Hastalıkları Camdan Aşkları Candan

E. ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER

Cam kemik hastalığı, 34 yaşındaki Elif Gamze Bozo ile 47 yaşındaki Cüneyd Özen’in ortak sorunu. Doğdukları andan beri kemikleri narin ve kırılgan. Elif Gamze Bozo Ankara’da bir çağrı merkezinde çalışıyor. Belgesel fotoğrafçılığı, şiir ve amatör olarak resim sanatıyla ilgileniyor; dört kitap yazdı. Cüneyd Özen ise Hatay’da tasarım ve reklam işiyle uğraşıyor. Engelli bireylerin sorunlarını paylaştıkları bir sosyal paylaşım sitesinde tanışıp sevgili oldular. Farklı şehirlerde yaşasalar da sık sık birbirlerinin yanına gidip geliyorlar. “Aşk, aldığımız kemik ilaçlarından daha etkili” diyerek tam tamına 13 yıldır engel tanımadan yaşamlarını sürdürmeye, birlikte üretmeye devam ediyorlar. Diğer cam kemik hastalarına ulaşmaya çalışıyor, minik hastalara ve ailelerine destek oluyorlar. Hastalıkları onları ‘kırsa’ da onlar birbirlerini hiç kırmıyor. Fakat engelli bir çift olarak erişilebilirlik konusunda birçok sorun yaşıyorlar. Birlikte konsere gidemiyor, tatile çıkamıyorlar. Mimari engeller, yasalar ve toplumun önyargıları onları zorluyor.

SANAT DOLU BİR YAŞAM

Doğuştan cam kemik hastası olan 34 yaşındaki Elif Gamze Bozo, Anadolu Üniversitesi Halkla İlişkiler ve Tanıtım Bölümü’nden mezun olduktan sonra bir gazete ve televizyon kuruluşunda 5 yıla yakın çalıştı. Ancak ulaşım sorunu nedeniyle işi bırakmak zorunda kaldı. 9 yıldır bir çağrı merkezinde çalışan Elif Gamze Bozo, “Belgesel fotoğrafçılığı, şiir ve amatör olarak resim sanatıyla ilgileniyorum. 4 kitap yazdım. Engelsiz Sanat Derneği’nin başlatmış olduğu ‘Yorgan Altında Kimse Kalmasın’ kampanyasıyla Türkiye’nin birçok yerini fotoğraflayarak ‘Anadolu’yu Tanıyor Muyuz’ adlı ilk belgesel fotoğraf sergimi açtım. 2016 yılında yine Engelsiz Sanat Derneği’nin öncülüğünde Senegal’e giderek ‘Kendime Engel Olamıyorum-Senegal’ adlı hem belgesel fotoğraf hem de video belgeseli hazırladım. Belgeselin montajını da Cüneyd yaptı” dedi. Hatay’da yaşayan Cüneyd Özen ise 1971 yılında cam kemik hastası olarak geldi. Eğitim hayatını evden sürdürdü. Anadolu Üniversitesi İktisat Bölümü’nde okurken öğrenciliğini yarıda bırakarak reklamcılık sektöründe çalışmaya başladığını anlatan Cüneyd Özen, şunları söyledi: “İstanbul-Dubai merkezli reklam ajansına proje bazlı çalışmalar yaptım. Tasarım ve reklam işiyle uğraşıyorum. Ajanslarda freelance tasarımcı olarak çalışıyorum. Engelli, çocuk ve kadın sorunları konusunda sosyal sorumluluk projelerine destek veriyorum.”

SOSYAL PAYLAŞIM SİTESİNDE TANIŞTILAR

13 yıldır birlikte olduklarından bahseden Elif Gamze Bozo, Cüneyd Özen ile nasıl tanıştıklarını şöyle anlattı: “Üniversiteyi ilk kazandığım yıllardı. Ablam internet üzerinden cam kemik hastalığım hakkında araştırma yaparken Cüneyd’e ulaştı. O zamanlar hotmail daha yaygın kullanılıyordu. Ablam hemen Cüneyd’i ekleyip, ilk sohbeti başlattı ve Cüneyd ile görüşmemi sağladı. Cüneyt Hatay’da yaşıyordu. Ara sıra birkaç kemik hastasıyla bir araya gelip buluşmalar düzenliyorlarmış. Ablam da ısrarla Ankara’ya gelmelerini istedi. Daha sonra herkes bizim evde toplandı. Ablam o gün Cüneyd’in en sevdiği yemeği kuru fasulyeyi yapmıştı.” Cüneyd Özen ise o anlardan şöyle bahsetti: “2006 yılıydı ve bir engelli forum sitesinde cam kemik hastaları grubu vardı ve bu tür gruplar engelli bireyler sorunlarını paylaştığı çok yararlı platformlardır. Gamze’yle bu platformlardan birinde tanıştık. Tabi böylelikle bizim yolculuğumuz; canım kardeşim Pınar ve kuru fasulye sayesinde başlamış oldu.”

AŞK İLAÇLARDAN DAHA ETKİLİ

13 yıldır birlikte olduklarını söyleyen Elif Gamze Bozo, “İkimizin de aynı hastalığa sahip olması büyük bir artı avantaj diyebiliriz. Benim en kötü zamanlarımda Cüneyd, ailemden sonra en büyük destekçimdi. Ağır kemik kırılmaları sırasında Cüneyd neyi, nasıl yapmam konusunda çok destek verdi. Tabi ilaç ve fizik tedavilerimde de… Aşk, aldığımız kemik ilaçlarından daha etkili diye düşünüyoruz. Ben fizik tedavilerden kaçarken beni tedavi konusunda Cüneyd ikna etmişti. Beraber en çok siyasi ve güncel konuları tartışmaktan keyif alıyoruz. Yeğenlerimizle çizgi film seyretmeyi, onlarla oyun oynamayı, ailemizle olmaktan keyif alıyoruz. Kütüphanede kitap seçmeyi, sanattan konuşmayı ve tabi ki projelerimizi planlamayı seviyoruz. Bol sohbetli anlarımız oluyor. Zaman paylaşımına dikkat ediyoruz. Çünkü ikimiz de yoğun çalışıyoruz. Evde belgesel ve film seyretmeyi çok seviyoruz” dedi.

Farklı şehirlerde yaşadıklarını ama sık sık bir araya gelmeye çalıştıklarını anlatan Cüneyd Özen ise, hayatın zorluklarını birlikte aşmaya çalıştıklarından şöyle bahsetti: “Özellikle birbirimize sağlığımız konusunda oldukça hassas davranmaya çalışıyoruz. Gerçi Gamze bu konuda benden daha titiz davranıyor. Aynı hastalığı taşımamız birbirimizi daha iyi anlamamızı sağlıyor. 13 zorlu ve güzel yıl. Koşullar izin verdiği ölçüde sık sık bir araya gelmeye ve zamanımızı en iyi şekilde değerlendirmeye çalışıyoruz. Birbirimize her konuda destek olmak hayatımızın zorluklarını birlikte aşmaya çalışmak, yaşamımızı kolaylaştırıyor.”

“Aşk tüm canlılara iyi gelen bir duygu” diyen Elif Gamze Bozo, “İkimizin de annesi ve babası severek evlenmişler. Sanırım onların sevgisi de bizi besliyor. Eğer aşk olmasaydı dünya gerçekten daha da yaşanmaz hale gelirdi. Aşk insana gerçekten çok ilginç şeylerde yaptırabiliyor. Ama sadece aşkta değil, her konu da insan engel tanımamalı. İstenince her şey başarabileceğini göstermeli” dedi.

Cüneyd Özen ise, “Aşk çok özel ve çok güzel bir duygu. İnsana farklı bakış açıları sağlıyor, yeni bir duyu organına sahip olmak gibi bir şey. Her anlamda karşılıklı birbirimize çok iyi etkileri var. Birbirimizi tüketmeden aksine birbirimizi artırarak yaşamaya çalışıyoruz. Her şeyde iyi bir motivasyon başarı ve engelleri aşmayı getirir. Ve aşk iyi bir motivasyon kaynağı” diye bahsetti aştan.

KONSERE GİTMEK İSTESEK GİDEMİYORUZ

Türkiye’de erişilebilirlik konusunda çok zorluk yaşadıklarını anlatan Elif Gamze Bozo, “Birlikte konsere gitmek istesek gidemiyoruz. Tatil yapmak istesek, yapamıyoruz. Bir müzeyi görmek istesek çok zorlanıyoruz. İki tekerlekli sandalye için özel araçların olması gerek. Mimari engeller, yasalar, toplumun önyargıları bizi zorluyor. Ama çok güçlü annelerimiz var. Bize ellerinden geldiğince, destek olmaya çalışıyorlar… Onların destekleriyle 13 yıl beraber yol alabildik” diyor. Cüneyd Özen ise yaşadıkları zorluklardan şöyle bahsediyor: “En önemli sorunumuz evin dışında ulaşım sorunumuz tabi. Özellikle Gamze’yle birlikteysek ulaşım ve bireysel zorluklar daha da artıyor. Evin içinde olabildiğince bizlere uygun şekilde tasarlamaya çalışıyoruz. Ancak iş ve sosyal aktivitelerimize gelince oldukça zorlanıyoruz maalesef.”

KARAVANLA GEZMEK İSTİYORLAR

Birlikte vakit geçirmekten çok büyük keyif alan Elif Gamze Bozo ve Cüneyd Özen çifti, ortak hayallerinden şöyle bahsetti: “En başta karavan hayalimiz var. Kendi koşullarımızı yaratmak ve Gamze’yle birlikte gezmek ve keyifli zaman geçirmek hayalimiz. Karavanımız olsa köy çocuklarıyla zaman geçirebilsek. Cüneyd çocuklara satranç öğretir. Bende resim yapmayı öğretirdim… Köy çocuklarıyla çok zaman geçirmek istiyoruz. Diğer bir hayalimiz de Cüneyd amatör karikatür, bense amatör resim çizmekteyim. Gelecek yıl beraber amatör olarak sergimizi açmayı planlıyoruz. Biz, hayatı, sevgiyi ve zorluklarımızı birlikte paylaşmak istiyoruz. Ailelerimiz en büyük destekçimiz. Özellikle annelerimiz. Hayatımızı zorlaştırmadan mutluluk içinde yaşamak ve bu topluma bir şeyler bırakmak amacımız.”

DOKTORLAR YAŞAMAZLAR DEMİŞTİ

Günün birinde böyle güçlü bir duyguyla karşılaşabileceğini hiç düşünmediklerini söyleyenElif Gamze Bozo, “Aslında bakarsanız doktorlar bize yaşamaz gözüyle bakmış hep… Babam bana hep der ‘Sen bizim mucizemizsin’ diye… İşte bizim de hiç aklımıza gelmezdi. Tabi bu duyguları yaşamak çok güzel” diyor. Cüneyd Özen ise, “Zeki ve Metin’in ‘Şaka Yapma’ filmi aklıma geldi. Şaşırtmak sanırım bizim hobimiz. Doğduğumda ailem de beni kütüğe geç yazdırmışlar aynı nedenden dolayı” diyerek doğanın insana bazen çok cömert davrandığına vurgu yaptı.

Haber Merkezi