Parkinson 30 yıl içinde iki katına çıkabilir!

NİLGÜN TAZE / ÖZEL HABER

Toplum günden güne yalnızlaşıyor. Hele bir de sürekli ilerleyen ve yaşam kalitenizi düşüren bir hastalıkla mücadele ediyorsanız bu mücadelede sizi anlayanların sayısı her gün biraz daha azalıyor ve daha yalnız hissediyorsunuz. İşte bu yalnızlığı ortadan kaldırabilmek amacıyla Türkiye’de 2014 yılında kurulan ilk Parkinson Derneği ile Parkinson hastalarının yaşam kaliteleri yükseltilerek daha mutlu ve huzurlu bir ortam yaratılıyor. Toplum tarafından yeteri kadar tanınmayan Parkinson hastalığının önümüzdeki 30 yıl içerisinde iki katına çıkacağının bilim insanları tarafından öngörüldüğü bilgisini veren Parkinson Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Kelçe, “Benim eşime de Parkinson teşhisi konulduğunda 28 yaşındaydı, yeni evliydik ve bir bebek bekliyorduk. İnsan sevdiğine, en hareketli döneminde böyle bir hastalığı konduramıyor. Bir gün uyanıyorsunuz ve bedeninize söz geçiremiyorsunuz. İşin ilginç yanı aynı dönemlerde dedem bir trafik kazası geçiriyor ve bir süre sonra ona da Parkinson teşhisi konuyor. Bir anda aklınızda bir sürü yanıtlanmayı bekleyen soru beliriyor. Nereye başvuracağınızı kimden destek alacağınızı, hayatınıza bundan sonra nasıl devam edeceğinizi bilemiyorsunuz. Bu hikaye böyle yalnızlığı ve çaresizliği yıkma çabasıyla başlıyor” dedi.

YALNIZLIĞA SON

Parkinson hastalığı ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya gelerek edindikleri tecrübeleri birbirleri ile paylaşarak yalnızlığı kırmayı başardıklarını açıklayan Kelçe, “Parkinson hastaları genel anlamda içe kapanık, sosyal hayatla bağı kesilen, gelecek kaygıları olan bireyler.

Başlangıçta evlerde yürüttüğümüz çalışmalar 2015 yılında merkezimizin açılışıyla hız kazandı. Ülkemizde kronik seyreden ve bütün hayatı etkileyen bu hastalıkla mücadelede farkındalık çalışmaları yaparak toplumumuzu bilinçlendirmeye, hastalıkta yaşanan engelleri, zorlukları anlayamayan ailelere eğitimler vererek yaşam kalitelerini artırmaya çalışıyoruz. Parkinson hastalarına hayatlarında çevrelerinde yaşadıkları sıkıntılarla baş edebilmeleri konusunda yardımcı oluyoruz” açıklamasını yaptı.

“HAYATA BAĞLAN”

Parkinsonlu birey ve ailelere psikolojik destek, sosyal yaşama katılma ve rehabilitasyon olanakları sunarak yaşam kalitelerini yükseltmeye çalıştıklarını açıklayan Kelçe, şu ifadeleri kullandı: “Parkinson hastaları arasında dayanışma yaratarak hastaların daha mutlu, özgüvenli, aktif ve kaliteli yaşamalarına katkıda bulunuyoruz. Tedavi olurken yaşadıkları sorunlarda hayatlarını kolaylaştırmak için onların sesi olmaya çalışıyoruz. Dernek merkezinde belirlenen günlerde hastaların becerilerini geliştirmek ve hastaları rehabilite etmek amacıyla hasta öğreticiler eşliğinde atölye çalışmaları düzenliyoruz. Toplum içinde yer alabilmeleri adına hasta ve hasta yakınları için kahvaltı, gezi, kermes, sergi, konser, kitap okuma, ses çalışmaları, film günleri, nefes egzersizleri, eğlenceli yemek organizasyonları düzenleyerek sosyal hayatın içinde var olmalarına yardımcı oluyoruz.”

PARKİNSON ARTIYOR

Dünyadaki diğer ülkelerde olduğu gibi Türkiye’de de nüfusun hızla artmakta olduğunu ve buna bağlı olarak da nöro-dejeneratif hastalıklarda artış görüldüğünü belirten Kelçe, “Bu da bakım sorununu beraberinde getirmektedir. Özellikle yalnız yaşayan hastalarda bakım ve hastalığın getirdiği sorunlarla baş etmede sıkıntılar oluşmaktadır. Genç hastalarımız dalgalı seyreden bu hastalıkla iş bulmakta, çalışmakta ve dolayısıyla emekli olmakta zorluklar yaşamaktadır. Hastalığın beraberinde getirdiği konuşma problemlerinden dolayı kendilerini ifadede zorlandıkları için hastaların tedavilerinde istenilen sonuçlara bazen ulaşılamamaktadır. Ülkemizin bazı bölgelerinde konusunda deneyimli hekimlere ulaşmakta sıkıntılar yaşamaktadırlar. Hareket kısıtlılığı yaşayan hastalarımız ulaşım araçlarını kullanmakta zorlanıyorlar” ifadelerini kullandı.

“BİLİNÇ SEVİYESİ DÜŞÜK”

Kelçe, Türkiye’de Parkinson hastalığı ile ilgili bilinç düzeyinin ve farkındalık seviyesinin çok düşük olduğunu belirterek, “Bunun tam tersini söylemeyi ne kadar çok isterdim bilemezsiniz. Hastalığı yaşayanların karşılaştıkları zorlukları anlayamayan hasta yakınlarıyla karşılaşıyoruz ki toplumun diğer kısmını anlatmaya çekiniyorum. Toplumun genel psikolojisi sıkıntılı olduğu için psikologlar, psikiyatristler insanlarımıza sıkıntılı ortamlardan uzak durmalarını öneriyorlar oysaki hayatın gerçeklerinden kaçmamız mümkün mü? Bu konuda dernek olarak katıldığımız toplantılarda halkımızı bilgilendiriyor, öğrenci gruplarıyla çalışıyor, onlardan da destek istiyoruz. Bu tür çalışmaların sahada birebir yürütülmesinin çok yararlı olduğuna inanıyoruz. Film ve dizilerde Parkinson hastalığı ile ilgili toplumsal mesajlar yer almaya başlasa da, doğru bilgilerin ticari kaygılar düşünülmeden aktarılması önem taşıyor” şeklide konuştu.

MASKE HAYATLAR

Parkinson hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmak ve toplumun bilinçlendirilmesi için bu çalışmaların yeterli olmadığını açıklayan Kelçe, daha geniş kitlelere hitap eden görsel yayın organlarının da kullanılması gerektiğini söyledi. Sosyal medyada diğer illerdeki hastalarla da buluşarak sanal bilgilendirme toplantıları düzenlediklerini ifade eden Kelçe, “Vakit oldukça gittiğimiz illerdeki hastalarımızla bir araya geliyor ve ihtiyaçları doğrultusunda onlara da ulaşmaya çalışıyoruz. 2017 yılı Parkinson’un 200’üncü yılıydı. Biz de hastalığa dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için Maske Hayatlar isimli bir fotoğraf sergisi hazırladık. Bizimle gönüllü olarak çalışan fotoğraf sanatçılarımız Ayşegül Çetinkalp, Aylin Telef, Aydın Karadaban Parkinsonlu hastalarla bu sergiyi hazırladılar. İzmir’de birçok yerde fotoğraflarımızı farkındalık için sergiledik. 2018’de bu sergiyi gösterime Manisa ili ile başladık, Mersin, İstanbul, Aydın gibi illerimizde de devam ettireceğiz” dedi.

“SPONSOR ARIYORUZ”

Parkinson hastalarında egzersizin ilaç kadar etkili olduğunun bilim insanları tarafından kanıtlandığını ve bu bağlamda dernek olarak grup egzersizlerine çok önem verdiklerini açıklayan Kelçe, “Haftada üç gün, bir fizik tedavi merkezinde ücretsiz egzersizlerimizi yapıyoruz. Bu konuda beni en çok üzen nokta evde yatan hastalarımızın bundan faydalanamıyor olması. Bu konu ile ilgili bir proje geliştirmeyi planlıyoruz. Parkinson hastalarında hastalığın seyrinde konuşma merkezinin de etkilemesinden kaynaklı gitgide konuşmanın monotonlaşması, sesin kısılması ve konuşmanın anlaşılamaz hale gelmesi ile ilgili proje çalışmalarımız hazırlık aşamasında. Bununla ilgili sponsor desteklerini bulduğumuzda hayata geçireceğiz. Hocalarımızın desteğiyle bilgilendirme toplantıları yapmaya devam edeceğiz” diye konuştu.

HAYATA SUNULMUŞ ŞİİRLER

Parkinson hastalarını da dahil ettikleri Hayata Sunulmuş Şiirler projesinin ikincisini gerçekleştireceklerini de ifade eden Kelçe, “Parkinson hastalığında en hassas grup palyatif bakım alan, evden çıkamayan, hatta artık kalkamayan hastaların yakınlarının bilinçlendirilmesi eğitimi. 2018 programımız arasında yer alan ve görüşmelerini sürdürdüğümüz birçok projemiz de şu an planlanma aşamasında. Sınırlı düzeyde aldığımız desteklerle, projelerle çalışmalarımızı hayata geçiriyoruz. Örneğin Maske Hayatlar Farkındalık Sergisi duygularını ifade edemeyen parkinsonluları topluma tanıtmamızı sağladı. Hayata Sunulmuş Şiirlerle özgüvenleri gelişen hastalarımızın toplum karşısında var olduklarını gösterdi” ifadelerini kullandı.

BİZE ULAŞIN

Kelçe, çalışmalarını gönüllülük esası üzerine kurduklarını belirterek şunları söyledi: “Bizler maddi çıkarlar beklemeden hayatta hepimizin başına gelebilecek yaşamsal zorluklarla baş edilebilme çabası olan gönüllüleriz. Bütün derdimiz sizlerden gelecek gönülden desteklerle yaşamda zorlanan insanlarımızın hayatlarına bir nebze de olsa dokunabilmek. İlaçlar elbette yaşadığımız hastalıklarda semptomları azaltabilir. Ruhlarımızdaki semptomları ise ancak sevgiyle, yaşayanı değerli kılarak, yaşamda onlara da yer açarak, yalnız olmadıklarını hissettirerek azaltabiliriz. Derneğimize ulaşmak isteyen Parkinson hastaları ya da destek vermek isteyenler için telefonumuz 0536 675 38 55’dir. Bizi aramanız ve destek olmanız dileklerimle.”

PARKİNSON NEDİR?

Parkinson hastalığı “motor sistem hastalıklar” adı verilen gruba ait, dopamin üreten beyin hücrelerinin kaybıyla ortaya çıkan bir hastalıktır. Parkinson hastalığı aynı zamanda kademeli olarak ilerleyen bir hastalık türü olup yol açtığı el, kol, bacak, çene ve yüzün titremesi gibi belirtiler zaman geçtikçe kötüleşir. Hastalık ilerledikçe kişi yürüme, konuşma zorluğu yaşayabilir ve günlük basit ihtiyaçlarını tek başına karşılayamayacak duruma gelebilir. Parkinson hastalığının tedavisi yoktur ancak bazı ilaçlarla hastalığın belirtileri hafifletilebilir. Bazı durumlarda semptomların iyileşmesi için beynin çeşitli bölgelerine cerrahi olarak müdahale edilebilir. Parkinson hastalığında vücudun hareketlerine ve kişinin ruh haline etki eden önemli bir kimyasal olan dopamin üretimi durur. Dopamin miktarı azaldıkça Parkinson hastalığının neden olduğu belirtiler baş gösterir.

PARKİNSON BELİRTİLERİ

Hastalığın belirtileri kişiden kişiye göre değişebilir ve ilk belirtiler fark edilemeyecek kadar hafif olabilir. Başlangıç aşamasındaki belirtiler genellikle vücudun tek tarafını etkiler ve zaman ilerledikçe her iki tarafa birden yayılır.

Titreme: El titremesi, başparmağın kontrolsüz hareketleri, çene ve dudakta hafif titremeler Parkinson’un en sık görülen belirtileridir. Bu titremelere bacak kaslarının seğirmesi eşlik edebilir. Ancak burada dikkat edilmesi gereken nokta her el titremesinin Parkinson hastalığı anlamına gelmediğidir. Ağır kaldırdıktan sonra, ellerinizi yoğun olarak kullandığınız bir iş sonrasında veya aldığınız bir ilacın yan etkisi olarak elleriniz normalden daha fazla titreyebilir. Parkinson hastalığında görülen titreme ise eller dinlenir vaziyetteyken yaşanır.

Hareketlerin Yavaşlaması: Parkinson hastalığı zamanla hareket etmeyi zorlaştırarak basit fiziksel aktivitelerin dahi uzun sürelerde yapılabilmesine yol açar. Örneğin yürürken adımlar küçülür. Hasta yürürken ayaklarını sürüklediği için yürümesi zorlaşır. Parkinson hastaları bu durumu ‘sanki ayaklarım yere yapışmış gibi’ olarak tanımlamaktadır. Ayrıca kasların sertleşmesi nedeniyle hareket kabiliyetini sınırlanır ve hareket sırasında ağrılar oluşabilir. Yürürken kolların sallanmaması, omuz ve kalça ağrıları/tutulması Parkinson’un hareketi ve kasları etkileyen diğer belirtileridir.

Haber Merkezi