumuz her nisan ayında yapılan yeni farkındalık çalışmaları ile bir başka bahara kalıyor…”

“Artık beklemeye sabrımız ve gücümüz kalmadı…”

Bu sözler otizmli çocukları için yıllardır mücadele veren ailelere ait. Tam 1 yıl 4 ay önce… 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Otizm Eylem Planı’nı açıkladı. Otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini artırmak ve onlara destek vermek amacıyla 7 başlık altında 65 tedbir belirlendi. Türkiye’de ilk kez hazırlanan bu eylem planı büyük bir heyecan ve memnuniyetle karşılandı. Çünkü Türkiye’de hala otizmli çocuğu olan aileler ev bulmakta zorlanıyor, çocuğunu okula yazdıramıyor. Okula gidemeyen otizmli bireyler iş bulamıyor ve yaşama katılamıyor. İşte tüm bu nedenlerle umutla karşılanan eylem planı, hala ilerleme sağlanamaması nedeniyle yerini hayal kırıklığına bıraktı. Çocuklarının hayata tutunması için ellerinden gelen çabayı gösteren aileler, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde eylem planının biran önce hayata geçirilmesi için yetkililere seslenerek, “Artık beklemeye sabrımız ve gücümüz kalmadı” dedi.

İSTİHDAM SAĞLANAMIYOR

Zeynep Koyunseven, Recep Ege’nin okul hayatı boyunca otizminin yanı sıra önyargılarla da mücadele etti. Çocuklar kimi zaman alay ediyor, kırıcı davranışlarda bulunuyordu. Recep Ege Altıncıoğlu, şu anda 21 yaşında. 2015 yılında Yaşar Üniversitesi Müzik Bölümü’nün yetenek sınavına girdi. Opera ve Şan Bölümü’ne yüzde 50 bursla kabul edildi, Türkiye’de üniversite eğitimi alabilen sayılı otizmli bireylerden biri oldu. Yıllar geçmesine rağmen Otizm Eylem Planı’na ilişkin hala somut bir adım atılmamasından yakınan anne Zeynep Koyunseven, şunları kaydetti: “Hükümet yetkilileri bu planın hayata geçirilmesi konusunda söz verdikleri halde otizmli çocuklar ve aileleri hala sıkıntılar yaşıyor. Örneğin özel eğitim ders saatlerinin artırılması gerekiyor. Özel eğitim kurumlarının bazılarında dersler kaliteli ve yeterli değil. Yetişkin otizmli bireyler için istihdam sağlanamıyor. Anne ve babasını kaybetmiş otizmli bireyler ortada kalıyor. Sadece 2 Nisan’da çeşitli etkinlikler düzenleyerek otizmlilere destek sağlanamaz. Etkinliklere yapılan masraflar otizmli çocukların ihtiyaçları için kullanılabilir.”

ÜNİVERSİTE HAYALİNE BARAJ ENGELİ

Çocuklarının 3 aylıkken görme engelli olduğunu ve 4 yaşında ise otizmli olduğunu öğrenen Öznür ve Aydın Kil çifti, Batuhan için mücadeleden kaçmadı. Özel bir rehabilitasyon merkezinde eğitim alan Batuhan’ın öğretmenleri onun müziğe olan yeteneğini keşfetti. Herhangi bir sesi referansa gerek olmadan doğrudan notaya dökebilme olarak adlandırılan üstün müzik yeteneği ‘absolut kulağa’ sahip olduğunu saptadı. Piyano, çello ve ud çalmayı öğrendi. Güzel Sanatlar Lisesine girmeyi başaran ve 4 yıl önce mezun olan Batuhan, üniversite sınavındaki 100 puan barajını geçemediği için 4 yıldır hayalini kurduğu konservatuvara giremiyor. Batuhan, “4 yıl önce Güzel Sanatlar Lisesinden mezun oldum. Üniversiteye gitmeyi çok istiyorum. Konservatuvar okumak istiyorum. Hayalim iyi bir müzisyen olmak. Üniversite sınavına dört defa girdim, baraj puanını geçemedim. Baraj uygulaması kalkmalı, bizler yetenek sınavıyla kendimizi daha iyi gösterebiliriz” diye konuştu.

VERİLEN SÖZLER HAVADA KALDI

Baba Aydın Kil ise, şunları söyledi: “Otizm Eylem Planı açıklandığında tarifi imkansız duygular içinde olduğumuzu anlatmak için kelimeler yetersiz kalır. Fakat verilen sözler hep havada kaldı. Verilen sözlerin artık gerçekleşmesini istiyoruz. Avrupa’daki gibi özel eğitim saatlerinin artırılması ve kamu istihdamlarının koşulsuz sağlanması talep ediyoruz. Ailelerin en büyük korkusu bizden sonra çocuklarımıza ne olacağı… Otizm köyleri projesi için hala somut adımlar atılmadı. Özel eğitimi tamamlayan bireylerin yükseköğrenime geçiş süreci hala sancılı ve umutsuz. Otizmlilere uygulanan baraj puanı hala kaldırılmadı. Bize yapılan en büyük kötülük verilen sözlerin tutulmaması. Lütfen artık yapamayacağınız sözler vermeyin. Biran önce Otizm Eylem Planı’nın hayata geçirilmesi en büyük dileğimizdir.”

TOPLUM DIŞINA İTİLİYORUZ

Aycan ve Şermin Çınar çiftinin tek çocukları olan 24 yaşındaki Çınar’a, 3 yaşındayken otizm teşhisi konuldu. O yıllarda otizm ile ilgili bilinenler çok daha az, eğitim imkanları çok daha kısıtlı, şartlar çok daha zordu. Aynı kaderi paylaşan aileler bir dernek kurup dayanışma başlatarak yüklerini hafifletmek istediler. ODER Otizm Derneği’nin kurucu üyelerinden olan Aycan Gönenç, arkalarından gelen ailelere yol göstermek için uğraş veriyor. İhtiyaç duyulan düzenleme ve iyileştirmelerin geciktiği her günün yalnızca otizmli bireyler ve aileleri için değil ülkemiz için de büyük bir kayıp olduğunu dile getiren Aycan Gönenç, “Elinden tutulmayan, anayasal hakları tam olarak sağlanamayan her otizmli birey ile birlikte ailesi de toplum dışına itilmekte, sosyal yaşam ve üretimin dışında kalmaktadır. Ülkemizin yoğun gündemi karşısında sürekli olarak ikinci planda kalan, çözümü uzayan sorunlarımız gittikçe büyümekte ve içinden çıkılamaz bir hale gelmektedir. Artık ailelerin beklemeye sabrı ve gücü kalmamıştır. Bugün kendisi 70’li yaşlarda, otizmli çocuğu ise 50’li yaşlarda olan yüzlerce aile vardır. Aileler hayata gözlerini yumduklarında evlatlarının akıbetinin ne olacağını bilememenin verdiği azabı çekmektedir. Yeni teşhis almış aileler de kaliteli ve yeterli bir özel eğitim için destek beklemektedir” dedi.

İNANCIMI YİTİRMİŞ DURUMDAYIM

44 yaşındaki Sakine Yılmaz, 8 yıl önce otizm tanısı konulan çocukları Arda ve Bora için pek çok şeyden feragat ederek, yalnızca evlatları için yaşıyor. Yılmaz, çocukları için savaşarak otizmi sevgiyle yenmeye çalışan ve çocuklarını topluma kazandırmaya çalışan yalnız bir kahraman. Otizm Eylem Planı’nın hayata geçirilmesine dair, “Artık inancımı yitirmiş durumdayım” diyen Yılmaz, “Okullarda çocuklar bizim çocuklarımızla engelli diye parmakla göstererek alay ettikçe, herhangi bir veli ben bu sınıfı burada istemiyorum dedikçe rehberlik öğretmeni bizi görüp kafasını çevirip diğer velilerle sohbet ettikçe yapılanlar bana çok gerçekçi gelmiyor. Nisan ayı diye okullarda yapılması planlanan etkinlik panosuna afiş asmak olduktan sonra o plan, plan olmaktan öteye geçemeyecek... Bora için hastaneye gittiğimizde ve engelli önceliği istediğimde öyle bir şey söz konusu olmadığı cevabını aldım. Ama oğlum kaygı durumundan dolayı huzursuz olmaya başlayınca öncelik kendiliğinden geldi. Kamu kurumlarında öncelik tanınması otizm eylem planı içerisinde var” ifadelerini kullandı.

OTİZMLİ PİYANİSTİN ENGELSİZ YOLCULUĞU

19 yaşındaki otizmli Beril Zorlu, özel eğitime ihtiyaç duyan binlerce çocuk ve genç gibi birçok engelle karşılaştı. Kızlarının sosyal yaşama tutunması için hiçbir fedakarlıktan kaçınmayan Zorlu ailesi, önlerine çıkan zorluklar karşısında her zaman mücadele etmeyi seçti. Öğretmenleri tarafından keşfedilen müzik yeteneği ve daha 13’ündeyken piyano çalmaya başlaması ise hayatındaki değişimin başlangıcı oldu. 2011’de piyano dersleri almaya başlayan Beril, İZOT İzmir Otizm Orkestrası ve Korosu’nda önce korist ardından da piyanist oldu. Yaklaşık 6 yıldır parmaklarıyla piyanoda harikalar yaratan 19 yaşındaki Beril, birçok müzik dehası gibi referans ses verilmeden, duyduğu sesin frekansını belirleyip doğru notalara dönüştürebilme yeteneğine sahip. Müzikle hayata tutunan otizmli piyanist Beril Zorlu, Kültür Bakanlığı tarafından desteklenen “Müzik ve Engelsiz Yolculuğum” projesi kapsamında yurtdışında konserler verdi.

AİLELER EV HAPSİ YAŞIYOR

Hala hayata geçirilmeyen Otizm Eylem Planı’nın aileler için büyük bir umut iken giderek umutsuzluğa açılan kapı olduğunu ifade eden anne Yeşim Zorlu, “Bu planın temeli olan bildirgeleri Otizm Platformu olarak 2008’de yazmaya başladığımızda birlikte çalıştığımız ve yaşları 20-30 üzerinde çocukları olan aileler yorgun ve umutları sönük, ben ise umutlu ve kızım 10 yaşında bir çocuktu. Eğitim, sağlık, sosyal haklar, bakım gibi ana başlıklarda yaşanan sorunları tespit edip bildirgeler yayınlıyor ve ilgili bakanlıklarda çözüm önerilerimiz ile işbirliği yapmaya çalışıyorduk. Otizm Eylem Planı taslağı açıklandığında umutla bu çalışmanın hayata yansımasını umuyordum. Geçen 1 yıl 4 aylık sürede neredeyse hiçbir alanda somut adımlar atılmadı. Eğitim saatleri ‘gerekirse 40-50 saat olsun’ sözüne rağmen arttırılmadı. Hala ayda 12 saat. Kızım artık 20 yaşında. Giderek yaşlanan ailelerin çoğu ağır durumdaki otizmli çocukları bakım merkezleri tarafından kabul edilmiyor. Aileler çocuklarını kimseye bırakamıyor ve ev hapsi yaşıyor. Umut ise her nisan ayında yapılan yeni farkındalık çalışmaları ile bir başka bahara kalıyor. Öncelikli beklentim gündüz bakım evleri, otizmli bireylere yönelik özel bakım planları ile yatılı ve sürekli bakım evi, bakım merkezi, evde bakım desteği gibi sistemlerin hayata geçirilmesi. Zira çok sayıda arkadaşım vaktiyle verilemeyen yoğun ve etkili özel eğitim nedeniyle kayıp nesil olan yetişkin otizmli evladı ile ev hapsinde” diye konuştu.

Haber Merkezi