Hamile kalmadan en az 3 ay önce…

EMİNE YALÇIN

Anne karnındaki bebekte meydana gelen ve bir omurga hastalığı olan Spina Bifida hakkında Türkiye Spina Bifida Derneği Başkanı Prof.Dr. Cevval Ulman’dan bilgi aldık. Spina Bifida’nın hamileliğin ilk bir ayında oluştuğuna dikkat çeken Prof.Dr. Cevval Ulman, bu nedenle hamile kalmadan en az 3 ay önce folik asit vitamini almaya başlamanın çok önemli olduğunu böylece Spina Bifida’yı yüzde 70 oranında önlemenin mümkün olduğunu söyledi.

Türkiye Spina Bifida Derneği Başkanı Prof.Dr. Cevval Ulman, toplumu Spina Bifida ve önlenmesi konusunda bilinçlendirerek Spina Bifidalı bebek doğum oranını azaltmayı ve Spina Bifidalı bireylerin haklarını savunarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesini sağlamayı hedeflediklerini ifade etti.

YAŞAM KALİTELERİNİ ARTIRMAYI HEDEFLİYORUZ

Ulman, Spina Bifida Derneği’nin yaklaşık 19 yıl önce İzmir’de kurulduğunu belirterek, Türkiye adını 2 yıl önce aldıklarını söyledi. Daha kurumsal olmaya çabaladıklarını da ifade eden Ulman, “Derneğimizin amacı Spina Bifida (ayrık omurga) hastalığının Türkiye’de çok sık görülmesi sebebi ile halkı bilinçlendirerek bu hastalığın azaltılmasıdır. Bu hastalıkla doğan kişiler ve aileleri için bir takım destekler ve eğitimler yapıyoruz. Bu eğitimlerle hastaların yaşam kalitesini artırmak için çabalıyoruz” diye konuştu.

SOSYAL DAYANIŞMAYI YARATMAYI HEDEFLİYORUZ

Aileleri, hastaları ve doktorları bir araya getirmek üzere kongreler düzenlediklerini anlatan Ulman, bu yıl 12.’ni düzenlediklerini söyledi. Ulman, “Bu seneki kongremiz temmuz ayında Edirne’de olacak. Bu kongrelerimizi mümkün olduğunca Türkiye’de bulunan şubelerimiz ve temsilciliklerimizde yapmaya gayret gösteriyoruz. Biz bu hastalık ile dünyaya gelen bebekleri hasta olarak kabul etmiyoruz. Çünkü bu kişilerde sağlıklı kişilerin sahip olduğu hakka sahipler. Yaptığımız kongrelerde bu kişileri ve aileleri bir araya getiriyoruz. Birbirlerini tanımalarını istiyoruz. Kendilerini yalnız hissetmemeleri için bu tür kongreler gerçekleştiriyoruz. Bu kongrelerle biz bir sosyal dayanışmayı yaratmayı hedefliyoruz. Kongre ile hekimlerimiz aileleri ve çocukları bilinçlendirmek için çeşitli sunumlar gerçekleştiriyorlar” şeklinde konuştu.

İLK 26 GÜN ÇOK ÖNEMLİ

Ulman, Spina Bifida hastalığının bebeğin anne karnındayken oluştuğunu anlatarak, ilk 26 günde anne karnındaki bebeğin omurgasının geliştiğini ifade etti. Omurga gelişirken omurgada bir kapanmama söz konusu olduğunu da sözlerine ekleyen Ulman, “Omurga kapanmazken o bölgede ki sinirler dışa doğru fıtıklaşıyor. Bu fıtıklaşmanın olduğu yerden aşağısı zarar görürse eğer o bölgenin tutmaması söz konusu oluyor. Yani belde olduğu düşünülürse çocuğun belden aşağısının tutmaması ya da az tutması idrarını ve gaitasını tutamaması ortaya çıkıyor” dedi.

HER GÜN 400 MİKROGRAM FOLİK AİT

Spina Bifida’nın ortaya çıkmasında vitamin eksikliğinin rol oynadığına dikkat çeken Ulman, en çok üstünde durdukları vitaminin folik asit vitamini olduğunu söyledi. Ulman, “Folik asit vitamini B vitaminlerinden biridir. Bu vitamin suda eridiği için vücutta depolanmaz. Folik asit vitamininin özelliği üreyen hücrelerde çok önemli bir yer tutuyor. Normal gelişim için ihtiyaç duyulan bir vitamin. Biz biliyoruz ki eğer bu vitamin annenin vücudunda yeterli değil ise ve biz bu vitamini yerine koyabiliyorsak yüzde 70 bu hastalığı önleyebiliyoruz. Taze sebze ve meyveler, koyu yeşil yapraklı yiyecekler ve tahıllar folik asit içerir. Fakat günlük folik ait ihtiyacını yiyeceklerle karşılamak çok zordur. Yeterli folik ait aldığınızdan emin olmanın en kolay yolu her gün 400 mikrogram folik asit içeren bir vitamin almaktır” ifadelerini kullandı.

ANNE KARNINDA MÜDAHALE EDİLİYOR     

Ulman, hamilelik döneminde Spina Bifida’nın teşhisi konulduğunda anne karnında müdahale edilebildiğini de açıklayarak, anne karnında bebeği ameliyat ederek anne karnının tekrar kapatıldığını belirtti. Ulman, “Ameliyat edilerek mevcut olan fıtık kapatılıyor. Ancak sinir hasarı olduğu için sinirleri yerine getirmek mümkün değil. Sinir hasarı varsa daha fazla hasar olmaması için gerekli olan ameliyat yapılıyor” diye konuştu.

İSTEDİKLERİ PARA DEĞİL

Bu hastaların eğer ki yürüme problemleri varsa Türkiye’de sosyal hayata karışmalarının zor olduğunu da vurgulayan Ulman, toplu taşıma araçlarının uygun olmadığını söyledi. Ulman, sözlerine şu şekilde devam etti: “Çok sayıda yardım etmek isteyen kişiler oluyor. Koltuk değneği kullanan arkadaşlarımız kendilerine para vermek isteyen kişilerden şikayetçi. Bu kişilerin istekleri para değil. İstekleri genel olarak herkes gibi kabul görmek. Zeka geriliği de olmadığı için üniversiteyi bitirerek iş hayatına atılanlar var. Yine dernek üyelerimiz arasında evlenip çocuk sahibi olanlar var.”

DANIŞMANLIK HİZMETİ VERİYORUZ

Ulman, Spina Bifidalı çocukların aileleri ve konuyla ilgili uzman hekimlerin katılımı ile kurulmuş olan Spina Bifida Derneği’nin sosyal ve psikolojik destek ağı oluşturduğunu belirterek, “Spina Bifida hastalığının önlenmesi ve toplumun bilinçlendirilmesi için çalışmalar ve projeler yapıyoruz. Spina Bifidalı bebek sahibi olacağını öğrenen ailelere danışmanlık hizmeti veriyoruz. Sağlık, eğitim, rehabilitasyon, özürlü hakları gibi konuları da bilgi ve önerileri ile Spina Bifidalı hastalara ve ailelerine destek veriyoruz” şeklinde konuştu.

BİZİMLE BİRLİKTE ÇÖZÜM ÜRETEBİLİRLER

Çevresinde bebek sahibi olmayı planlayan kişilere Spina Bifida’yı ve folik asidin öneminin anlatılması gerektiğine dikkat çeken Ulman, “Herkes bize katılarak bizimle birlikte çözüm üretebilir. Çocuklara ve toplumun sağlıklı gelişimine önem verenler gönüllü olarak Spina Bifida dostu olabilir ayrıca maddi destek vererek projelerimize kaynak sağlamamıza katkıda bulunabilirler” dedi.

AİLE BİLGİLENDİRİLMELİ

Ulman, bu hastalığın bugün için tamamen ortadan kaldırılmasının mümkün olmadığını vurgulayarak, “Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan folik asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık Spina Bifida’yı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda bebeğin Spina Bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve ayrıntılı ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek Spina Bifidalı ise yüzde 75-80 oranında tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. Bu durumda hekime düşen görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde bilgilendirmek ve bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin yapılmasına olanak sağlamaktır” diye konuştu.

HAK TEMELLİ İÇİN ÇALIŞILIYOR

Uluslararası Spina Bifida Federasyonu’nun Yönetim Kurulu Üyesi olan Avukat Nurdan Anlı ise 22 yaşında Spina Bifidalı bir oğlu olduğunu açıklayarak, “Biz bir engelli derneği olarak hak temelli çalışıyoruz. Yani biz engellilerin diğer insanlardan farkı olmadığını düşünüyoruz. Biz ‘engellilere yardım edilmelidir’ mantığı dışında çalışan bir derneğiz. Engelliler eğer diğer insanlar gibi eğitim alırsa okul öncesinden başlayarak yardım edilmesine gerek kalmayacak” ifadelerini kullandı.

Haber Merkezi