SMA’lı kızları için çağrı: Kızımız kara toprak olmasın!

YAREN GÜZELKAN/ÖZEL HABER- Spinal Müsküler Atrofi (SMA) omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. İzmir’de yaşayan Ateş çiftinin dördüncü kızları olan 2,5 yaşındaki Cennet Su bebekte bu hastalığın pençesinde. SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olan Cennet bebeğin Babası Aykut Ateş ve Annesi Rabia Ateş, kızları için canla başla mücadele ediyor. Cennet’ten önceki 3 ablasının gayet sağlıklı olduğunu ama Cennet’in bu hastalığa yakalanmasının onları derin bir kedere boğduğunu vurgulayan Ateş çifti, valilik onaylı kampanya düzenlediklerini ve tüm Türkiye’ye seslerini duyurmak istediklerini söyledi. Şu anda yapılan yardım kampanyasında yüzde 8’lik dilime ulaştıklarını fakat 9 aylık bir süreçlerinin kaldığını ifade eden baba Aykut Ateş, bir an önce Zolgensma ilacının parasının toplanması gerektiğini belirtti. Alsancak Kıbrıs Şehitleri Caddesi ve birçok yerde stant açıp vatandaşlardan bağış yapmalarını bekleyen aile, ayrıca sosyal medya üzerinden de yayın açıp yardım toplamaya çalışıyor. Anne Rabia Ateş, kızımızın ‘kara toprak olmasını istemiyoruz’ diyerek destek çağrısında bulundu.

7 CİHAZLA MÜCADELE EDİYOR

İzmir’in Menemen ilçesinde ikamet eden Aykut ve Rabia Ateş çiftinin 2,5 yaşındaki kızları Cennet Su Ateş Sma Tip-1 hastası. Alsancak Kıbrıs Şehitleri Caddesi gibi birçok yerde stant açtıklarını söyleyen Aykut Ateş, valilik onaylı belgelerinin olduğunu belirterek, “Cennet bizim dördüncü kızımız… Diğer 3 kızımız gayet sağlıklı. En başta Cennet’in hastalığının nasıl bir şey olduğunu bilmiyorduk. Sonradan öğrendik ki, bizim kızımız SMA Tip-1 ölümcül kas hastası… Yutkunamadığı için oral yolla beslenemiyor. 7 tane cihazla mücadele ediyor. Karnında baloncuk denilen bir cihaz olduğundan onunla mamasını verip kızımızı besleyebiliyoruz. Zolgensma adında bir ilaca ihtiyacımız var ve oldukça pahalı olduğundan kızım için çalıştığım işimin yanı sıra ek işlerde de çalışıyorum” dedi.

UMUT, İLAÇ, DESTEK…

En başlarda insanlardan yardım isterken çekindiğini belirten Aykut Ateş, sonrasında kızı için yapacağı her şeyin değer olduğunu vurgulayarak bir an önce ilaç parasının toplanması gerektiğini söyledi. Ateş, “Valilikten onaylı bir şekilde Türkiye genelinde yardım kampanyası başlattık. Paranın toplanması için 9 aylık bir sürecimiz var ve biz kampanya kapsamın da şu an yüzde 8’lik bir dilime ulaşabildik. Tüm evrak ve belgelerimiz resmidir. Sesimizi duyan herkese sesleniyoruz. Özellikle de yurtdışında bulunan kardeşlerimiz sesimizi duysun istiyoruz. Çünkü yurtdışından birinin yapacağı en küçük bağış, bizim Türk liramızı otuza katlıyor. Herkesten resmi IBAN hesabımıza küçük büyük demeden yardım talep ediyoruz. Çocuğumuza umut, ilaç, destek bekliyoruz” çağrısı yaptı.

KOŞUP, OYNASIN İSTİYORUZ

Cennet Su bebeğin annesi Rabia Ateş Türkiye’ye seslendi: “Cennet şu an 2,5 yaşında fakat kas kaybı çok çabuk ilerlediği için belden aşağısı maalesef hiçbir şekilde tutmuyor bu yüzden kızımız ne emekleyebiliyor ne de yürüyebiliyor. Evde ablaları gibi koşup oynamak, onlarla parklarda eğlenmek istiyor ama yapamıyor. Bir anne baba için ne kadar zor bir durum tahmin edemezsiniz. Herkesten destek bekliyoruz. Biz kızımızın kara toprak olmasını istemiyoruz!”

HABER MERKEZİ