SMA hastaları için ‘eşya piyangosu çekilişi’ yapılsın

BURCU YANAR - ÖZEL HABER

Sosyal medyadan günlerdir yapılan “Varlık Fonu’na aktarılan Milli Piyango ikramiyesi SMA hastası çocuklar için kullanılsın” çağrısı Türkiye gündemine düşerek, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’yı da konu hakkında açıklama yapmaya itti. Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor. Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor. Türkiye’de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. AK Parti’nin hazırladığı ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. SMA’lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu yasadan etkilendi. Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise konu hakkında sosyal medyada yürütülen çalışmaların sahte kahramanlıklar olduğunu belirterek, “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir” dedi.

MECLİSE ÖNERGE VERİLSİN

İzmir Milli Piyango ve Şans Oyunları Bayileri Esnaf Odası Başkanı Paşa Çakmak ise konuya farklı bir bakış açısı getirerek bu kampanyanın sosyal medyada bir şova dönüştüğünü eğer yardım konusunda ciddi bir adım atılması gerekiyorsa milletvekillerinin eşya piyangosunun çekilmesi hakkında meclise bir önerge sunmaları gerektiğine dikkat çekti. Başkan Çakmak, bu tip yardımlar hakkında birçok kez Tunç Soyer’den randevu almaya çalıştığını ancak alamadığını iddia ederek “SMA hastalarına özel kazı kazan basılmasını ve gelirlerinin o hastalıkla mücadele eden vakıflara bağışlanması ile ilgili bir çalışma yapmak istedim ama beni kimse dinlemedi. Vakıflar yararına eşya piyangosu çekilişi yapmak istedim ama bu talebime bir tane bile CHP milletvekili destek vermedi. Bu yüzden sosyal medyada yapılan çağrıları tamamen şov olarak görüyorum. Milli Piyango Genel Müdürlüğünün eşya piyangosu çekilişi yapma yetkisi var. Bu çekilişler SMA hastalığı ile ilgili tüm vakıflar adına yapılabilir. Ancak bunları yapmak istediğim zamanlarda herkes beni yalnız bıraktı. Eğer sosyal medyada yazılanlar hakkında gerçekten ciddilerse CHP’li Milletvekilleri meclise eşya piyangosunun çekilmesi için bir önerge versin” dedi.

BAYİ AĞIMIZ HAZIR

Devlete kalan paranın bu işe karıştırılmaması gerektiğini de vurgulayan Çakmak, “Eşya piyangosu çekilişi bu sorunu çözebilir. 16 tane şubemiz açık ve oradaki memurlar hiçbir iş yapmadan bekliyor. Biletler çıktığı anda hemen satılır. Bayi ağımız hazır. Tüm bunları eşya piyangosu çekilişi ile faaliyete geçirerek toplumsal bir fayda sağlayabiliriz. Ve bu çekiliş sonucunda gelirin çok büyük olacağına da eminim. Geri kalan siyasilerin sosyal medyadaki bu tip paylaşımları şov yapmaktan öteye gitmiyor. İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer bu konuda gerçekten samimi olsaydı bizim görüşme talebimizi kabul ederdi. Talep iyimser ancak gidilen yol yanlış” diye konuştu.

EŞYA PİYANGOSU NEDİR?

Eşya Piyangosu, Türkiye’de kanunla Milli Piyango İdaresi üzerinden izne bağlanmış; gerçek kişilerin, derneklerin, kurumların, vakıfların, spor kulüplerinin, gazete ve dergi gibi kuruluşların yardım amacıyla düzenleyebildikleri piyango bileti satış kampanyalarıdır. Eşya Piyango’ları, yine Milli Piyango İdaresi’nden izin alınarak düzenlenen çekiliş kampanyaları gibi karşılığı nakit olmayan piyangolardır. Kampanya kapsamında sınırlı sayıda oluşturulan üzerinde numaralardan oluşan biletlerin satışıyla elde edilen gelirin, kampanyayı düzenleyen kuruluşa aktarılması ve biletleri satın alanlar arasından, Milli Piyango İdaresi ile noter gözetiminde gerçekleştirilecek çekilişle, satın alınan bilet numaralarına (karşılığında nakit olmayan) hediye/hediyelerin isabet ettiği bir yardım kampanyası uygulamasıdır.