Hayatı kabusa çeviriyor

E. ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Türkiye’de 85 bin kişide, iltihabi bir bağırsak hastalığı olan inflamatuvar bağırsak hastalığı bulunuyor. Bunların 15 bini ise okul çağındaki çocuklardan oluşuyor. Hastaların en büyük sorunu tuvalet problemi. Tuvaletlerini tutamayan ve neredeyse günde 30 kez tuvalete çıkan bu hastalar, karın ağrısı ve kanlı ishal şikayetlerini aslında bir ilaç sayesinde gideriyor. İlacın dönem dönem piyasada bulunmadığını söyleyen pek çok hasta tuvalet ihtiyacı nedeniyle evlerinden çıkamıyor, işlerine gidemiyor. Okulda tuvaletini tutamayan küçük yaştaki hastalarla ise akranları tarafından dalga geçiliyor. İnflamatuvar Bağırsak Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (İBHAYD), hastalığa dikkat çekmek, konu hakkında toplumsal bilinç düzeyini yükseltip farkındalık oluşturmak amacıyla çeşitli çalışmalar yapıyor. Hastalıkları nedeniyle sosyal hayatlarının kısıtlayarak yaşayan ve tuvaletlerini tutamayan İBH hastaları; AVM, sinema salonu gibi yerlerdeki tuvaletlerde öncelik kazanmaları amacıyla İzmir’de başlatılan ‘Acil tuvalet bekleyemez kartı’ uygulamasının Türkiye genelinde yaygınlaştırılmasını istiyor.

OKULDA DALGA GEÇİYORLAR
Dolardaki yükselişin, ilacın bulunamamasında önemli bir etken olduğunu belirten İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği Başkanı Ömür Akkaya, “Bizler görülmeyen engellileriz. Ameliyatla kalın bağırsağım komple alındı. Türkiye’de 85 bin civarında hasta olduğu bilinmekte. Gelen ilaç sayısı ise 15 bin civarında. Bu ilaçlar bizim için hayati önem taşıyor. Evden dışarı çıkarak sosyal hayata tutunmamızı sağlıyor. Bizler alışveriş merkezlerine sinemalara gidemiyoruz. Çünkü tuvaletlerimizi tutamıyoruz. İl Sağlık Müdürlüğümüzün de desteğiyle geçen sene ‘Acil tuvalet bekleyemez kartı’ projesini başlattık. Bu kartı gösteren hasta, tuvalet kuyruğunda öne geçebiliyor. Bu yıl bunu havalimanlarına yaymayı planlıyoruz. Bir takım hayati gerekliliklerimizi karşılamak için bu kart bizim için önemli. Asıl hedefimiz bunun yasalaşmasını sağlayabilmek. Bizler alışveriş merkezine gittiğimizde en güzel mağaza nerede değil, en yakın tuvalet nerede diye arıyoruz. Hayatımız bu derece zorlu. Küçük yaşta hastalarımız da var. Okulda arkadaşları tarafından alay konusu oluyor” diye belirtti.

ALTIMA KAÇIRIYORDUM
Hastalığı nedeniyle 12 yıldır çeşitli sıkıntılar yaşadığını anlatan 43 yaşındaki Ercan Aracı, “Şikayetlerim karın ağrısı ve kanlı ishal şeklinde başladı. Birçok hastaneye gittim teşhis konulması çok zaman aldı. Bu hastalık sosyal hayatımı çok etkiledi. Evden çıkamadığım dönemler oldu. Çıksam bile altına kaçırıyordum. Şimdi iyi bir ilaç tedavisi ve düzenli doktor kontrolü sayesinde bu hastalıkla mücadele edebiliyorum. Kartımızı sadece belli yerlerde kullanabiliyoruz ama bunun yaygınlaşmasını ve yasalaşmasını istiyoruz. Bazen ilaç bulmada sıkıntı yaşıyoruz. Sosyal medyada yardımlaşma ile çözüyoruz. Elinde olan hastalar olmayanlara gönderiyor. Hastalar arasında inanılmaz bir manevi destek var” dedi.
YANLIŞ AMELİYAT
15 yıl önce yaşadığı bağırsak sorunları nedeniyle doktora gittiğini ancak makatta yırtılma var denilerek yanlış ameliyata alındığını dile getiren 32 yaşındaki Ayşe Özdirk, “15 yıl önce kanlı ishal yaşadım. Doktor, ‘Makatta yırtılma var. Ameliyat olman gerekiyor’ dedi. Meğer yanlış teşhismiş. Hastalığımı anlayamamışlar. Ameliyattan sonra şikayetlerim daha da arttı. İç hastalıkları doktoruna gittim. 1 ay hastanede yattım. O dönem hastalığım anlaşıldı. Dışarı çıktığımda tuvalet problemi yaşıyorum. Gittiğim her yerde ilk önce tuvaletin yerini soruyorum. Tuvalet sırasını görünce çok korkuyorum çünkü bazen ani dışkılama sorunu yaşıyorum. Bunun dışından ilaç bulmada sorun yaşıyordum. Ama şimdi iğne kullanıyorum” ifadelerini kullandı.
GÜNDE 30 KEZ TUVALETE ÇIKIYORDUM
Kendisi de İBH hastası olan, İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği Başkan Yardımcısı Ali Kars, ilk zamanlar neredeyse günde 30 kez tuvalete çıktığını belirterek, şunları söyledi: “8 yıl önce teşhis konuldu ama ben 20 yıldır bu şikayetleri yaşıyordum. Sonra ameliyat oldum. İnce bağırsağımdan 70 cm, kalın bağırsağımdan 30 cm alındı. Torba kullandım 5 ay. İkinci bir ameliyat ile bağırsağı içeriye aldılar. Şu an normal hayatıma devam ediyorum. İlaçlarımı kullanıyorum. 15 günde bir iğne oluyorum. İlk zamanlar çok büyük sıkıntılar yaşadım. Evden çıkamaz hale gelmiştim. Bazen günde 30 defa tuvalete çıkıyordum. Tuvaletten dışarıya çıkamıyordum. Çalışma hayatım çok olumsuz etkilenmişti. 20 kilo vermiştim o dönem. Su bile içemez hale gelmiştim.”
APANDİSİT SANIP AMELİYATA ALDILAR
Teşhis konulma sürecinin biraz zaman aldığını ifade eden Kars, doktora gittiğini ancak apandisit sanılarak ameliyata alındığını söyledi. Yaşadıklarını anlatan Kars, şöyle konuştu: “Teşhis konması biraz zor oldu. Hatta 2008 yılında yanlış teşhis sonucu ameliyatla apandisitimi aldılar. Acil tuvalet bekleyemez kartı’ uygulamasının yasalaşmasını istiyoruz. Her yerde bu kartı kullanabilmek istiyoruz. Gittiğimiz yerlerde ilk olarak tuvalet yakın mı acaba diye bakıyoruz. İşim gereği sürekli dışarıdayım, durmadan benzinlik arıyorum. Eskiye göre şu an daha sağlıklıyım. İlaçlarımızı bulmakta bazen çok zorlanıyoruz. Dolar kuru yükseldiği için ilaç firmaları getirmek istemiyorlarmış. Son bir aylık stokumuz kaldığını söylüyorlar. Kendisinde fazla ilaç bulunan hastalar ihtiyacı olanlara gönderiyor.”
HASTALIĞINDAN DOLAYI ÇALIŞAMIYOR
32 yaşındaki Rıdvan Demir ise, önceden tekstilde çalışıyordu. Ama şu an rahatsızlığından dolayı hiçbir iş yapamıyor. Demir, “Hastalıktan önce düzenli bir hayatım vardı. Şikayetlerim gittikçe artmaya başladı. Hayatım alt üst oldu. 15 senedir hastane hastane geziyorum. Hafta sonlarım dahi acillerde geçiyor. Dışkıyı toplaması amacıyla sürekli stoma torbası kullanıyorum. Çalıştığım yerlerde çok sık tuvalete gidiyorum diye işten çıkartıldım” dedi.
İBH NEDİR?
Günlük yaşantıyı derinden etkileyen inflamatuvar bağırsak hastalıklarına ve bu hastalıkların sosyal yaşama engel olduğuna dikkat çekmek amacıyla 19 Mayıs günü, “Dünya İnflamatuvar Bağırsak Hastalıkları Günü” olarak kabul ediliyor. Sindirim sistemi veya bağırsak duvarının kronik iltihabı ve kalınlaşması sonucu oluşan inflamatuvar bağırsak hastalıkları, yaygın olarak 20’li ve 30’lu yaşlarda görülüyor. Herhangi bir bulaşıcı mikrop olmadan bağırsakların iltihaplanmasıyla meydana gelen bu hastalık, birbirine benzer bir grup hastalığı içeriyor. Bağışıklık, kalıtımsal ve çeşitli çevresel faktörlerin etkisiyle oluşan Crohn hastalığı ve Ülseratif Kolit, bu hastalıkların başlıcaları olarak biliniyor. Tüm toplumlarda ortalama binde bir olarak görülen hastalığın, kadınlarda görülme olasılığı erkeklere göre daha fazla.