Fark edilmezse ölüme yol açıyor

AYSELİN UZUN-ÖZEL HABER

İlk olarak 1954 yılında dar göğüs duvarına sahip, multipl kıkırdak anomalisi bulunan ve erken dönemde solunum yetmezliğinden kaybedilen bir yenidoğanda tanımlanan Jeune Sendromu, özellikle göğüs kafesi bölgesinde etkili olan bir tür gelişim geriliği hastalığıdır. Sendroma sahip kişilerin yıllar içinde göğüs kafesinin gereken boyuta ulaşamamasıyla birlikte kaburganın kalp, ciğer gibi hayatı organları kötü yönde etkilediği bilinirken, hastalığın tedavi edilmesi mümkündür. Jeune sendromuna hakkında önemli uyarılarda bulunan Göğüs Cerrahisi Uzmanı Doç.Dr. Hasan Ersöz, bu hastalıkta ailelerin bilinçli olmasının önemine dikkat çekerek “Çoğu aile çocuklarındaki Jeune Sendromu’nun farkında olmuyor. Başlarda aileler bunu güvercin göğüs zannediyor. Halbuki durum böyle değil. Ne yazık ki hastalığın geç fark edilmesi hayati sonuçlara yol açabiliyor” açıklamasında bulundu.

BİR YAŞINA GELMEDEN…

Jeune Sendromunun, insanalar tarafından çok fazla bilinmemesi sebebiyle geç fark edilen ya da güvercin göğsü hastalığıyla karıştırılan bir hastalık olduğunu belirten Ersöz, en kritik dönemin bir ve sekiz yaşları olduğunu vurgulayarak, “Jeune Sendromu yaşayan hastaların kaburgaları olması gerekenden az gelişirken diğer organlar normal seyrinde büyümeye devam ediyor. Bu sebeple de bir süre sonra hayatı organlar kaburga içine sıkışıyor ve gelişemiyor. Dolayısıyla da bu durum organ yetmezliği ve solunum sorunu başta olmak üzere birçok soruna neden oluyor. Çoğu aile çocuklarındaki Jeune Sendromu’nun farkında olmuyor. Başlarda aileler bunu güvercin göğüs zannediyor. Halbuki durum böyle değil. Ne yazık ki hastalığın geç fark edilmesi hayati sonuçlara yol açabiliyor. Jeune Sendromu’nda özellikle bir ve sekiz yaşları en kritik yaşlar olarak kaydedilmiş durumda. Çünkü bu çocukların büyük bir çoğunluğu bir yaşına gelmeden hayatını kaybediyor. Ancak bazılarının sekiz yaşına kadar da yaşadığı görülüyor. 8 yaşına kadar yaşayanların ise bu dönemde büyüme atağı geçirmeleri sebebiyle mutlaka ameliyat edilmeleri gerekiyor” dedi.

MUTLAKA DOKTORA DANIŞMALI

Ersöz, Jeune Sendromu her ne kadar tehlikeli bir hastalık türü olsa da fark edildiği taktirde tedavi edilmesinin de mümkün olduğuna değindiği açıklamasında “Erken teşhisin çok önemli olduğu bu rahatsızlığın belirtilerini şu şekildedir: Eğer çocuğun göğüs kafesi küçük kaldıysa, büyüme geriliği varsa, ya da göğüs kafesi öne doğru çok çıkık ve yanlardan basıksa büyük ihtimalle Jeune Sendromu vardır. Böyle bir durumda aileler mutlaka bir doktora danışmalıdır. Öte yandan sendromun 2 tür tedavi yöntemi mevcut. Bunlardan biri vakumla yapılan tedavi diğeri ise 6 ay arayla kaburganın sağ ve sol taraflarına yapılan Lateral Torasik Expansion ameliyatıdır” ifadelerine yer verdi.

HABER MERKEZİ