Otizm planı bürokrasiye takıldı: Annelerden işbirliği çağrısı!

ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Hükümetin Türkiye’nin ilk ‘Otizm Eylem Planı’nı açıklamasının üzerinden 4 yıl geçti. Otizmli bireyler ve ailelerinin yaşam kalitelerini arttırmak amacıyla hazırlanan bu eylem planı, o dönem büyük bir heyecanla karşılansa da, planda hala ilerleme sağlanamaması nedeniyle umutlar yerini hayal kırıklığına bıraktı. Var olan sorunlar ve hak ihlallerinin pandemi sürecinde daha da derinleşmesinin mağduriyetini yaşayan aileler, pek çok alanda yaşanan sorunların çözümü için planın bir an önce uygulanmasını istiyor. Onlardan biri de, sadece oğlu Ozan değil bütün otizmli bireylerin hakları için yıllar önce mücadele başlatan Sedef Erken. O, 14 yıldır yürüdüğü bu yolda, bakanlıklara çıktı, imzalar topladı, kitap yazdı, Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi önünde çadır kurdu. Otizmli bireylerin toplumda yok sayıldığını söyleyen Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Erken, eylem planının acilen uygulanması için yetkililere çağrı yaptı: “Aileler ve özellikle de anneler büyük çaresizlikler yaşıyor. Çocuğunun elini ayağını bağlayarak, evinde bakmaya çalışan insanlardan bahsediyoruz. Böyle bir çaresizliğe sırtımızı dönüp gidemeyiz. Bu planda bir otizmlinin hayatındaki her sorunun çözümü mevcut. Belki de çok iyi bir içeriği oluşturduğumuz, planda önerdiğimiz çözümler bu denli geniş bir alanı kapladığından, bürokrasi sorunlara neresinden başlayacağını kestiremiyor ve sürekli ileri bir tarihe atıp duruyorlar. Oysa bizimle yani annelerle gerçek bir işbirliği yapsalar uygulamada hangi yöntemle en kolay ilerleyebileceklerinin çözümlerini önerebiliriz.”



OTİZMLİ HAKLARI KAĞIT ÜZERİNDE!
Türkiye’deki otizmli birey sayısının tam olarak bilinmediğini belirten Erken, “Maalesef sorunun başlangıç noktası da burası. Sadece başka ülkelerdeki istatistik oranlarına göre tahminler var. Gerçek sayı bilinmediği için gerçek bir plan ya da çalışma da yapılmıyor. Ya da tam tersi böyle bir çalışma düşünülmediği için hiçbir zaman gerçek bir sayım yapılmıyor diyebilirim” dedi. Ülkemizde bireylerin toplumda yok sayıldığını söyleyen Erken, “Otizmli bireylerin yaşadığı sorunların başında insani haklarından bile faydalanamama ve ayrımcılığa uğramak geliyor. Kağıt üstünde bazı yasal haklar var gibi görünüyor. Ancak toplumsal kabulden eğitime, sağlık koşullarından yapılan sosyal yardımın yetersizliğine kadar o kadar çok alanda çözümsüzlükler var ki… Aileler varız ama yokuz gibi sloganlarla kendilerini ifade edecek kadar zorluk içindeler” ifadelerini kullandı.

AİLELERİN UMUTLARI RAFTA BEKLİYOR
3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayımlanan Otizm Eylem Planı’nın 4 yıldır rafta bekletildiğine dikkat çeken Erken, “Otizm Eylem Planı, bizler tarafından açılmış bir yoldur. 2012’de yalnızca bir anne kimliği ile tek başıma o dönemin bakanı Fatma Şahin’e gidip bir rapor götürdüğümde bana ‘Bizim yapmamız gereken çalışmayı siz yapmışsınız’ demişti. Kendisi planın açıklanmasından çok kısa süre sonra seçimlerde belediye başkanı oldu ve görevini devretti. Ondan sonra gelen 5 bakan konuyu maalesef yeterince sahiplenmedi. Özetle açıklandığı tarih aslında 2013 yılı. İlk 3 yıl bizlere ‘Bu bir taslaktı, yeniden açıklıyoruz’ dendi. Bu planda bir otizmlinin hayatındaki her sorunun çözümü mevcut diyebilirim. Belki de çok iyi bir içeriği oluşturduğumuz, planda önerdiğimiz çözümler bu denli geniş bir alanı kapladığından, bürokrasi bu denli birikmiş sorunlara neresinden başlayacağını kestiremiyor ve sürekli ileri bir tarihe atıp duruyorlar. Oysa bizimle yani annelerle gerçek bir işbirliği yapsalar uygulamada da hangi yöntemle en kolay ilerleyebileceklerinin çözümlerini önerebiliriz” diye konuştu.



BÜYÜK ACILAR YAŞANIYOR
Pandemi sürecinde otizmli bireyler ve ailelerinin yaşadıkları sorunların derinleşerek arttığından bahseden Erken, şunları söyledi: “İlk günlerden itibaren her gün, her ay sorunlarıyla baş edemeyen ailelerin çağrılarını cevapladık, kaybolan çocuklarımızı aradık, aylarca evlerinde kapalı kalan ve hiçbir destek alamadığı için ciddi krizler yaşayan çocuklarımızın ve ailelerinin sorunlarıyla sahada birebir ilgilendik. Gerçekten büyük acılar yaşanıyor ve bu çaresizlik hepimizi çok üzüyor. Bir otizmlinin ve ailesinin hayatı herhangi bir dönemde dahi çok zor bu ülkede. Hele böyle olağanüstü bir dönem geldiğinde hiçbir hazırlık olmayınca sorunlar katlanarak büyüyor. Ölümlü vakalara kadar her şey yaşanabiliyor.”

ANNELER ÇOCUKLARIYLA YALNIZ KALIYOR
Kendilerini çocuklarına adayan otizmli annelerinin birçok cephede savaş verdiğini dile getiren Erken, “Sadece bizim ülkemizde değil başka yerlerde de benzer sorunlar var. Ancak bizdeki hızlı ve çarpık kentleşme, geçim zorluğu ve çekirdek aile yapısının henüz oturmamış olması gibi pek çok sebeple anneler aniden ve dayanaksız kalarak otizmli çocuklarıyla yalnız kalabiliyor. Ülkemizde çocuğun sorumluluğu aile birliği sürerken de büyük oranda annede. Bizde genelde ‘Doğururken bize mi sordun?’ denilir ve konu orada kapanır” dedi.

BU ÇARESİZLİĞİ KABUL EDEMEYİZ
Otizm gibi zorlu ve maddi güç gerektiren bir yolda geliri düşük ailelerin en kırılgan grup olduğuna dikkat çeken Erken, “En zor durumda olan onlar. En çok destek talebi onlardan geliyor. Parası olanlar bir şekilde hayatını sürdürüyor ve çoğunlukla sivil toplum çalışmalarına ilgi göstermiyor. Örneğin; benim kişisel olarak destek olduğum, davalarıyla ilgilendiğim kesim de tamamen sosyo ekonomik olarak böyle bir grupta. Otizm çok pahalı bir alan, her şeyi çok büyük maliyetler gerektiriyor. Kamu kurumlarını sağladığı kısıtlı eğitim, sağlık ya da destek mekanizmalarına ulaşmak da ayrı dert. Böyle olunca aileler ve özellikle de anneler büyük çaresizlikler yaşıyor. Çocuğunun elini ayağını bağlayarak, evinde bakmaya çalışan insanlardan bahsediyoruz. Ben bu düşünceye tahammül edemiyorum. Bizler 2020 yılı Türkiye’sinde böyle bir çaresizliği sıradan bir durum gibi kabul edemeyiz. Hem insani hem de vicdani olarak böyle bir duruma sırtımızı dönüp gidemeyiz, ‘olabiliyor’ diyemeyiz. Maddi manevi bütün imkanlarımızla hem el uzatmaya hem de sorunlarını devlet kademelerindeki herkese iletmek için var gücümüzle çalışmaya devam ediyoruz” şeklinde konuştu.