Buz kovası sayesinde farkındalık arttı  

EMİRCAN IŞILDAK – ÖZEL HABER

 2014 yılında tüm dünyada düzenlenen ‘Ice Bucket Challenge (Buz Kovası Yarışmaları) sayesinde halk arasında bilinirliği artan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığını, Türkiye ALS-MNH Derneği İzmir Şube Başkanı Hakan Sepici ile konuştuk. Sepici derneğin faaliyetlerinden, ALS hastalarının yaşadığı sıkıntılara kadar birçok konuda önemli açıklamalarda bulundu.

İLK ŞUBE İZMİR’DE

Sepici, konuşmasına kendisinden ve dernek faaliyetleriyle ilgili bilgi vererek başladı. ALS hastalığıyla kaybettiği annesi sayesinde tanıştığını ifade eden Sepici, “2009 yılında ALS hastalığı yüzünden annemi kaybettim. Ondan sonra gönüllü olarak ALS-MNH Derneği’nde çalışmaya başladım. Gönüllülük esasına dayanan çalışmalarımız devam ediyor. 1 yıl önce de İzmir’de şube konumuna geldik. Derneğimizin merkezi İstanbul’da, Türkiye’de ilk şubesi de İzmir’de açıldı. Yaklaşık bir yıllık sürede de Ege Bölgesi’ndeki hastalarımızın hayat kalitelerini yükseltecek önlem ve tedbirleri almaya gayret ediyoruz. Hastalara ihtiyacı oldukları malzeme desteklerini sağlıyoruz” dedi. Sepici dernek merkezinin kuruluşunun 2001 yılına dayandığını vurgulayarak, “Derneğimiz 2001 yılında İstanbul Ataköy’de 18 metrekarelik bir konteynerde başladı. Fenerbahçeli eski futbolcu Sedat Balkanlı ve İsmail Gökçek gibi isimler kuruculuğunu yaptı. Kuruluşu futbolcuların ağırlık vermesiyle oldu. Giderek de yaygınlaşmaya başladı. İstanbul’da her hafta hastalar toplanıyor. Orada bulunan fizyoterapist eşliğinde nefes egzersizleri yaptırılıyor. Bunların dışında bağışçılardan gelen malzeme desteği sağlanıyor. Genellikle hastalar vefat edince malzemeler geliyor. Biz de o malzemeleri, oluşturulan ihtiyaç listesine göre hastalara veriyoruz. Medikal malzemeleri ihtiyaç sahiplerine ulaştırmaya gayret ediyoruz. Bunların dışında Alper Hocamız yurtdışında uluslararası kongrelere katılıyor. Uluslararası anlamda tüm derneklerle irtibatlı bir şekilde faaliyet gösteriyoruz. Bilimsel gelişmeler, ilaç bilgileri hakkında yatay bir iletişimimiz var. Derneğimiz her zaman gelişmeleri takip etmeye özen gösteriyor. 21 Haziran Dünya ALS Günü’nde İstanbul’da tekne gezisi düzenleniyor. Bizler de İzmir Şubesi olarak her yıl Ege Bölgesi’ndeki tüm hastaları toplayıp piknik organizasyonu düzenliyoruz. Evden çıkamayan hastaları ambulansla pikniğe götürüyoruz. Hastalara moral ve motivasyon kazandırmaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.

SİNİR ÖLÜMÜYLE MEYDANA GELİYOR

ALS hastalığıyla ilgili de bilgi veren Sepici, “ALS, en kaba tabiriyle sinirlerin öldüğü bir hastalık. Motor nöron adı verilen hareket etme gibi fonksiyonlara yarayan sinirlerin ölümüyle meydana geliyor. Beyin ve omurilik arasında sinyallerle çalışan sinirlerin giderek zayıflaması, hareketlerde ve tepkilerde düşüşlerin başlamasıyla baş gösteriyor. Hastalığa yakalanan insan nefes almakta zorluk çekiyor, hareket etmekte, yemek yemekte zorluk çekiyor. Bunlar için sonda ve boru gibi düzeneklerden yardım alınıyor. Hastalığın son evresine gelen bir kişi de en az yoğun bakım ünitesi gibi bir yardımla hayatını sürdürebiliyor. Beslenmek, nefes almak ve kişisel ihtiyaçlarını giderebilmek için makinelere bağlı oluyor. Yalnızca göz kapaklarını hareket ettirerek yıllardır evinde yatağa mahkum şekilde yatan hastalarımız mevcut” değerlendirmesini yaptı.

100 BİNDE 2 OLASILIK VAR

Sepici hastalığın görülme olasılığının çok düşük bir olasılık olduğunu belirterek, “Hastalığın 100 binde 2 gibi bir görülme olasılığı var. Çok nadir görülen bir hastalık olduğu için, yalnızca başınıza gelince tanıyıp, anlayabiliyorsunuz. Onun dışında televizyonlarda veya gazetelerde görünce biraz göz gezdirebiliyorsunuz. Ben de yıllarca sağlık sektöründe çalışmış olmama rağmen bu hastalığı detaylı olarak bilmiyordum. Hastalıkla ilgili pek bir bilgim yoktu. Doktorumuz ilk olarak ‘Annenizde ALS’ var dediğinde öğrendim. Doktorların birçoğunun bile hastalıktan tam olarak haberleri yok. Bir hekim emekli olana kadar bir tek ALS hastası bile görmeyebilir” dedi.

55 YAŞ ÜZERİNDE GÖRÜLÜYOR

Hastalığın gen deformasyonu sonucu oluştuğunun altını çizen Sepici, “Hastalığın yüzde 5 ila yüzde 10 gibi bir oranda kalıtsallık özelliği taşıdığı biliniyor. Bizim çevremizde ailesinden birinde ALS olan ve kendisi de hastalığa yakalanmış kişiler var. Ama bu çok düşük bir ihtimal olarak görünüyor. SDO-1 adı verilen bir genin deformasyonu sonucu hastalığın oluştuğu biliniyor. Hastalığın nedenleriyle ilgili birçok varsayım var fakat hastalığa kimin yakalanacağı belli değil. Yani neredeyse tamamen doğal gıdalarla beslenen ve doğal ortamda yaşayan köylü insanımız da ALS hastalığına yakalanabiliyor, şehirde yaşayan insanlarda da görülebiliyor. Ağırlıklı olarak 55 yaş üzerinde oluşuyor” ifadelerini kullandı.

“KAYBETMEYİ ÖĞRENME SANATI”

Derneğin Başkan Yardımcısı olan Dr. Alper Kaya’nın kendisi için fikir lideri ve manevi ağabeyi olduğunu ifade eden ve Kaya’nın hastalıkla ilgili söylediği bir sözle konuşmasına devam eden Sepici, “ALS hastalığına yakalanan bir kişinin ortalama olarak 2 ila 4 yıl gibi bir yaşam ömrü olabiliyor. Derneğimizin Başkan Yardımcısı ve uluslararası derneklerde yönetici olan Dr. Alper Kaya’nın bu hastalıkla ilgili, ‘Kaybetmeyi öğrenme sanatıdır’ şeklinde yorumu vardır. Gün geçtikçe bir yaşamsal fonksiyonunuzu kaybedersiniz. Tedavi aşamasında da onaylı bir tek ilaç var. Ancak bu ilacın da yaşam ömrünü 3 veya 4 ay gibi bir süreyle kısalttığı görüşü var. Zaten çoğu hasta da ilacı bir süre sonra kullanmamaya başlıyor. Tabi bunların yanında ‘Koca karı ilacı’ olarak tanımladığımız alternatif tıbba da yönelim artıyor. İnsanlar haklı olarak başlarına böyle bir hastalık gelince her türlü yolu denemeye çabalıyorlar. Bir olasılık olarak görülüp mutlaka başvuruyorlar” yorumunda bulundu.

HASTALAR İÇİN FİKİR ALIŞVERİŞİ

Hastalık sürecinde birçok bilinmezin bulunduğuna dikkat çeken Sepici, internet üzerinden kurmuş oldukları iletişim yönetimiyle özellikle hasta yakınlarının sorularını cevapladıklarını belirtti. Hasta yakınlarının kendi aralarında da soru-cevap şeklinde etkileşimde olduklarını ifade eden Sepici, “Hastalığın ilk aşamasında, hasta kişiler ve ailelerinde doğal olarak bir bilgisizlik oluyor. Bizde derneğin internet sitesinde ve sosyal medya ağlarında buna yönelik danışmanlık sağlıyoruz. Orada herkes birbirine soru sorup, cevap alabiliyor. Hastalıkla ilgili süreçleri, kullanılan tedavi yöntemlerini, ilaç ve donanımları soruyorlar” dedi.

BUZ KOVASI YARDIMLARI YERİNE ULAŞTI

2014 yılında düzenlenen ve tüm dünyayı etkisi altına alan ‘Buz Kovası Yarışmaları’ sayesinde, dünya üzerindeki ALS derneklerinin önemli bağışlar aldıklarını söyleyen Sepici, Türkiye ALS-MNH Derneği’nin de hatırı sayılır bir bağış aldığını ifade ederek, “Buz Kovası Yarışmaları bize daha önceden hastalara sağlayamadığımız imkanları sağlamamızı sağladı. Hastalığın bilinirliği önemli miktarda artış gösterdi. Maddi açıdan da önemli bir kaynak oldu. Hastalar için en önemli iletişim aracı olan, göz ile bilgisayardan iletiler yazmayı sağlayan sistemlerden temin ettik. Bu sistemler hastalara yazma, internete girme gibi imkanları sağlıyor. 2014 yılında düzenlenen yarışmalarla birlikte ALS derneklerine, araştırma laboratuvarlarına ve kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Bu yarışmalarla birlikte Türkiye ALS-MNH Derneği de 400 bin dolar bağış aldı. Aradan geçen bu süre zarfında derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret gösterdi. Bağış miktarının önemli bir kısmını hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbı malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık. Bunları yaparken de aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Bu doğrultuda havalı yataklar, motorlu hasta karyolaları, tekerlekli sandalyeler, jeneratörler, bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemleri gibi birçok kalem malzemeyi alıp ihtiyaç sahiplerine dağıttık” şeklinde açıklamada bulundu.

“DEVLET YETERLİ İMKANI SAĞLAMIYOR”

ALS hastalarının yaşadığı sorunlara da değinen Sepici, “Hastalarımız hastanelerde çok zor durumda kalıyorlar. Örneğin 112 Acil Servis’i arıyoruz. Gelen ambulansla birlikte genellikle iki tane acil tıp teknisyeni geliyor. Ancak o arkadaşlar da çoğunlukla fiziksel olarak zayıf oluyorlar. Yani yatan hastamızı kaldırıp taşıyabilecek fiziksel yeterliliğe sahip olmuyorlar. Kaba bir tabirle ortalama 90 kiloluk bir hastanız varsa, hastanızı ambulansa bile indiremiyorsunuz. Biz bunu İl Sağlık Müdürlüğü’ndeki toplantıda da dile getirdik fakat bir olumlu değişim göremedik. Bu çoğu hasta yakınının çektiği bir çile olarak geçerliliğini koruyor. Onun dışında devlet malzeme desteğinden kısıtlamaya gitmeye başladı. Hasta karyolası gibi zaruri ihtiyaçlar da ödenmiyor. Bunlar hastanın tedavisinin evde sürdürülebilmesi için gerekli olan sistemler. Bir yatak maliyeti de 3 bin lira civarında tutuyor. Bunun dışında jeneratör gibi bir güç kaynağı gerekiyor ancak bunun da ne yazık ki ödeneği yok. Bir ALS hastasının aileye olan masrafı yılda 27 bin lirayı buluyor” diyerek tabloyu özetledi.

Haber Merkezi