Down sendromlu ailelerin pusulası olduk

EMİNE YALÇIN/ÖZEL HABER

Ulusal Down Sendromu Derneği, hepsi Down sendromlu çocuğa sahip 5 kişi tarafından toplumda Down sendromunu tanıtmak ve olumlu algı geliştirmek maksadıyla farkındalık çalışmaları yapıyor. Kurulduğu günden bu yana yaptığı gönüllü çalışmalarıyla birçok aileye yol haritası çizen Ulusal Down Sendromu Derneği, İzmir genelinde ‘Hoş Geldin Bebek’ projesi kapsamında yaklaşık 700 Down sendromlu birey tespit etti.

Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Şevket Cihan, Down sendromu ile 2010 yılında çocuğunun dünyaya gelmesi ile birlikte tanıştığını belirterek, Down sendromu çocuğu olan aileler ile birlikte olma fikrinin o günden sonra oluştuğunu söyledi.

O DÖNEMDE BİLGİLER YETERLİ DEĞİLDİ

2010 yılında oğlunun Down sendromlu olarak doğduğunu ve çevresinde konu hakkında bilgi sahibi Down sendromlu ailelerin olmadığını dile getiren Cihan, “O dönemlerde sürekli araştırmalar yaptım. Ancak çok sağlıklı bilgilere ulaşamadım. Edindiğimiz bilgiler bize yeterli gelmedi. Ulaştığım bilgiler ve görüntüler bizi çok korkutmakla birlikte yanlıştı” dedi.

BELKİ DE EN HIZLI BÜYÜYEN ENGELLİ DERNEĞİYİZ

21 Şubat 2013 tarihinde hepsi Down sendromlu çocuğa sahip 5 kişi ile birlikte toplumda Down sendromunu tanıtmak ve olumlu algı geliştirmek adına farkındalık çalışmaları yapmak üzere bir araya geldiklerini ifade eden Cihan, Ulusal Down Sendromu Derneği’ni kurmaya karar verdiklerini dile getirdi. Cihan, “Aileler Down sendromlu çocukları olacağını öğrendiğinde doğal olarak panikleyerek ne yapacaklarını bilemiyorlar. Bu noktada biz devreye girerek tecrübelerimizden faydalanarak elimizden geldiğinde o ailelere yardımcı oluyoruz. Yaptığımız projelerle belki de Türkiye’de en hızlı büyüyen engelli derneğiyiz” diye konuştu.

ÇOCUKLARINIZA İMKAN VERİN

Cihan, Down sendromlu çocukları sosyalleştirmek adına çabaladıklarını da vurgu yaparak, çeşitli projeler gerçekleştirdiklerini söyledi. Cihan, “Çocuklarımız yaptıkları aktivite ile daha mutlular. Evlerinde oturmuyorlar. Biz çocuklarınıza imkan verin ki başardıklarını görün dedik.  Çünkü çocuklarımızın görsel ve işitsel kabiliyetleri de çok iyi” şeklinde konuştu.

BİZE ULAŞIN

Çeşitli sivil toplum kuruluşları ve üniversitelerle de birlikte Down sendromlu çocuklar için çeşitli etkinlikler yaptıklarını dile getiren Cihan, İzmirlilerin bilinçli olmalarından dolayı da şanslı olduklarının altını çizdi. Down sendromlu bireylerinde duygularının olduğuna dikkat çeken Cihan, “Down sendromlu çocuklara sahip olan ailelerimiz kesinlikle üzülmesinler. Panik yapmasınlar. Sakinliklerini korusunlar. Bize ulaşsınlar. Biz ailelere izleyecekleri yol haritasını göstereceğiz. Down sendromlu çocuklarımız geç yürüyorlar. Geç öğreniyorlar. Geç yürüyorlar. Geç konuşuyorlar. Ama iyi bir eğitimle ve düzenli kontrollerle çocuklarımız bizimle güzel uzun yıllar yaşayacaklar” ifadelerini kullandı.

EL BİRLİĞİ İLE…

Ulusal Down Sendromu Derneği’nin kurucularından Yönetim Kurulu üyesi Oğuzhan Topal ise derneğin kendine ait tesisleri olmadığını ve ücretli çalışanları bulunmadığına dikkat çekerek, “Dernek tüm faaliyetlerini yönetim kurulu üyeleri, Down sendromlu bireylere sahip aileler ve çalışmalardan haberdar olarak katılım sağlayan 2 bin 500 kişinin üzerinde ki gönüllüleri vasıtasıyla el birliği ile gerçekleştiriyor” dedi.

MESLEKİ AÇIDAN TECRÜBE KAZANACAKLAR

Topal, derneğin kurulduğu günden bu yana yaptığı gönüllü çalışmalarıyla kamuoyunda bilinirliği ve güvenirliği ile kamu kurumları, üniversiteler ve özel sektör kuruluşları ile birlikte birçok faaliyeti hayata geçirdiklerine de vurgu yaparak, eğitime büyük önem verdiklerini söyledi. Topal, sözlerine şu şekilde devam etti: “Down sendromlu çocuğu olan ailelerimizden birçoğu, çocuklarının özel veya resmi anaokulu-kreş gibi kurumlara kabul edilmeleriyle ilgili sorunlar yaşıyor. Ulusal Down Sendromu Derneği olarak, İzmir’de bu konuyla ilgili bir proje başlatarak Cumhuriyet Nevvar Salih İşgören Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi ortaklığıyla bu soruna el attık. Lise bünyesinde bulunan anaokulunda bir dersliği, gönüllü destekçilerimiz sayesinde Down sendromlu çocuklarımıza eğitim verecek şekilde yeniledik. Anaokulunda Down sendromlu 3-6 yaş arası çocuklarımız uzman öğretmenlerden okul öncesi eğitimi alırken, aynı zamanda lisenin özel eğitim bölümü öğrencileri de mesleki açıdan tecrübe kazanabilecekler. Halen üç Down sendromlu çocuğumuzun eğitim gördüğü anaokulunun kapılarını bizlere açan Cumhuriyet Nevvar Salih İşgören Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi başta olmak üzere, projemize destek veren İzmir Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü'ne, dersliğin sponsorluğunu üstlenen ve dizaynında bilfiil görev alan Hale ve Lale Gengör'e şükranlarımızı sunuyoruz. Anaokulu-kreş hizmeti veren tüm özel ve resmi kurumlara örnek olmasını diliyoruz.”

GÖNÜLLÜ HİZMET VERİYORUM

Ulusal Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Psikolog Aslı Soykal da 3 yıl önce derneğe gönüllü olarak katıldığını belirterek, Down sendromlu çocuklarla çeşitli çalışmalar yaptıklarını söyledi. Yaptıkları çalışmaların geri dönüşlerinin olumlu olduğunu da sözlerine ekleyen Soykal, “Derneğe katılma amacım Down sendromlu çocukları olan aileleri bilgilendirmekti. Sonrasında aileleri bilgilendirirken çocuklarımızda sosyal yaşamla ilgili entegrasyon sorunu olduğunu gördüm. Çocuklarını dışarı çıkartmayan aileler topluma girdikleri zaman sorun yaşadıklarını anlatıyorlardı. Bende ailelerden dinlediğim var olan sorunları dinleyip neler yapabileceğimi araştırdım. Aldığım psiko-terapi yöntemiyle ailelere yardımcı olmaya başladım” diye konuştu.

BİZİM ÇOCUKLARIMIZ MASKOT DEĞİL

Down sendromlu bireylerin davranış kodlama ile birlikte bilişsel alanda kazandıkları davranmaların yerine oturmaya başladığını ve çok güzel sonuçlar aldıklarını belirten Soykal, ayrıca Down sendromlu çocukların çeşitli projelerde de yer aldıklarının altını çizdi. Soykal, “Down sendromu nedir? Down sendromlu bireyler neler yapabilir? gibi konularda önce aileleri sonra çevreyi bilgilendirmeyi amaçladık. Bizim çocuklarımız maskot değil. Bizimle birlikte birey olarak toplumda yer alıyorlar. Eğer siz diğer çocuklardan farklı yaklaşırsanız Down sendromu çocuklarımız şımarık ya da sevgi arsızı olur” şeklinde konuştu.

ASIL TRAVMA YAŞAYANLAR…

Soykal, Down sendromlu bireylerin bebeklikten eğitimi sağlandığı takdirde bambaşka insanların ortaya çıkacağını savunarak, aileleri Down sendromlu çocuklarının psiko-motor becerilerine dikkat etmeleri yönünde uyardıklarını da söyledi. Soykal, “Anne ve baba adayları Down sendromu çocukları olacağını öğreniyor. Genel olarak ilk yapılan iş internetten konu hakkında araştırma yapmak oluyor. Bilgiler topluyorlar. Birey dünyaya geldiğinde nelerle karşılaşabileceklerini az çok biliyorlar. Bu sebeple kendini hazırlamış oluyor. Asıl travma yaşayanlar doğumdan sonra Down sendromlu çocuğa sahip olan aileler. Bu noktada biz devreye giriyoruz. Aileleri bilgilendirmek adına ‘Hoş Geldin Bebek’ projesi kapsamında eğitim setleri veriyoruz. Aile bilinçlenerek çocuğunu yetiştirmeli. Aile çocuğunu topluma pozitif yönde katmalı. Şu an çoğu Down sendromlu çocuğumuz okuma ve yazma biliyor. Hareket kabiliyeti çok iyi. Birçok şeyi kendi başlarına başarabiliyorlar. Bizim çocuklarımızda bebek bakan, yemek yapan, çalışan var” ifadelerini kullandı.

MUHTEŞEM ÖDÜLLERLE GERİ DÖNECEK

Down sendromlu bir çocuğu yetiştirmenin kolay olmadığına dikkat çeken Soykal, sözlerine şu şekilde devam etti: “Normal bir çocuğu da yetiştirmek kolay değil. Gerçek şu ki çok zor bir uğraş ama bu size muhteşem ödüllerle geri dönecek. Farklı çocuklarımızı, farklı arkadaşlarımızı fark edelim. Onlar bizim canlarımız. Çocuğunuzun sizin onu sevmenize ihtiyacı var. Bu sevgi karşılığında o da sizi sevecek ve daha çok çalışacaktır. Down sendromlu çocuğunuz diğer bütün bebeklerin yaptığı her şeyi yapacaktır. Bu biraz daha fazla zaman alacak ve belki biraz daha çok çalışması gerekecektir ama büyümekte olan bir çocuğun bütün kilometre taşlarına erişecektir. Normal çocuklarla okula gidecek, okuma yazma öğrenecek, başarılı olacaktır. Ondan çok fazla şey bekleyin ve bence onun ne kadar ilerlediğini görünce şaşıracaksınız. Siz yeni doğan çok güzel bir bebeğin annesi olduğunuz için onunla baş edebilmelisiniz. Bebeğinizden siz sorumlusunuz. Dünyaya gelen her çocuğun annesine ihtiyacı olduğu gibi onun da size ihtiyacı var. Sonuç olarak diyebiliriz ki bu gemiye bineceğimiz bize sorulmadı ama biz içindeyiz ve şimdi çocuklarımıza göz kulak olmalıyız.”

UMUTLANIYORUM

Down sendromlu çocukların dil yapıları farklı olmasından dolayı konuşma zorluğu çektiklerini bu yüzden mutlaka ve mutlaka dil terapistliği almaları gerektiğine dikkat çeken Soykal, normal çocukların her şeyi içgüdüsel olarak öğrendiğini ancak Down sendromlu çocukların ilgi ve alakayla öğrendiklerini söyledi. Soykal, sözlerini şu şekilde bitirdi: “Bizim yüze yüze görüştüğümüz yaklaşık 250 aile var. Biz ulaştığımız ailelere mutlaka eğitim almaları gerektiğini anlatıyoruz. Çünkü eğitim aileden başlıyor. Bu yüzden aileler daha bilinçli olarak gerekli eğitimleri almalı. Çocuklarını dışarı çıkartarak toplumla iç içe olmalarını sağlamalarını öneriyorum. Topluma kazandırdığımız bireyleri gördükçe mutlu oluyorum. Umutlanıyorum.”

KUTU

AİLELERE ÖNERİLER

Çocuğunuzu kabullenin. Çocuğunuzu kısıtlamayın. Beklentilerinizi gözden geçirin. Özgüvenini destekleyin. Çocuğunuza tutarlı davranın. Aşırı korumayın. Disiplin ve sevgi. Kural koyun. Kararlı olun. Sözünüzde durun. Sorumluk verin. Rüşvet vermeyin ödül verin.

Haber Merkezi