SMA Tip 1 hastası Esma için vakit daralıyor

AYSELİN UZUN-ÖZEL HABER - İzmir’in Bornova ilçesi Pınarbaşı semtinde yaşayan 39 yaşındaki Halil Gönültaş ile 36 yaşındaki Gülşah Gönültaş çiftinin 9 aylık bebeği Esma’ya henüz 7 günlükken alınan topuk kanı sonucunda SMA Tip 1 tanısı kondu. O günden bu yana zorlu bir süreçten geçen aile, hastalığın bebeklerini her geçen gün adeta erittiğini dile getirerek yardımseverlere seslendi. Ayrıca aile, Esma’nın ilacı için İzmir Valiliği onayıyla bir kampanya başlattıklarını ve bu kampanyanın bitmesine yüzde 30’luk bir kısım kaldığını belirterek “Esma’nın doğum günü 17 Temmuz. Kızımıza doğum günü hediyesi ilacı olsun istiyoruz” açıklamasında bulundu. 

O GÜN BİZİM İÇİN HAYAT DURDU

Bebeklerinin hastalığını öğrendikleri ilk günleri hiç unutamadıklarını söyleyen anne Gülşah Gönültaş, bu zorlu yolda yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Esma, henüz 7 günlükken alınan topuk kanı sonucuyla SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığı tanısı aldı. O gün bizim için hayat durdu. Bir anda kendimizi ölümcül bir kas hastalığının ortasında bulduk. Korku, kaygı ve çaresizlik içinde başlayan bu yolculuk, 9 aydır büyük bir mücadeleye dönüştü. Bu mücadeleden hiç yorulmadık ve kızımız için her şeye yaptık, yapmaya da devam edeceğiz. O nedenle ülkemizdeki yardımseverlere de çağrı da bulunuyoruz, lütfen sesimizi duyun. 17 Temmuz, Esma’nın doğum günü. Kızımıza doğum günü hediyesinin ilacı olmasını, bu özel günde onun ilacına kavuşmasını istiyoruz ama bu sadece bir ailenin değil, bir toplumun el ele vererek başarabileceği bir şey. Ne yazık ki çevre desteği zamanla azaldı. Şimdi kızım, sessizce biri elini uzatsın diye bekliyor. Bir kişi, bir nefes, bir umut.”

YÜZDE 30 BİR DİLİM KALDI

“Esma’nın hayatı, damlaya damlaya biriken desteklerle kurtulabilir. Küçücük katkılar, bir çocuğun kaderini değiştirebilir. Bu kampanya, sadece maddi değil, vicdani bir dayanışma çağrısıdır” diyerek sözlerine devam eden Gönültaş, “Lütfen Esma’nın sessiz, nefesli destekçisi olun. Onun elini tutun. Çünkü bir çocuğun yaşama hakkı, hepimizin sorumluluğudur. Bir hafta önce Esma’nın ayağında kas erimesi nedeniyle dönmeler başladığını öğrendik… Oysa bundan çok kısa bir süre önce çok sağlıklı, neşeli bir bebekti. Şimdi ise gözümüzün önünde eriyip gidiyor ve biz sadece çaresizce izliyoruz. Bir anne için bundan daha büyük bir acı olabilir mi? Esma yemek yiyemiyor, çünkü kilo almaması gerekiyor. İlacını alabilmesi için 13 kiloyu geçmemesi şart. Ama su içse bile yarıyor… Geceleri kızımı sadece suyla uyutuyorum. Kendi ellerimle aç bırakıyorum, yaşasın diye! Bu ne büyük bir sınav. Esma’ya el uzatın. Onun da nefes almaya, yaşamaya hakkı var. Biz tek başımıza başaramıyoruz. Siz olmadan bu savaşı kazanamayız. İzmir Valiliği onaylı kampanyamız şu an yüzde 70 de, yüzde 30 bir dilim kaldı ve bu sizlerin destekleri olmadan başaramayız” ifadelerini kullandı.