Hüseyin Boran ve tüm DMD hastalarına umut olalım

Ülkemizde yaklaşık 5 bin çocuğun DMD adlı kas hastalığıyla mücadele ettiğini öne süren bir vatandaş, ‘Hüseyin Boran ve tüm DMD hastalarına umut olalım. Elevidys ilacı SGK kapsamına alınsın’ başlıklı bir imza kampanyası oluşturdu.

Şimdiden binlerce imzacıya ulaşılan kampanyada, “Tedavi olabilirlerse tekerlekli sandalyeye bağımlı olmayacaklar” çağrısı yapıldı.

ÜLKEMİZDE SGK TARAFINDAN KARŞILANMIYOR

Kampanya metninde yer alan ifadeler şöyle:

“Merhaba, bu kampanyayı hem 35 yıllık tıp doktoru ve sağlık hukukçusu kimliğimle, hem de Hüseyin Boran’ın ailesinin yakını olarak Hüseyin Boran ve ülkemizdeki tüm diğer DMD hastası çocuklarımız için başlatıyorum. Hüseyin Boran ve ülkemizde yaklaşık 5 bin DMD hastası çocuğumuz DMD adlı kas hastalığıyla mücadele ediyorlar. Bu hastalık kronik, ilerleyici, tedavisi uzun süreçler gerektiren ve ayrıca maliyeti oldukça yüksek bir hastalık. DMD hastası bu çocuklar bu hastalık yüzünden yaşıtları gibi koşup, oynayamıyorlar. Ancak hastalığa Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir. Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde FDA (Food and Drug Administration=Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından kullanım için onaylandı. Ancak 3.4 milyon dolarlık bu tedavi ülkemizde SGK tarafından karşılanmıyor.”

TEDAVİ OLABİLİRLERSE…

Metnin devamında ise, “Hüseyin Boran ve diğer DMD hastası çocukların gün geçtikçe fiziksel aktiviteleri kısıtlanıyor ve ileri evrede yürüyememe, solunum güçlüğü gibi ciddi sorunları var. Eğer ilacı şimdi alırlarsa hastalık ilerlemeyecek ve hayatlarına devam edebilecekler. Tedavi olabilirlerse tekerlekli sandalyeye bağımlı olmayacaklar. Tedavi olmazlarsa yatalak kalacak ve en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecekler!  Lütfen kampanyayı imzalayın ve hem Hüseyin Boran hem de onun durumunda olan bütün DMD hastası çocuklarımızın sağlığı için DMD hastalığının tedavi masraflarının karşılanmasını amacıyla Sağlık Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve SGK’ya seslenelim. Sağlıklı yaşam hakkı için, çocuğun üstün yararı için, anne-babanın ve bizlerin hepimizin huzuru için, sağlıklı genç nesiller ve sağlıklı toplum için…” mesajı iletildi.

SULTAN GÜMÜŞ KAYA