“En güzel hediye”

İzmir’de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 ve Tip 3 hastaları ve yakınları, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın SMA ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunun çözülmesi ve hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil edilmesiyle ilgili yaptığı açıklamanın ardından zor günleri geride bırakacak olmanın sevincini yaşıyor. Karşıyaka İlçesi’nde yaşayan Alpaslan ve Sevtap Aksoy Tunç çiftinin 2 yıl önce tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikiz çocuklarından Çağla Deniz Tunç’a 13 aylıkken rahatsızlanması üzerine götürdükleri Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesinde SMA Tip 2 teşhisi kondu. Çocuklarını yaşatmak için birbirlerine söz veren çift, Sağlık Bakanlığının sadece SMA Tip 1 hastaları için gerekli ilaçları karşıladığını öğrenince üzüntü yaşadı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın geçen yıl kasım ayında SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını kapsayan “ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması” ile ilgili açıklama, Tunç ailesini çok mutlu etti. Çocuklarının iyileşmesi için gerekli ilacın başvurusunu vakit geçirmeden Sağlık Bakanlığına yapan aile, geçen gün Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunun çözüldüğünü ve hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil edildiğini söylemesi ve ilaçların alınmaya başlatılması üzerine büyük mutluluk yaşadı.



UMUTLAR YENİDEN CANLANDI
Anne Sevtap Aksoy Tunç, yaptığı açıklamada, kızlarındaki hastalık nedeniyle aile olarak 2 yıldan bu yana çok zor günler yaşadıklarını ancak Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın yaptığı açıklamayla kaybolan ümitlerinin yeniden canlandığını söyledi.  Tunç, şunları söyledi: “Bizim ömrümüze ömür kattılar. Kızım için çok güzel ve mutlu günler bizi bekliyor. Kızım 2 yaşını geçti, en çok istediği şey yürümek, biz onu kucağımızda tutarak yürütüyoruz. Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum. Bir anne olarak Cumhurbaşkanımızın verdiği hediye paha biçilmez, bize dünyaları verdi. Kızım ilacını alıp, kullanıp sağlığına kavuştuktan sonra Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza teşekkür ziyareti yapmak isterim.”
“ÇOK MUTLU OLDUM”
Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi koyduğu 37 yaşındaki Hatice Özkan da ilaçlara kavuşabilecek olmanın mutluluğunu yaşıyor. Annesinin desteğiyle eğitimine başlayan, sadece başıyla yönlendirdiği bilgisayar aracılığıyla hayata tutunan ve uzaktan eğitimle birçok üniversiteden mezun olan Özkan, kendisi gibi tüm SMA hastaları adına çok mutlu olduğunu, ilacı kullanabilecek olmanın heyecanını yaşadığını anlattı. AA