Küçük bir yardım büyük bir umut yaratabilir

GÖNÜL MORSÜNBÜL/ÖZEL HABER - İzmir’in Buca ilçesi Gediz Mahallesi’nde yaşayan 38 yaşındaki Fazıl Eren ile 37 yaşındaki Rabia Elçin Eren çiftinin 5 aylık bebeği Zümra Eren, SMA Tip 2 hastalığı nedeniyle zor günler yaşıyor. 
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının türlerinden biri olan Tip 2, genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Erken bebeklik döneminde ortaya çıkan bu hastalık, kasların güçsüzleşmesine ve zayıflamasına neden oluyor. 2007 yılında evlenen Eren çiftinin biri 15, diğeri ise 11 yaşında olmak üzere iki çocuğu daha bulunuyor. 3’üncü çocukları Zümra Bebeğin hastalığıyla sarsılan aile, “Bebeğimizin sağlığına kavuşması için yurt dışından alacağımız ilacın fiyatı 1 milyon 820 bin dolar. Aile olarak tek başına bu parayı sağlamamız mümkün değil. Bu rakamın ardında bebeğimizin hayatı var. Herkesten destek bekliyoruz” diyerek yetkililere ve yardımsever insanlara seslendi.

SEVİNCİMİZ 9 GÜN SÜRDÜ

Henüz 9 günlükken Zümra Bebeğin SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendiklerini söyleyen baba Fazıl Eren, “Bebeğim Zümra 3’üncü çocuğumuz olarak 10 Ekim 2024 tarihinde dünyaya gözlerini açtı. Kızımın doğumu ailemizde büyük bir sevinç yarattı. Ancak sevincimiz sadece 9 gün sürdü. Zümra, henüz 9 günlükken sağlık ocağından aradılar ve bebeğimizin SMA Tip 2 olduğunu söylediler. Minik kızımın SMA Tip 2 olduğunu ilk söyledikleri zaman inanamadık, bir yanlışlık olduğunu düşündük. Çünkü diğer iki çocuğumuz son derece sağlıklıydı ve ailemizde de daha önceden hiç SMA vakası görülmemişti. Konulan tanının doğru olduğuna inanmadığımız için tekrar test yaptırdık ama maalesef duymak istediğimiz iyi haberi alamadık. Sonuç yine aynı çıktı” dedi. Psikolojik olarak zorlu bir süreçten geçtiklerini belirten baba Fazıl Eren, “Bebeğimizin doğum sevinci yerini derin bir üzüntüye, çaresizliğe ve kaybetme korkusuna bıraktı. Doktorlar hastalığın etkilerini ve sürecini anlattı. Bebeğimizin tedavi olmaması durumunda yaşamak zorunda kalabileceği solunum zorluğu, bedensel ve fiziksel sıkıntıları öğrendiğimiz zaman deyim yerindeyse donup kaldık. Ailemizin bugüne kadar yaşadığı en zor an bu andı” açıklamasında bulundu.

ÇÖZÜM YURT DIŞINDAKİ İLAÇTA

Şu an 5 aylık olan Zümra bebeğin annesi Rabia Elçin Eren ise yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Hamilelik sürecinde herhangi bir sorun yaşamadım, bebeğim son derece sağlıklı doğdu. Evimizde yeni doğan bebeğimin sevinci vardı. Yıllar sonra yeniden bir bebeğimizin oluşu evimize bahar havası getirdi. Ta ki sağlık ocağından gelen telefona kadar. Neye uğradığımızı bilemedik. Öncelikle eşim gibi ben de bir hata olduğu düşüncesindeydim. Bebeğimizin topuğundan kan alınmıştı. Yeniden test istediğimizde bu kez de bebeğimizin elinin üstünden kan aldılar. Ne yazık ki, sonuç değişmedi ve bebeğimize SMA Tip 2 tanısı konuldu. Hemen 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi’ne gittik. Oradaki profesör doktorla görüştük. İlaca ne kadar erken başlarsak o kadar iyi olacağını söyledi ve hemen ilaç (Spinraza) başvurusu yaptık. İlaç gelince de hemen uygulandı. İlk ilacını 40 günlük olunca aldı. Bu arada çok araştırmalar yaptık. Yaptığımız araştırmalar sonucunda kullanmaya başladığımız Spinraza ilacın bebeğimiz için yeterli olmadığını öğrendik. Esas yurt dışındaki ilacın (Zolgensma) iyileştirdiğini öğrendik” dedi.

ÜMİDİMİZİ KAYBETMİYORUZ

Hemen İzmir Valiliğine başvurduklarını aktaran baba Fazıl Eren, “Valiliğin istediği belgeler var onları hazırladık. Bu 2 ay gibi uzun bir süreye tekabül etti. İzmir Valiliği Şubat’ın 17’sinde iznimizi onayladı. Valilik onay verdikten sonra da bankadan IBAN numaralarımızı çıkartıp yardım toplama kampanyasını başlattık. Kampanya yüzde 100 olunca Dubai’ye ilaç almaya gideceğiz. Ne yazık ki tedavisi çok pahalı olan bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Ekonomik olarak standart bir yaşam sürdürüyoruz. Tedavi için istenilen tutar 1 milyon 820 bin dolar tutarında. Şu an yakın çevremizin desteğiyle yüzde 2’lik bir seviyeye geldik. Bu rakam aile olarak karşılayabileceğimiz miktarda değil. Henüz bu paranın çok uzağında olsak bile ümidimizi kaybetmemeye çalışıyoruz” diye konuştu.

ÇOCUĞUMA KORKARAK BAKIYORUM

Şu an bebeğinde bir kas kaybı olmadığı için mutlu olduğunu söyleyen anne Rabia Elçin Eren, “Bu mutluluğumun kısa süre sonra bozulabileceği gerçekliğiyle karşı karşıyayım. Her gün bebeğimin bacağına, kollarına, başına korkarak bakıyorum. SMA’lı bebeklerde 6 aydan sonra yürüyememe, oturamama, emekleyememe gibi belirtilerin ortaya çıktığını öğrendim. Bu 37 yaşında öğrendiğim en acı bilgilerden biri oldu. Bunlar aklıma gelince çok üzülüyorum. Para ne kadar çabuk toplanırsa o kadar iyi olacak. Devlet maalesef bu konuda şu an bir destek vermiyor. Şu anda tedavi olarak Spinraza ilacını almaya devam ediyoruz. Fakat bu ilacın temininde de çok fazla sıkıntılar yaşıyoruz. Her seferinde e- devlet’ten ilaç başvurusu yapmanız gerekiyor. Hastaneden ilacın takibi ve kontrolü için yeterli ilgiyi göremiyoruz. Bugün ilaç için hastaneyi aradım fakat telefonumuzu açan bile olmadı. Böylesine hassas bir süreçte kurumların bizim gibi ailelere daha fazla yardımcı olmalarını bekliyoruz” dedi.

YARDIMSEVERELERE ÇAĞRI

Yetkililere ve duyarlı vatandaşlara seslenen anne ve baba sözlerini şu sözlerle tamamladı: “İlaç için kesin bir süre yok ama bebekte kas kaybı başlamadan önce Zolgensma ilacı ile tedavinin başlaması çok önemli. Bu hastalıkta bir saniyenin bile önemi çok fazla. Her geçen saniye kızımızın sağlıklı bir yaşam sürdürmesinin önünde büyük bir engel oluşturuyor. Yetkililer keşke bu tedaviyi karşılasalar ve SMA’lı bebekler ile aileleri mağduriyet yaşamasa. Bunu sadece kendi çocuğumuz için değil benzer hastalığı taşıyan tüm bebekler için söylüyoruz. Bu çaresizliği sadece yaşayanlar anlayabilir. Lütfen bizimle bir an için olsa bile empati kurun: Canınız, evladınız hasta, çaresi de var, iyileşebilir fakat tek sorun ilacı karşılayacak tutarın çok yüksek olması. Bu insanı çok üzen ve yıpratan bir durum. Biz bebeğimiz yaşasın, sağlıklı olsun, gülsün, koşsun, mutlu bir hayatı olsun istiyoruz. Bunun gerçekleşmesi mümkün. Bunu sağlamak için herkesten destek bekliyoruz. Az miktardaki bağış bile bizim bebeğimizin hayatı için büyük bir katkı sağlayabilir. Bizi görün ve sesimizi duyun. Her bebeğin yaşamaya hakkı var. Zümra bebeğimizin tedavi hakkı için bizimle birlikte olun.”

VALİLİK ONAYLI IBAN NUMARALARI

TR560001500158007351833022 TL-ALICI İSMİ: RABİA ELÇİN EREN 
TR680001500158048024868080 USD- AÇIKLAMA: ZÜMRA YAŞASIN
TR440001500158048024868124 EURO FAALİYET NO: 35.2025.2764

INSTAGRAM:sma2024zumra