İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, mesai saatlerinde hayat kurtarmak için zamanla yarışırken, evinde de oğlu Bulut’un yaşam mücadelesine güç veriyor. Dünyada yalnızca 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle yaşayan 9 yaşındaki Bulut, uzun yıllar süren tedavi ve eğitim sürecine rağmen gösterdiği gelişimle dikkat çekiyor. Hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak değerlendirilen Bulut’un hikâyesi, ailesi için umut kaynağı oluyor.
İZMİR DEPREMİNDEN DÖNDÜ, OĞLUNUN İLK ADIMLARINI GÖRDÜ
2014 yılında kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişim farklılıkları fark ettiklerini söyledi. Uzun süre tanı konulamadığını belirten Demir, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk” dedi. Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevin ardından eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü belirterek, “Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu. Yıllar süren testlerin ardından Bulut’a, “akt3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu söyledi.
“BULUT DÜNYA LİTERATÜRÜNDEKİ 21’İNCİ VAKA”
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, oğlunun dünya literatüründeki 21’inci vaka olduğunu ve hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini ifade eden Demir, “Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” dedi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, görev sırasında tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduğunu belirterek, “İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz” diye konuştu.
“O SAVAŞIYORSA BEN DE ASLA VAZGEÇMEM”
Süreç boyunca içine kapanmak yerine sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Gülden Demir, “Görev başında olduğum gibi oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz” ifadelerini kullandı.