Hasta var, teşhis yok

TANER UYANIKER - ÖZEL HABER

Çölyak hastalığı ülkemizde her yüz kişiden birinde görülmesine rağmen yeterince bilinmiyor. Buğday, arpa, yulaf ve çavdar ürünlerini tüketemeyen Çölyak hastaları buğday ağırlıklı beslenen ülkemizde zorluk yaşıyor. Türkiye’nin bu konuda kurulan ilk derneği olan Ege Çölyakla Yaşam Derneği bu hastalıkla mücadele ediyor. Derneğin eşbaşkanlığını yürüten ve aynı zamanda 10 yıldır bu hastalıkla yaşayan Vahdet Yanık ile hastalığın bilinmeyenlerini, yaşadıkları zorlukları neler yapılması gerektiğini masaya yatırdık.

Yanık, Çölyak hastalığının insanları beyin kireçlenmesinden tutunda böbrek hastalığına kadar birçok hastalığa sürüklediğini belirti. Kendileri için bir ekmeğin bir bardak kloraka eş değer olduğunu belirten Yanık, toplumun, işletmelerin ve devletin duyarsızlığı nedeniyle glutensiz gıda bulmakta zorlandıklarını belirti. Yanık, “Ülkede gastroloji doktorları dışında kimse bu hastalığı bilmiyor. Bu yüzden insanlar yıllarca hayatlarını kaybetmiş. Ne denmiş buna ince hastalık! Çünkü insanlar yavaş yavaş eriyerek ölüyorlar. Bu hastalığa yakalanan şu an 700 bin kişiden bahsediliyor. Ama tanı alınmayan o kadar çok kişi var ülkede sayısını asla tahmin edemiyoruz” dedi.

Çölyak hastalığının toplum ve doktorlar tarafından bilinmediğini ve insanların neye yakalandıklarını bilmeden öldüklerini belirten Yanık Çölyak’ı şöyle tanımladı: “Çölyak hastalığı ince bağırsağın, gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyetidir. Buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi tahıllar gluten içerir. Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve villus çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar.”

YILLARCA TANI KONULAMAMIŞ

Kendisine tanı konduktan durumu çok çabuk kabullendiğini belirten Yanık, bu hastalıkla beraber tüm hayatının değiştiğini belirtti. Yıllar boyunca çeşitli hastalıklarla boğuştuğunu ama hiçbir doktor tanı koyamadığını ifade eden Yanık, en son tüm vücudumda yaralar çıkmaya başladığını ve eve kapanarak ölmeyi beklediğini söyledi. Eşinin ısrarıyla yaralar için dermatoloji doktoruna çıkan Yanık burada gerçeği öğrendiğini şu ifadelerle belirtti: “En son yaralar için bir dermatolojiye çıktım doktor her zaman ki ilaçlardan yazacaktı bana yazmayın dedim. Doktor, hocasının burada olduğunun birde onun bakmasını istedi. Hocası olan profesör beni görür görmez, ‘Galiba çölyak’ dedi. Ben orada hastalığımı öğrendim. Glutensiz beslenmeye başladım ve tüm hastalıklarım ortadan kalktı. Ben hastalığımı öğreninceye kadar onlarca doktora çıktım ama hiçbiri hastalığımı bilemedi. Ülkede gastroloji doktorları dışında kimse bu hastalığı bilmiyor. Bu yüzden insanlar yıllarca hayatlarını kaybetmiş. Ne denmiş buna, ‘ince hastalık’ çünkü insanlar yavaş yavaş eriyerek ölüyorlar. Bu hastalığa yakalanan şu an 700 bin kişiden bahsediliyor. Ama tanı alınmayan o kadar çok kişi var ülkede sayısını asala tahmin edemiyoruz.”

HASTALIK GENETİK OLARAK GEÇİYOR

Hastalığın genetik olarak geçtiğini belirten Yanık, bu hastalığın bazen yaş sınırının olmadığının her yaş döneminde ortaya çıkabileceğinin altını çizdi. Çölyak’ın başka hastalıkları tetiklediğini söyleyen Yanık, “Çölyak sizi beyin kireçlenmesinden tutunda böbrek hastalığına kadar birçok hastalığa sürüklüyor. Maalesef kişiyi öldürebiliyor. Yediğiniz hiçbir şeyden faydalanamamak bir yana zehir yemiş gibi oluyorsunuz. Bir lokma ekmek bir bardak kloraka eşit bizim için. Bu hastalık insanı yavaş yavaş öldürse de toplumda bilinmiyor. Çölyaklıyız dediğimizde nereye bağlı diyorlar. Bir ilçe zannediyorlar. Hala günümüzde bu hastalığı bilmeyen milyonlar var” dedi.

“ÇOĞU ÜRÜNÜ TÜKETEMİYORUZ”

10 yıl önce bu hastalıkla tanıştığında glutensizler yiyecekler bulmakta zorlandığını belirten Yanık, şu an bu durumun biraz değişmesine rağmen hala çok eksikliklerin olduğunu söyledi. Hastalık hakkında bilgi sahibi olması gerekenlerinde yeterli bilgiye sahip olmadıklarını ifade eden Yanık, “Diyetisyen buğday unundan bir şey yemeyeceksin, pirinç unu ve mısır unundan bir şeyleri yiyebilirsiniz diyor. Halbuki bu da çok yanlış. Maalesef bunları da yiyemiyorsunuz. Mesela mısır unu buğdayla aynı değirmenden geçtiği için asla onu kullanamazsınız biz buna çapraz bulaşma diyoruz. Bir fabrika da misal bir zeytin paketleniyorsa o zeytinin poşetlendiği banta bir glutenli ürün temas ettiyse onu da yiyemiyorsunuz. Burada sorun sadece buğdayla alakalı kalmıyor. Yoğurtta, pekmezde, sütte aklınıza gelebilecek bütün yiyecek ve içeceklerde çapraz bulaşmadan dolayı onları tüketemiyoruz. Türkiye’de glutensizdir bir yiyecek bulmakta zorlanıyoruz. Nedeni firmalar biraz maddiyatlı oluyor diye bundan kaçınıyor. Biz firmaları arıyoruz bazı ürünler için onay veriyorlar. Aradan 6 ay geçiyor arayıp o ürünü artık glutensiz üretmeyeceklerini söylüyorlar. Glutensiz ürün çıkartmayı sürdüren firmalarda bundan faydalanmak istiyor. Fahiş fiyatlarla bu ürünleri piyasaya sürüyorlar. Biraz vicdanlı olmak gerekir. Bir kilo un 2,5 lira iken bize glutensiz unun kilosunu 30 liraya varan fiyatlarla satıyorlar. Bunu kaç kişi yiyebilecek. Bir evde 4 kardeşin Çölyak olduğunu biliyorum. Bu durumda kişiler sadece kuru ekmek bile yese para yetiştiremez. Bu lüks bir hayat için değil bunu yemek zorundasınız yaşamak için. Devletinde çölyaklıları korumak adına bu işe bir el ayak atmasını istiyoruz. Fiyatların daha normal bir seviyeye çekilmesini istiyoruz” dedi.

ÇEVRENİZDE TANI KONMAMIŞ ÇÖLYAK HASTASI OLABİLİR

Türkiye’de hastalığın bilinmediğini belirten Yanık, “Avrupa’da bir büfeye bile gittiğinizde insanlar bunu biliyor. Bir liste veriyor size ve hangi ürünlerin glutensiz olduğunu söylüyorlar. Ama bizim en büyük markete gidin bilmiyorlar. Avrupa’da her üründe gluten olup olmadığı yazar. Türkiye’de daha böyle bir şeyle karşılaşmadık” dedi. Her karşılaştığı kişiye bu hastalığı anlatmaya çalıştığını söyleyen Yanık, “Bu hastalığı insanların bilmesi gerekir. Neden bir komşunuzun çocuğu var hasta yürüyemiyor, gelişemiyor, hep yorgun nedeni bilinmiyor. Siz bu hastalığı biliyorsanız, ‘bu çocuğa bir çölyak testi yaptırın’ dersiniz. O çocuk 3 ay sonra sapasağlam olarak ayaklanacaktır. Birde çocuklarda sürekli ishal ve kabızlıkta oluyorsa kesinlikle çölyak testi yaptırılsın” diye konuştu.

İLAÇLARDA GLUTENSİZ OLMALI

Hasta sayının çok fazla olmasına rağmen doktorların bu konuda bilgisiz olduğunu vurgulayan Yanık, “Çölyaklının başka bir rahatsızlığı oldu diyelim. Örneğin; başı ağrıdı ve doktora gitti. Doktor ona ağrı kesici yazdı. Her ağrı kesiciyi yazamaz. Çünkü ilaçlarda da gluten var. O yüzden biz firmalara başvurup soruyoruz. Dünyada beş tane firmanın ürünleri tamamen glutensiz. Doktora bunu söyleyin diyoruz. Ama doktor bununla uğraşmıyor. Biliyorsunuz bazı doktorlar firmalardan ücret aldığı için o ilaçları yazmaya çalışıyor. Bizde hastalarımıza glutensiz ilaçların listesine bakın yoksa almayın diyoruz. Eğer doktor başka ilaç yazmıyorsa da onu mahkemeye verin diyoruz. Çünkü doktor onu zehirliyor” dedi.

ÇÖLYAK’IN TEDAVİSİ YOK

Çölyak’ın tedavisinin bulunmadığının özellikle altını çizen Yanık, bazı kişilerin hastalığın tedavisini bulduklarını söyleyerek insanları öldürdüklerini iddia etti. Yanık, “Bazı doktorlar Çölyak’ı iyileştirdiklerini iddia ediyorlar. Birkaç otu karıştırıp sizi iyileştireceğim diyorlar. Çölyaklılar oraya gidiyor. Belli bir süre tedavi gördükten sonra iyileştiği söylenip istediğini yiyebileceği belirtiliyor. Hasta yemeye başladığı andan itibaren yeniden hastalanıyor. Biz bu yüzden geçen hafta bir arkadaşımızı kaybettik. Para için insan sağlığını hiçe sayıyorlar. Profesör dahi olsa sizi iyileştireceğim diyen varsa bilin ki yalan söylüyor. Dünyada bunun tedavisi yok. Çölyak hastalarının bunu bilmeleri lazım” ifadelerini kullandı.

Devletin hastalığa yakalanan vatandaşlara cüzi miktarda para yardımı yaptığını belirten Yanık, “Biz devletten para yardımı istemiyoruz. İstediğimiz glutensiz ürünleri çoğaltmasıdır. Devletin bu işe el atması lazım. Bu işi yapmak isteyenleri teşvik etsin ya da devlet bir yerler açsın. Un üretimi yapılabilir mesela. Biz 3 liraya unun kilosunu alsak sorun olmaz ama 20-30 liraya alınca onu karşılamakta zorlanıyoruz” dedi.

İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin bu konuda kendilerine yardımcı olduğunu belirte Yanık, “Glutensiz ekmek çıkarmaları bizi çok rahatlatıyor. Bunun dışında her yıl eve glutensiz paket gönderiyordu. Bu sene sayıyı 3’e çıkarttılar. 4 ayda bir gönderiyorlar. Bornova’da diyet cafe açıldı. Bunlar bizim için önemli” diye konuştu.

SATIŞ YAPMAK İÇİN BİZİ ZEHİRLİYORLAR

Dışarıda bir şeyler yemek istediklerinde glutensiz yemek bulamadıklarını ifade eden Yanık, “İşletmeler glutensiz sulu yemek çıkartabilirler ama uğraşmıyorlar. Çoğu şeye un karıştırılıyor. En basitinden hazır salça yiyemiyoruz. Fabrika domatesi sıktığı zaman sulu oluyor. O yüzden unu basıyor suyunu çeksin diye. Biz firmadan onay almadan salçayı kullanamıyoruz. Dışarıda o yüzden yemek yiyemiyoruz. Dışarıda işletmelere sorduğumuz zaman gerçeği söylemiyor. Bizde yiyoruz bir şey olmuyor diyorlar. 5 lira satış yapmak için sizin hayatınızı önemsemiyorlar” dedi.

Haber Merkezi